TMO de josematias

[Aurori]

Hola Jose. He leído tus últimos post y siento muchísimo todo lo q estás pasando.
¿Cómo estás? Espero q te vaya bien y nos des buenas noticias.
Un fuerte abrazo
Aurori

[josematias]

Buenas a todos/as.
Respondo tarde, no son esas buenas noticias.
Tras la recaída de octubre tuve convulsiones de donde se dedujo tras una resonancia que o bien tenía un tumor nuevo cerebral llamado astrocitoma, o bien era las consecuencias inflamatorias de las últimas radiaciones, los médicos creen en la posibilidad de que se trate de La Segunda opción, pero la captación era tan pequeña que decidieron repetir la prueba en un tiempo que espero sea la semana que viene.
Mientras tanto, esta novedad ha cambiado todos los planes y por lo pronto me han suspendido el trasplante alógeno, lo cual mi médico no lo ve mal del todo porque dice que este tipo de trasplante no tienen vuelta atrás y que una recaída posterior sería mortal, así que ha empezado con un tratamiento nuevo para mí que me está dando algunos problemas, la semana pasada tuve principio de neumonía y otras pequeñas complicaciones relacionadas con fiebre, dolores de huesos y dejadez.
El tratamiento que estoy recibiendo son dos dias a la semana durante tres semanas y una de descanso, el primer día de la semana me ponen dexametasona, kalcizomid y suero. El segundo día es solo suero y kalcizomid, durante esos 21 días tb tomo vía horal Revlimid y pregnisona 30 mg, pero ya os digo que me da muchos efectos secundarios en lo que a cansancio, fiebre ñ, dolores y trastornos intestinales se refiere.
Me gustaria saber si alguien de vosotros está recibiendo este tratamiento o conoce de alguien para saber si tiene los mismos efectos que yo, ya que mi médico me aseguró que no tendría apenas efectos secundarios y la verdad no lo estoy pasando bien.

[annie]

Hola,Josématias
Lo del kalcizomid, nunca lo habia oido nombrar..Para que sirve?
Es para fortalezer los huesos, tipo calcium?
No te ponen zometa?
En cuanto al tratamiento para el MM,Revlimid combinado con DEXA.., (tal como te o habia dicho tu hematologo),normamlmente no produce tantos efectos segundarios como describres..(conozco a dos personas afectadas por MM, que siguen trabajamdo a pesar de estar recibiendo ese tratamiento..)Da cansancio..baja de defensas...algun que otro trastorno intestinal..pero poco mas.comozco a un paciente que lleva casi 4 años tomando este tratamiento.La gran mayoria de los pacientes coincidan que pasado los primeros ciclos, el tratamiento es muy llevadero.Pero cada enfermo es diferente, y los datos varian de unos a otros..
Respecto a a la posibilidad de tener un tumor cerebral: me extraña que si sospechaban que tuvieras un tumor cerebral y no se viera claramente en la resonancia que te hicieron, no te hayan pedido de inmediato mas pruebas...para poder hacer un diagnostico concreto...por lo menos:otra resomancia YA!
El hecho que te dejen esperar tanto entre las dos resonancias...a mi me parece un buen sintoma...ya que creo que si hubieran tenido dudas fundadas...te hubieran pedido una tomografía computarizada de la cabeza. y un electroencefalograma....como minimo...e inmediatamente..
Si no te han pedido estas pruebas...estoy segura que es porque ellos no estan sospechando que puedas tener un tumor cerebral..Te piden tan solo una segunda resonancia...pasado un tiempo....para descartar completamente esa posibilidad...Asi que tranquilo..No te anticipes pensando cosas tan negativas, nunca!Cuidate mucho de no coger mas catarros...porque es normal que se transforme en neumonia ya que tienes las defensas muy bajas con el tratamiento..CUIDATE.
Intenta comunicar con tu hematólogo...Preguntale lo que es kalcizomid..y para qué sirve.
Recuerdo que me habias dicho en septiembre que iba a comentar tu caso con el doctor San Miguel en un encuentro que tuvó lugar en Madrid....
Lo hizo?
Que le dijo el doctor San Miguel respecto a tu caso?
Intenta hablar de todo eso con tu hematólogo..si te contesta que esta muy ocupado, y que no tiene tiempo(cosa que es verdad: estan saturados de trabajao), pidele una cita formal..para poder hablar cuando él pueda.. de todo lo que te preocupa(que te diga con exactitud, sin evasivas ni paternalismo, cual es tu situacion actual...y tambien que te comente los resultados que espera conseguir con el tratamiento que te ha mandado..y tambien cual es tu pronostico)
Soló él conoce tu caso a fondo..y soló él te puede informar.

Espero que no tardes mucho en dar noticias en el foro..
Te mando mucho animo...mucha fuerza
Un abrazo

[josematias]

Hola Annie:
Me equivoqué con el nombre de la quimio, se escribe: CARFILZOMIB, debe ser una medicación nueva y me la están mezclando como os he dicho con la dexametasona y con revlimid, pero los efectos secundarios son, por ahora los mismos que me estás describiendo usted, tenga en cuenta qie hoy estoy terminando el tercer ciclo, espero que poco a poco vaya mejorando.
El zometa me lo dan solo en el primer gotero de cada primer ciclo.
Realmente mi médico tuvo un encuentro con el
Dr. S. Miguel en Madrid, pero no concluyeron nada importante ya que el Dr. S. Miguel le propuso a mi médico un ensayo clínico en Salamanca que poco después se suspendió porque habían muerto tres personas.
No obstante parece que voy mejor. He tomado la decisión de descansar toda la mañana entera (siempre que puedo) y Salir por la tarde a pasear para moverme un poco y desde entonces parece que tengo menos dolores y más movilidad.

[Patricia3]

Hola, aunque llevo de espia mucho tiempo, hoy te escribo para decirte que eso mismo es lo que le están dando a mi marido, y de momento funciona.
No le han aumentado las neuropatías que ya tenía del Velcade.

[Patricia3]

Nosotros tuvimos consulta con el doctor San Miguel y llamo a nuestra hematologa para confirmar este tratamiento.
Ánimo que seguro que a ti también te funcionará.

[Mayka]

Mucho ánimo y mucha fuerza con el nuevo tratamiento Jose!
Patricia, gracias por animarte a contarnos que el tratamiento le funciona a tu marido, podrás ser de utilidad a otras personas con las mismas preocupaciones. Ánimo también para vosotros!
Bss

[annie]

Hola,Jose matias
Es lo mas nuevo..el mejor tratamiento que se da ahora...
Creo que es una gran suerte que te lo hayan recetado..FUNCCIONA!
Mira en el foro todo lo que se dice respecto a eso.
search.php?keywords=CARFILZOMIB%2C+&ter ... mit=Buscar


Haces muy bien en descansar...y en moverte por la tarde, cuando te apetezca..Cada cuerpo..es diferente...hay efectos segundarios distinctos para cada uno.. Pero lo mejor cuando uno esta fatigado es descansar..

ANIMO
Un fuerte abrazo

[Patricia3]

Hola,
Desde que empezamos con el plasmocitoma solitario hace 3 años, hasta llegar aquí al mieloma múltiple extramedular, me ha ayudado vuestro foro y sobre todo la positividad de José Matias, que ahora sí alguien necesita un empujoncito se lo doy encantantada.
La verdad es que hasta hora hemos ido con un pasito para alante y otro para atrás, pero nuestra vida es bastante normal con mucho descanso y huyendo de virus,.Lleva tres ciclos y las lesiones líticas se le han reducido a la mitad y alguna le ha desaparecido. Le van a dar otros tres ciclos y luego, si todo va bien nos comentó la hematologa que intentaríamos seguir solo con el Revlimid.
Esperemos que todos esos pasos se puedan dar aunque sea con algún tropiezo.
Ah, se me olvidaba el andar bastante le alivia mucho las neuropatías de los pies, así que como ya no trabaja, nos dedicamos al paseo total
Animo, y gracias por la compañia

[josematias]

Hola Annie:
Mil Gracias por tus ánimos, como dice Patri ahora los necesito yo. Gracias a ambas.
He terminado el tercer ciclo, tras el cuarto me harán pruebas (aspiración en el pecho), pero espero que esta semana que tengo cita con el traumatologo pueda operarme el húmero, el cual llevo 4 meses con una de férula puesta y me está atrofiando el brazo, eso me ayudaría a vivir un poco más independiente y seguro que viviría menos agobiado.
El traumatologo no ha querido operar por las complicaciones que he tenido de infecciones y tal, pero eso ya pasó y sigue en sus trece. Mi hematólogo cree que lo que no quiere es intervenirme porque están muy liados.