Ensayo clinico de Benito

[mipapa]

hola Benito:

mi padre tambien está en un ensayo clinico, GEM2012menos65, y la verdad que hasta la fecha estamos contentos. él está terminando el tercer ciclo. al finalizar este ciclo le realizaran la recogida de células para el TMO.

te deseo, y os deseo a todos que vaya bien la cosa, y que afrontemos con optimismo esta piedra que nos han puesto en el camino

[merce]

Hola benito! primero de todo felicidades y gracias por compartir!

Yo también participo en un estudio clínico del grupo español de mieloma, el GEM2012 menos 65.
Me parece importante para los que participamos en el foro la información de los estudios clínicos porque son la avanzadilla de los tratamientos y aprovecho para animar a los lectores del foro a que participen con este tipo de experiencias que nos enriquece mucho a todos.
Un abrazo Benito, sigue así y no nos abandones que da gusto leerte.
Mercè

[Benito Fernánd Martí]

!Hola amigos todos! Fercu, Mary, Isa Aurora, etc.
Hoy me encuentro con nuevos mensajes "mi papa" y "merce", y me apresuro a contestar contento por que puedo dar muy buenas noticias. Se trata de que en el último control (Ciclo 4 de 2 sesiones al mes), los resultados han sido que el pico monoclonal prácticamente se ha reducido tanto que teniendo un valor así no se puede cuantificar. En el pasado ciclo 3 ya daba un valor de 0,12 y parece ser que ante los nuevos datos, los doctores dicen que ahora lo que procede es estudiar y ver la " inmunofijación", por que da positivo y parece ser que de lo que se trata es de borrar hasta el nombre.
De todas formas mi Ensayo Clínico, tiene un código diferente al vuestro, pienso que pueda ser por mis características; edad, antecedentes. etc. El referente mío dice: MMY3003 rama DRd. y el tratamiento es Daratumumab + Ledanilomida + Dexametasona. Anteriormente me fué aplicada otra quimioterapia con Velcade que tuvo como resultado un nuevo repunte progresivo en tres meses después de finalizada que subió hasta 1´4.
Con estas noticias, deseo que cunda el ánimo y la suerte para todos, para poder retirar esa piedra tan pesada, pero que haciendo fuerza y aguantando puede ser posible. Repito lo que ya he dicho en otra ocasión; los inconvenientes son menores que las ventajas, adelante. Me traslado al apartado "Entretenimiento" por que tengo que contar algo. Mientras recibir un fuerte abrazo. Benito.

[annie]

Me alegro mucho de estas excelentes noticias,Benito!
muchas gracias en nombre de todos por entrar en el foro, compartir tu experiencia y dar un empujón de animo a todos...
Un fuerte abrazo

[merce]

Hola Benito!

Yo también estoy como tu, la electroforesis ya no detecta pico monoclonal pero la immunofijación sale: Presencia de un Úbil componente con igG Kappa. Es la primera vez que me ponen algo así antes ponían banda compatible con igG Kappa. Supongo que significa mejora pero hasta la visita con el médico para que me lo explique hay que esperar.No sé ni lo que significa Úbil. Hoy he me han puesto la última inyección de Velcade (bortizomil) a esperar con ilusión la revisión de Abril.

A ver tu que tal. Un beso.
Mercè

[Andrea]

Hola Benito!

Me alegro mucho de tus buenisismas noticias.
Mi madre también esta luchando con esta enfermedad y le cuento las buenas noticias del foro para animarla.
Nos dan muchos animos tus mensajes y tu optimismo =) Muchas gracias.

Un abrazo,
Andrea

[Benito Fernánd Martí]

!Hola Annie, Merce, Andrea y a todos los demás que sólo leen!
En mi anterior comunicación sobre el ensayo clínico que me están dando en Pamplona, seguramente por hacerlo un poco precipitado, se me ha olvidado algo que creo puede tener interés. Ya he comentado que este nuevo tratamiento viene después de haber realizado otro con Velcade, que aunque en principio resultó bien, después repuntó el PM con una progresión muy rápida en menos de 3 meses que se colocó en 1´4. Ante esto se pusieron mano a la obra en Pamplona, aplicándome el nuevo tratamiento que ya os he explicado. De forma simultánea al primero, estaba ya recibiendo una vez al mes en Burgos una sesión de Zometa, que ahora también sigo recibiendo, siempre con el control y acuerdo previo entre Burgos y Pamplona; parece ser que acabaré sobre mayo o junio.
No sé si esto puede tener algún interés para vosotras, yo tampoco soy ningún experto en la materia, y lo único que me sirve como algo práctico, son las preguntas y comparaciones que hago a diferentes pacientes que ya han pasado o están pasando por tratamientos parecidos o iguales.
Así por ajemplo; en Burgos conozco a un paciente que ha sido tratado sólo con Velcade, tiene 5 años de edad más que yo, y se quedó con un pico monoclonal de 0,4 inamovible y que le permite estar viviendo casi con toda normalidad más de 4 años . Hay otras personas mucho más mayores, que hablan de 7 y más años, viviendo con controles periódicos que les permiten unas condiciones de calidad de vida muy satisfactorias.
En Pamplona, también conozco pacientes que han tenido una trayectoria parecida a la mía, que están recibiendo el nuevo tratamiento y consiguen una buena tolerancia y respuesta hasta este momento. Deseo resaltar con todo esto, que aunque en ocasiones podamos tener las preocupaciones lógicas como "usuarios", hay una gran expectativa de curación por que diariamente los médicos van acumulando nuevas experiencias y conocimientos, junto a los nuevos productos que también van apareciendo.
Eso significa que de momento toca reir, y poner toda la voluntad en pensar cada día "voy a salir de esta", repetirlo fuerte conmigo.
Un abrazo a todos pero exento de preocupaciones. Benito.

[annie]

"Eso significa que de momento toca reir, y poner toda la voluntad en pensar cada día "voy a salir de esta", repetirlo fuerte conmigo.
Un abrazo a todos pero exento de preocupaciones."

Lo has definido perfectamente,Benito.
Estoy de acuerdo contigo.. es lo que hay que hacer!
Yo procuro hacerlo cada dia: valoro a tope todos los buenos momentos..y procuro olvidarme de los malos . "que me quiten lo bailao".
un abrazo.

[Benito Fernánd Martí]

!Hola a todos/as. amigos y amigas del foro!
Después de unos cuantos días de sequía informativa, quiero principalmente expresar mi deseo de que tanto los que estéis directamente implicados en el MM, como los que tengan algún familiar en la misma situación, en este tiempo hayáis tenido todos una evolución positiva con respecto a la enfermedad; es importante cada semana que pasa por que los cambios se van produciendo para todos.
Quería esperar a tener noticias de Pamplona, por que ya he cumplido el ciclo quinto, y aunque tengo alguna cosilla que no me deja estar al cien por cien, los análisis y pruebas realizadas, me sitúan en un momento idóneo, por que parece ser que estoy tolerando bién el tratamiento hasta ahora. Os informaré en cuanto reciba por escrito los resultados con las palabras utilizadas por los especialistas.
De todas formas, quiero como siempre transmitir el ánimo para todos, y también como ya os he dicho en ocasiones anteriores, las noticias que recibo de enfermos que veo con frecuencia, tanto dentro del ensayo clínico como el mío, o en tratamientos libres de Burgos y Pamplona, son totalmente alentadores por que no he llegado a conocer ningún caso donde haya algo negativo.
Así que repito; !adelante! y como dice annie, !que nos quiten lo bailao!. Me traslado al apartado "Entretenimiento" para contaros más.
Recibir todos un fuerte abrazo, Benito.

[annie]

" !adelante!" con fuerza y siempre con animo!
que bien tener noticias tan positivas de ti!
Te mando un fuerte abrazo.