TMO de josematias

Dudas, experiencias, consejos, sobre el Transplante de Médula Ósea (TMO)
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annie
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Re: TMO de josematias

Mensaje por annie »

hola,José
Me alegro mucho por tus resultados.
No te machaques pensando queel MM es incurable y que reaparecera...que con la medicacion pueden aparecer tumores segundarios ...ect..ect..
Yo tambien he estado durante años angustiada por este tema..y ya ves: hasta ahora, 20 años después del TMO, el MM no ha reaparecido..sigo en RC!
Sigo con controles, y es verdad que eso me afecta mucho  cada vez que paso uno,porque recuerdo que en cualquier momento el MM puede reaparecer..pero quitando eso, mi vida es totalmente normal: trabajo(mucho)..viajo..nado..me lo paso genialAcabo de regresar de pasar una semana en las playas de Doñana y a pesarde la temparatura del agua..me bañe todos los dias!..Disfruto a tope de cada dia :celebro todo.....
Asi que ;
Rodeate de gente positiva..evita la gente toxica que se queja por todo..
Vive al dia!
Ponte metas..
Cumple tus poyectosnuevos.. y realiza tus sueños!
Recupera tu vida de antes: si puedes,vuelve a trabajar(El MM no afecta las neuronas..y tener la cabeza ocupada en otras cosas que no sea el MM es la mejor terapia para superar los miedos y el estres post-traumatico)..Vuelve a soñar..
..El MM es puñetero pero mientras se mantiene a raya.....no tiene porque cortarte las alas: vuela mientras puedas volar!
Un abrazo

Yo


josematias
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Re: TMO de josematias

Mensaje por josematias »

Gracias Annie.
Saber que hay gente como tú es un alivio.
Hoy he comenzado tratamiento con talidomida, servirá según mi médico para neutralizar las células "porculeras".
Con respecto a vivir la vida, eso ya lo asumí hace mucho tiempo.
Me he dado de alta voluntaria hace un mes porque tenemos un negocio de temporada y empezamos ahora, pero antes de abrir hemos estado en un crucero con salida desde Panamá, así que eso de compaginar trabajo, viaje y diversión, dalo por hecho, esa teoría la aprendí bien cuando le detectaron esta enfermedad.
Gracias por tus ánimos, aunque no lo creas son muy positivos y muy importantes para mí


annie
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Re: TMO de josematias

Mensaje por annie »

Mucha suerte con tu negocio de temporada!
Ya veras como estar ocupado en algo que te interesa...te mantendrá alejado de darle vuelta al tema MM..
(siempre digo que el trabajo es una de las mejores terapia..después del trago de haber pasado por el TMO, para superar el estress post-traumatico..)
As que te deseo mucho trabajo para la temporada de verano..y luego, después de la temporada: otro crucero! :D
Un fuerte abrazo. :kiss:


josematias
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Re: TMO de josematias

Mensaje por josematias »

Hola a todos de nuevo.
He tardado en escribir porque había un problema a con el enlace y no podía abrir la página del foro.
Bueno ha pasado un año desde la última vez que escribí y desde entonces han ocurrido muchas cosas relacionadas con mi salud.
Desgraciadamente la talidomida no funcionó, ni tampoco el trasplante de médula. En noviembre del pasado año me noté un pequeño bulto en la cabeza de nuevo que pasó de sospechoso a nueva lesión en unos días ya que su tamaño creció y creció hasta convertirse el más grande que jamás había tenido. Me ocasionó problemas de visión y me tuvieron que volver a intervenir en febrero, tuve un problemita post-operatorio ya que la herida no terminaba de cerrarse, pero finalmente, dos meses más tarde pude iniciar 20 sesiones de radioterapia que a día de hoy ya he terminado, pero que según el radioterapeuta, me va a ocasionar problemas serios de visión en unos meses, pero bueno con todo y con esto y a pesar de que me han dejado la nuca hecha un cristo, estoy contento pq he salido de esta tambien.
Mi médico me habló de la medicación "daletumumab" que parece ser la bendición para todos los que sufrimos esta enfermedad, pero por lo pronto los resultados son efectivos para enfermos de mielomas, para los "plamocitomeros" parece ser que esa cura milagrosa aún no ha llegado, veremos a ver qué sucede la próxima semana cuando me siente de nuevo con mi médico.


fercu
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Re: TMO de josematias

Mensaje por fercu »

Hola Josematias:
Sentimos mucho lo que estas pasando, pero se nota que eres un tío fuerte.
Los plasmocitomas se hacen presentes algunas veces y se suelen tratar con
radioterapia.
El Daratumumab es un buen medicamento y espero te de resultados positivos.
Muchos ánimos y a seguir luchando.
Abrazos fercu y mary :Kiss: :Kiss:


annie
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Re: TMO de josematias

Mensaje por annie »

Hola,josématias
Siento mucho que tu salud no sea tan buena como pensaba en este último año..pero por lo que dices, ya acabaste la radioterapia...y todo parece que esta de nuevo en orden..
No hagas caso a lo que te dijo la doctora que te aplicó la radioterapia: te dijo que te iba a provocar problemas serios de vision a la larga..pero no te dijo que los tenias..Ella no es adevina: cada paciente reacciona de forma diferente a los tratamientos..Tal vez no sea asi como lo cree ella...Espera a que los problemas aparezcan.. no te anticipes  aellos!Disfruta de "ahora"..Si aparecen esos problemas de vision...ya se iran solucionando..pero de momento,lo que cuenta, es que desapareció el plastecinoma...y que de momento, estas "bien"...
Lo del Daratumumab , efectivamente, es un medicamento que sirve para tratar el MM...y tal como te lo dijó tu hematólogo..no vale para tu caso...pero estoy convencida que cuando hables con tu hematólogo..él te indicará el camino a seguir..Confia en lo que te dice.
Espero noticias tuyas, cuando hayas hablado con él..
Te mando mucho animo..y un fuerte abrazo.


josematias
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Re: TMO de josematias

Mensaje por josematias »

Buenas a todos/as.
Las cosas no van bien. Me dieron hacen unos días resultados de PET con lesiones claras en cuello, clavícula, espalda, costillas, esternón, caderas, ambos brazos y piernas. Antes de ayer un dolor agudo me empezó a pinchar en la espalda hasta el punto que tuve que ir a urgencias y de allí a ingreso. Ayer me dieron alta, y aunque el dolor de la espalda no está bien, por lo menos me puedo levantar y sentar por mis propios medios.
En el ingreso me hicieron una extracción medular o como se llame eso, y ahora sí, tras diez años de plasmocitoma, ahora la médula está infectada, por lo que mi enfermedad ha pasado de llamarse plasmocitoma a convertirse en mieloma.
Tengo varias preguntas para vosotros los ebfermos de mieloma, a ver si me la podéis contestar:
1- El daratumumab es una medicación que según mi médico no estaba funcionando con los plasmocitomas, pero ¿ es efectiva con los mieloma a? Si es efectiva ¿En qué sentido?, quiero decir, sirve para bajar los dolores, para frenar el crecimiento de los tumores o para frenar definitivamente la enfermedad?
2- Un enfermo de mieloma, ¿siempre está con los dolores que tengo yo ahora? casi no puedo moverme.
3- Una vez reproducida la enfermedad... la pregunta del millón, ¿Cuánto tiempo aproximado tengo para ir despidiéndome de mi gente? Tengo la sensación de que mi vida ya se está terminando.


Ana Giup
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Re: TMO de josematias

Mensaje por Ana Giup »

Hola José Matías!
Mucha información en un post!!!
Te cuento un poquito, como hija de enferma de MM, nuestra experiencia.
La noticia del diagnostico es un hachazo en lo más profundo del corazón pero, a día de hoy, hay muchísimas líneas de tratamiento que frenan el MM  y mejoran la calidad de vida. 
Del daratumumab solo te puedo decir lo que he leído. Es bastante reciente pero prometedor para ciertos tipos de MM.
Lo de sentir que ya te tienes que "despedir" sácalo de tu cabeza!!!! El MM no se cura pero si se puede controlar muuuuucho tiempo.
En este foro hay gente con MM que llevan muchísimos años conviviendo con él y haciendo una vida totalmente normal. No es un camino fácil de andar pero se puede hacer.
En nuestro caso, hace poco más de un año que nos dieron el diagnóstico y 7 meses que le hicieron el autotrasplante. A día de hoy seguimos recuperando la normalidad y tenemos fe y confianza en los hematologos y las nuevas líneas de medicación planeando cosas para el futuro y mirando de lejos porque queremos ir por delante del MM. 
Así que plantarle cara a la situación y piensa en positivo porqu hay posibilades y alternativas con los nuevos medicamentos.


josematias
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Re: TMO de josematias

Mensaje por josematias »

Gracias Ana por tu respuesta.
Yo ya me hice el autotrasplante hace dos años y tras un año y medio fracasó.
Llevo diez años luchando con esta enfermedad reconocida como plasmocitoma, pero en esta semana me acaban de confirmar la infiltración de la médula y por tanto el avance de la enfermedad a Mieloma Múltiple.
Tengo 41 años, no soy nuevo en esta enfermedad, aunque si en el mieloma.
Durante estos diez años he pasado por muchas situaciones: he sufrido 4 cirugías craneales, he recibido radioterapia en varias ocasiones, también radiocirugia en dos ocasiones y en otras dos he recibido velcader. He sido tratado con lenalidomida.
En definitiva, diez años luchando y peleando con esta odiosa enfermedad que ahora se complica un poco más.


Mayka
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Re: TMO de josematias

Mensaje por Mayka »

Hola Jose!
Lamento los resultados de tu PET y que estés pasando dolor. Desgraciadamente no poseo conocimientos para orientarte, pero si me gustaría pedirte que te animes, que eres muy joven y sabes que en esta enfermedad hay muchas opciones de tratamiento.
Ojalá mejores pronto!
Bss


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