AEAL celebra por primera vez el Día Mundial del Mieloma Múltiple

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AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, impulsa esta iniciativa internacional para dar mayor visibilidad a la enfermedad

Existe un profundo desconocimiento sobre el mieloma múltiple en nuestra sociedad. Es fundamental aumentar la visibilidad de los pacientes de mieloma y dar a conocer sus necesidades. Buscamos que sean tenidos en cuenta en la investigación, que sean atendidos por equipos multidisciplinares, tratados con equidad en todo el territorio, que tengan acceso a los mejores tratamientos disponibles y que se reconozcan sus necesidades sociales y laborales”, explicaDña. Begoña Barragán, presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia. Éste es uno de los motivos que han llevado a AEAL a impulsar la celebración a nivel internacional del I Día Mundial del Mieloma, que ha contado con la presencia de organizaciones internacionales de pacientes de mieloma como Alianza Latina y Myeloma Patients Europe (MPE)

“Además de la necesidad de aumentar la visibilidad, nuestro objetivo en esta fecha  es informar a los pacientes de mieloma y a sus familiares sobre la enfermedad. Los afectados demandan información comprensible y actualizada sobre el mieloma múltiple y otros recursos que permiten afrontar la enfermedad con la mayor calidad de vida posible”, apunta la presidenta de la asociación.

Para ello, se realizó la jornada informativa “El Hematólogo Responde tus Dudas”, en la que los pacientes que lo desearon pudieron preguntar directamente sus cuestiones al Dr. D. Javier de la Serna, hematólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid. “Esta jornada se realizó en la sede de AEAL en Madrid, pero también pudo seguirse por internet desde la página web del e-CancerCampus, para todo aquel que no pudiera asistir en www.ecancercampus.com, añade.

El eCancerCampus es un campus online que nace como una nueva herramienta de información sobre distintos tipos de cáncer, estructurado por cursos de cada patología concreta y en los que se abordan temas comunes a todos los tipos de cáncer. “Se trata de un proyecto del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, del que AEAL forma parte, y que se inaugura con el curso de mieloma”, puntualiza Barragán.

Además se han organizado dos seminarios online, uno sobre mieloma para pacientes en recaída y otro sobre el manejo del dolor en pacientes con cáncer que pueden verse desde la página web del Día Mundial del Mieloma Múltiple www.aeal.es/diamm2012

Sobre el mieloma múltiple

El mieloma múltiple (MM) es un tipo de cáncer que consiste en la proliferación de las células plasmáticas de la médula ósea. Esta proliferación invade la médula y destruye el hueso de alrededor, produciendo lesiones óseas. “La incidencia de este tipo de cáncer está aumentando anualmente en los países desarrollados. Se estima que en España existen unos 12.000 pacientes con mieloma múltiple y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos de esta enfermedad, que constituye el segundo tipo más frecuente de cáncer sanguíneo después del linfoma de Hodgkin”, explica la Dra. Dña. Carmen Burgaleta, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

El mieloma múltiple puede aparecer a cualquier edad, aunque se diagnostica mayoritariamente en personas de más de 65 años. “A día de hoy es un tipo de cáncer incurable que afecta a múltiples partes del cuerpo, principalmente aquellas en las que la médula ósea es más activa”. La espina dorsal, el cráneo, la pelvis, las costillas y alrededor de hombros y caderas son los huesos más afectados. “En el 90% de los pacientes aparece una alteración de los huesos”, puntualiza Burgaleta.

La supervivencia y calidad de vida de los pacientes que sufren mieloma múltiple ha mejorado notablemente en los últimos años, debido al tratamiento de intensificación con trasplante de médula y a la disponibilidad de nuevos fármacos, que consiguen un mejor control de la enfermedad  y de sus complicaciones. “El Grupo Español de Mieloma Múltiple (GEM) perteneciente a la SEHH, es uno de los que más ha contribuido en los últimos años al avance en el tratamiento de esta enfermedad, a nivel internacional, desarrollando protocolos de tratamiento para pacientes mayores de 65 años y para pacientes más jóvenes”, explica la presidenta de la SEHH.

Convivir con el mieloma múltiple 

“El mieloma es un tipo de cáncer de la sangre muy duro. Saber que se trata de un cáncer incurable me ha enseñado a pensar de otra manera, aunque gracias a los avances en la investigación hoy estoy bien y me considero afortunada en este aspecto”, explica Dña. Teresa Regueiro, paciente de mieloma. “Como paciente de este tipo de cáncer no puedo más que congratularme de todos los medios puestos a nuestro alcance para permitir seguir viviendo con esta enfermedad”, añade.

Para los pacientes, este tipo de iniciativas para incrementar la visibilidad de la enfermedad y ofrecer información a los afectados son “necesarias y fundamentales. El desconocimiento que las personas tienen en general sobre este cáncer me hace plantearme la necesidad de unirme a AEAL en este día y en muchos otros, para contar cómo es esta enfermedad e intentar ayudar a aquellos que como yo, estuvieron desorientados por un diagnóstico tan aterrador”, asegura Teresa.

Diagnosticada de mieloma múltiple hace tres años, con 45 años de edad, se encuentra actualmente en remisión completa tras someterse a un trasplante de médula. “Vives sabiendo que cualquier día puedes recaer, pero estoy aprendiendo a vivir con el cáncer, esperando a que esos médicos tan maravillosos que tenemos encuentren una curación definitiva”, explica.

Respecto a la calidad de vida de los pacientes de mieloma, explica la presidenta de AEAL que en muchos casos“tienen fuertes dolores por las lesiones óseas derivadas de la enfermedad, en ocasiones necesitan sillas de ruedas, camas adaptadas o diverso material ortopédico. Del mismo modo, su movilidad puede verse afectada de manera importante, lo que puede derivar en un estado de dependencia, en el que los familiares directos tienden a ejercer el rol de cuidador, lo que supone un fuerte impacto en el ámbito familiar del pacienteÉstas son sólo algunas de  las dificultades añadidas que afrontan los afectados por mieloma múltiple y que la sociedad desconoce en líneas generales”, concluye Barragán

fuente

 

http://www.vademecum.es/noticia-121221-aeal+celebra+por+primera+vez+el+d%C3%ADa+mundial+del+mieloma+m%C3%BAltiple_6609