MMRF :"Un paciente informado mejora su tratamiento."

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Lun Abr 16, 2018 6:33 pm

MMRF :"Un paciente informado mejora su tratamiento."
"¿Por qué algunos pacientes sucumben a su cáncer en cuestión de meses mientras que otros con la misma enfermedad viven durante años o incluso décadas?
Estas disparidades, ahora lo sabemos, pueden explicarse por los genes mutados y otras anormalidades que impulsan el crecimiento de un cáncer y alimentan su propagación. Los pacientes se pueden emparejar cada vez más con terapias de precisión que se dirigen a estas aberraciones. Igualmente importante es que estamos aprendiendo que estas disparidades de supervivencia no se explican únicamente por la composición genética de los pacientes, sino por las decisiones que toman a lo largo de su lucha contra el cáncer, decisiones que afectan a su capacidad para beneficiarse de futuros avances en el tratamiento, incluidos los medicamentos de precisión.

Como fundadora de la Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF), y como paciente con mieloma múltiple he asesorado a innumerables pacientes que luchan por dar sentido a su batalla contra el cáncer, particularmente en el nuevo mundo de la medicina de precisión. En este sentido identifiqué varios puntos decisivos en los que encontré a pacientes que tropezaban o se quedaban atascados. A menudo se paralizaron al tratar de encontrar al médico adecuado y comprender sus pruebas de diagnóstico, sin importarle el sentido del tratamiento y las opciones de ensayos clínicos. Ya que que el MMRF se esfuerza por mejorar los resultados de los pacientes optimizando esta lucha, queríamos confirmar que nuestro trabajo estaba marcando la diferencia.
Recientemente realizamos un estudio para determinar cómo los pacientes perciben los puntos de decisión clave que son pertinentes para su diagnóstico y tratamiento, y cómo estas decisiones se ven afectadas por su participación en la MMRF. Registramos dos grupos de pacientes, aquellos que estaban afiliados con la MMRF y los que no, para evaluar y comparar sus experiencias con 10 puntos de decisión previamente identificados. Los resultados han sido publicados recientemente en American Journal of Hematology / Oncology, y mostraron diferencias significativas entre los grupos, lo que subraya el papel vital que desempeña la MMRF para mantener a los pacientes bien informados y participar activamente en su cuidado, a menudo desde el momento crítico de su diagnóstico. De esto extrapolamos que otras organizaciones que brindan información y apoyo a pacientes con diversas formas de cáncer pueden marcar una diferencia similar.
En primer lugar, los pacientes afiliados a MMRF eran mucho más propensos a utilizar criterios relacionados con la enfermedad, incluida la elección de un médico reconocido como experto clínico en el campo (28%), en comparación con pacientes no afiliados (14,3 %) al elegir a sus médicos . Además, el doble de pacientes asociados a MMRF (56%) informaron que buscaban una segunda opinión después de recibir su diagnóstico inicial que los pacientes no asociados (27.3 %). Los pacientes asociados a MMRF, en comparación con los no asociados, tenían más del doble de probabilidades de saber que se habían sometido a pruebas genómicas (68% versus 32.5 %). Además, casi tres veces más de pacientes asociados a MMRF (29.6 %) solicitaron una exploración por PET en el momento del diagnóstico que los pacientes no asociados (9.8% ). Los pacientes asociados sabían que participaban en un ensayo clínico (15% ) en comparación con los pacientes no afiliados (3,9 %). Finalmente, el intercambio de datos fue importante para los pacientes asociados a la MMRF, con solo un 1% con falta de voluntad para compartir datos, en comparación con el 14,3% de los pacientes no asociados.

Además de validar el importante papel que desempeña la MMRF en informar a los pacientes, este estudio reveló lagunas de conocimiento en varias áreas claves -por ejemplo, un bajo conocimiento de pruebas importantes, particularmente aquellas relacionadas con la genómica- que pueden obstaculizar el avance de los avances de la medicina de precisión. El estudio también reveló que la MMRF tiene una base de pacientes altamente informados, lo que resaltó la necesidad de que ampliemos nuestro alcance para involucrar a comunidades más diversas.
A medida que la MMRF trabaja para construir una sólida "ruta de precisión" para pacientes con mieloma múltiple, también trabajaremos estrechamente con otras organizaciones de investigación y apoyo, para determinar cómo aplicar mejor este aprendizaje a través de otros cánceres . Esperamos que otros que trabajan en nombre de los 1,7 millones de personas que serán diagnosticadas con cáncer este año se unan a nosotros. Solo entonces podemos garantizar que todos los pacientes, independientemente del cáncer que tengan o de su composición genética, tengan la mejor posibilidad de combatir su enfermedad."
Kathy Giusti es fundadora de la Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple y del Consorcio de Investigación del Mieloma Múltiple.

Fuente Cure
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