Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

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Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Notapor Valentina » Jue Sep 22, 2011 6:44 am

Hola! Mi papá tiene mieloma múltiple hace 7 años, se enfermó a los 46 años. El hizo un año de quimioterapia al ser diagnosticado y al siguiente año lo auto-trasplantaron.
Luego comenzó a hacer una vida común, lo único que después de haber estado internado 26 días en la burbuja por el auto-trasplante le empezaron a dar ataques de pánico cuando está entre mucha gente.
Ahora bien, he visitado muchas páginas que hablan acerca de la esperanza de vida de personas con esta enfermedad y no son muy alentadoras! por eso quiero saber la experiencia de personas que también sufren de esta enfermedad.
Sé que si a le preguntara a el me respondería que cada uno vive lo que está destinado vivir, pero es dificil pensarlo así.
Gracias a todos los que lean mi mensaje
Valentina
 
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Notapor retadm » Jue Sep 22, 2011 3:19 pm

El consejo que puedo darte es... no creas todo lo que lees online... cada caso es distinto, dependiendo de la edad, el estado de la enfermedad, etc. Vive al máximo cada día sin pensar en el mañana... yo me dedicaba hacer eso porque mi papá tambien tiene Mieloma y lo único que hacía es sufrir.
Puedes ver el testimonio de gente en este foro que ha vivido 15 años con esto y contando...

Abrazos y no te mortifiques!!!
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Notapor Valentina » Jue Sep 22, 2011 6:15 pm

Muchas gracias por el consejo!!! Es que en estos años era la primera vez que buscaba información en internet y fue muy desalentadora!!! y por eso quise preguntar a personas que pasaran lo mismo.

Gracias de todo corazón! Un abrazo
Valentina
 
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Notapor fercu » Jue Sep 22, 2011 6:35 pm

Hola Valentina:

Bienvenida al foro.
Entendemos que tu padre lleva 6 años en remisión después del TMO.
Pues es un buen comienzo.
El tema de supervivencia es complicado, depende de muchos factores,
Recaídas, alteraciones cromosomáticas, receptividad a los medicamentos
etc.
A titulo informativo te diré que en el foro hay una persona que lleva 15 años.
En un foro "El Beacon Mieloma" de Nueva Jersey leí que tenían a dos enfermos
con 18 y 20 años.

No debes preocuparte por este tema, sino como dice muy bien retadm
es mejor vivir el día a día, y disfrutar de tu padre todo lo que puedas.

El miedo a las masas de publico que tiene tu padre, podría ser un tipo de fobia
"Humanofobia"

Hasta otra abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Notapor Valentina » Jue Sep 22, 2011 8:32 pm

Gracias por la Bienvenida!
Aprovecho otra a hacer otra consulta... he estado leyendo en el foro que se refieren al Velcade y la Talidomida.
Yo soy de Uruguay y a mi papá solo lo he escuchado hablar que toma Talidomida ¿Qué es el Velcade?
Valentina
 
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Notapor fercu » Jue Sep 22, 2011 9:22 pm

Hola otra vez:

VELCADE:
http://www.chemocare.com/es/bio_es/velcade_reg_ES.asp

Chao: fercu y mary :kiss: :kiss:
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Notapor isa aurora » Jue Sep 22, 2011 11:22 pm

Valentina:
Quiero comentarte que mi marido fué diagnosticado en 1985 (¡ MAS DE 20 AÑOS ¡).
Cada caso es distinto,en algunos casos desafortunadamente se desenvuelve fatalmente rápido y en otros es lento,lento,lento como el caso de Ricardo. A él la secreción de proteína le dañó los riñones, de eso nos dimos cuenta en el 2001,después de quince años. Siempre ha estado asintomático, apartir del 2001,le hacen control cada dos meses y últimamente cada mes,tanto por el hematólogo como el nefrólogo.
La próxima semana los tendrá,martes hema y viernes nefro.
Ahora a avanzado mucho la ciencia comparado con hace 20 años, ya hubiera querido que se contara con los adelantos de hoy en día,tanto para los análisis como para la medicación.
Cada día que se sobrevive al MM es UN GRAN LOGRO.

saludos
isa aurora.
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Notapor Valentina » Vie Sep 23, 2011 11:54 pm

Isa Aurora que buena noticia que me das! Me alegro mucho también por ustedes!! Después de que leí en la web que la esperanza de vida era de 4 y 5 años antes y de 10 ahora fue como si el mundo se desplomara por eso saber un caso así me entusiasma mucho!!
Gracias!!!

Un abrazo
Valentina
 
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Notapor annie » Jue Sep 29, 2011 11:38 am

Hola..
Yo llevo 15,5 años desde el dignostico..
Me hicieron el TMO en octubre de 1996..y desde entonces estoy en RC..con una excelente calidad de vida..
Todo ha vuelto a ser igual que "antes" de estar diagnosticada(trabajo..hago deporte..viajo..disfruto de mi familia....
Mi calidad de vida, despues del TMO, es optima..y de momento el MM esta "durmiendo"...
http://www.mieloma.com/2011/01/18/testimonio-annie/
ANIMO a todos..
Un abrazo. :kiss:
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Notapor GloriiaSan » Mié Oct 12, 2011 10:26 am

Hola!
Yo se que mi abuelo lleva 10 años diagnosticado, pero sin tratamiento, y ha sido ahora cuando han comenzado los síntomas... Cada persona es un mundo completamente distinto... No puedes aferrarte a datos, yo ya he optado por pensar que ayer ya es pasado y que hay que vivir el día a día. Es un consejo que doy porque lo veo todos los días en las plantas de hospitalización.
Mucha suerte!!
Gloria
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