TMO de josematias

Dudas, experiencias, consejos, sobre el Transplante de Médula Ósea (TMO)
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josematias1
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Lun Ago 13, 2018 11:19 am

Buenas a todos/as.
Llevo un tiempo desconectado porque estamos en temporada alta y aunque estoy jodidillo ando un poco liado tratando de poner mi mente en otras cosas, pero la verdad es que he mejorado bastante, sigo cansado y asfixiado, pero ya mucho menos y a groso modo puedo decir que voy recuperando mi vida. Ya empecé la rehabilitación del brazo y me siento más ágil, aunque no todo está ya bien, todos sabemos que los tratamientos de quimio si no es una cosa es otra. He tenido los pulmones encharcados y ahora unos dolores de cabeza no me dejan ni dormir, pero ya os digo ir, voy mucho mejor.
Mi médico me ha dicho que el tratamiento que me está dando me llevará a una remisión que podría durar un año y medio más o menos, pero que cuando haya recaída tiene otro tratamiento.
Él está muy contento porque los valores tumorales (en los que yo me sigo perdiendo) han bajado brutalmente en tres meses.
Me ha dicho que la “IGG” que lo tenía en mayo en mil y pico, ahora está en uno con algo y que la médula ya no está afectada, por lo que vuelvo a tener plasmocitoma y no Mieloma.
Pero tengo una pregunta: alguien me puede explicar con palabras normales qué es la “IGG”? Porque yo por más que le pregunto él siempre me responde con palabras técnicas y no termino nunca de enterarme.
annie
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Mar Ago 14, 2018 7:22 am

hola,José,
Me alegro muchisimo tener noticias tuyas, y que tus analisis esten mejor...que te estés recuperando de la operacion de tu brazo y recobrando movilidad..Me alegro tambien mucho que te haya dicho tu hematólogo que tu tratamiento funcciona super bien y que tus analisis estan alcanzando valores normales con el tratamiento, y que ya no tenias MM, sino plasmocitoma.Espero que esta nueva remision dure mucho mas de año y medio...(aunque tu medico te haya dicho año y medio..puede ser mucho mas; no te machaques pensando en que vas a recaer en año y medio...)


En cuanto a tu pregunta...no te puedo contestar, porque no soy medico.
Deberias insistir y formularle esta misma pregunta a tu hematólogo, y decirle que por mucho que ya te lo explicó varias veces, no has entendido de nada de sus explicaciones...porque sus palabras son demasiado tecnicas...A mi, cuando me cuentan algo..y que no me entero, lo digo siempre..No hay que sentir "verguenza" cuando uno no entiende algo...porque no es culpa del que no entiende, es culpa siempre del que lo explica..
Te dejo unos links sobre tipos de MM(yo tengo un MM IgA:, los IGG afectan el 65% de los enfermos de MM)..
http://www.aeal.es/mieloma-multiple-esp ... e-mieloma/
Y
Inmunoglobulina G
https://es.wikipedia.org/wiki/Inmunoglobulina_G
Pero insisto: tu hematólogo es él único capaz de explicarte lo que no entiendes.
Dices en tu post:
"estamos en temporada alta"..
Espero que a pesar de los efectos segundaios del tratamiento, tengas animo y tiempo para disfrutar del sitio maravilloso donde vives..Nosotros, una vez mas, acabamos de regresar de Costa Ballena; Nos encanta ir allá en cuanto podemos(soló esta a unos 100km de tu casa)...
Te mando mucho animo..y me alegro saber que dentro de lo que cabe, todo esté muchisimo mejor que en tu último post..
Un fuerte abrazo
Ana Giup
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Vie Ago 17, 2018 8:53 am

Hola José Matías!!!
Que bien que poquito a poquito vayas mejorando y estés en RC del mieloma.
Siempre hay que tener puestas las gafas positivas!!!!!! Todo va bien y lo único que hay que saber tener es paciencia y confianza en los tratamientos y en cómo responde el cuerpo.
Ahora a por la siguiente batalla con el plasmocitoma!!!!!! Ánimo!!!!!!
Aurori
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Dom Ago 26, 2018 12:58 am

Hola. Me alegro de tu mejoría josematias, paso a paso vas recuperando tu vida. Ánimo
Un abrazo
Aurori
josematias1
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Sab Sep 29, 2018 5:31 pm

Hola a todos.
Siento contestar tan tarde, pero es que no puedo hablar de que las cosas van bien porque de inmediato se me tuercen.
Tras mi último mensaje que os dejé en agosto, las cosas cambiaron, apareció un dolor insufrible y constante de cabeza que aún sigue dándome guerra y que me ha provocado varios problemas, el peor de ellos ha sido una convulsión muy grande que me dejó sin conocimiento y del que casi no salgo porque me cogió en carretera, mientras mi mujer me trasladaba al hospital y me tragué la lengua (literalmente hablando 😂😂), luego me ha vuelto a repetir pero con menos fuerza, pero el peligro sigue ahí porque los dolores de cabeza siguen ahí.
Me han hecho muchas pruebas y todo bien, ahora estamos esperando una nueva resonancia específica de la nuca, donde tengo varias operaciones y por donde dreno líquido por una zona desde la última operación y quizás tenga por ahí alguna infección. Esta semana me va a ver mi neurocirujana y ya me dará información más exhaustiva, espero.
La verdad es que los dolores son tremendamente fuertes y no puedo calmarlos ni con morfina ni con medicación para el dolor.
Por lo demás parece ser que la enfermedad está ya en remisión completa, aunque no puedo dejar el tratamiento nunca, lo cual me asusta porque acabo de terminar el quinto ciclo y me da mucho miedo volver a empezar ya que los efectos secundarios cada vez son más duros (cansancio, asfixia, retención de líquidos en los pulmones, infección respiratoria, dolor de cabeza, perdida de memoria, etc) el caso es que cada vez me encuentro más y más bajo de moral, todo el día acostado porque no tengo fuerzas para andar, no puedo hacer planes, no puedo viajar, no puedo salir con los amigos, mi vida se ha reducido al sofá de mi casa, que siempre es mejor que la cama del hospital, pero de uno a otro hay un paso.
fercu
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Lun Oct 01, 2018 9:17 pm

Hola Josematias:

Lamentamos los problemas surgidos, pero creo que tendrán solución
una vez que te diagnostiquen la causa.

El Mieloma es otra cosa.
Mary aunque tiene remisión completa también tiene tratamiento de por vida
con lena de 10mg. y los efectos que dices se hacen notar; debilidad,
diarreas, etc.etc.

Esperamos que te den pronta solución y todo vuelva a la normalidad.

Abrazos fercu y mary
josematias1
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Mié Oct 03, 2018 9:21 pm

Hola Fercu.
Unas preguntas, Me has dicho que Mary tiene Lena de por vida y me imagino que irá por ciclos supongo, si es así, ¿Cuántos ciclos lleva? Y ¿qué otros efectos secundarios le está ocasionando? Por que yo estoy desesperado, los dolores me comen, a lo que se suma el cansancio, la asfixia, retención de líquidos, dolores, a veces fiebre y un malestar general constante que no se me quita ni tan siquiera en el descanso.
Llevo 5 ciclos, voy a empezar el sexto.
Curiosamente no tengo diarrea, al contrarío tengo extreñimiento.
fercu
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Mié Oct 03, 2018 10:45 pm

Hola Josematias:

Mary, después del 2º TMO recayó a los 5 años y fue tratada con lena 25mg + dexa
21 dias y 7 de descanso
con los correspondientes efectos s. cansancio, debilidad y diarreas.
En esta situación consiguió la remisión completa, la Doctora recomendó seguir este
tratamiento de por vida.
El tratamiento fue suspendido por contraer un cancer de mama. después de la operación
y recuperación se reinicio la terapia pero solo con lena de 15mg. y sin descanso .
Como no lo toleraba por bajada de neutrofilos, plaquetas, etc. le bajaron la dosis a
lena de 10mg también sin descanso.
Actualmente le van subiendo las defensas y todo pero despacio.
Los efectos secundarios permanecen un poco atenuados. No tiene dolores ni asfixia ni retención de líquidos.

Como ves cada enfermo es un mundo distinto.

Cualquier pregunta no lo dudes.
Muchos ánimos.
josematias1
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Jue Oct 04, 2018 10:06 am

Vaya!! Y yo que pensaba que lo peor siempre me ocurriría a mi!!!
Mi médico me propuso también un segundo trasplante, esta vez de mi hermana que es 100% compatible conmigo (el primero fue a mi mismo) y cuando ya estaba todo preparado, me dio una convulsión y descubrieron que en el centro del cerebro había o una inflamación de la radioterapia u otro tumor distinto al plasmocitoma, resultó ser una inflamación de la radio, pero mi médico ya había decidido suspender el trasplante y comenzar con este tratamiento que finalmente ya te digo que ha funcionado, pero me está dando muchos problemas.
Mi médico no confiaba en ese segundo trasplante porque decía que tenía un 60% de posibilidades de no superarlo y quedarme en el intento, aunque en el 40% restante me hablaba de cura.
También me dijo que si recaía no tendría más tratamiento que darme y que entonces ya no podría hacer nada más por mi. Eso fue este invierno pasado. ¿Cuando se hizo Mary el segundo trasplante? ¿Cómo lo llevó? Porque mi médico me dijo que el trasplante alógeno para enfermes de mieloma era muy duro comparado con el autólogo.
fercu
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Jue Oct 04, 2018 6:59 pm

Mary se hizo el primer trasplante en 2006 con duración 5 años. El segundo en el 2012
duro 5 años, ambos (Autologos) con un buen resultado pero sin conseguir la remisión completa. Los efectos S. fueron leves y sin tratamientos de mantenimiento.
En la ultima recaída año 2016 sin opción a trasplante se continuo con la terapia de mantenimiento
hasta hoy con suspensión durante 6 meses por los problemas de la operación, en esta ultima terapia
es cuando han surgido algunos problemas que te comente.
Tenemos pendiente una operación de cataratas por la cual le suspenderán el mantenimiento nuevamente.

Los trasplante alogenicos son muy eficaces pero en un bajo porcentaje, el principal problema es la
aparición de GVHD (Rechazo o enfermedad de injerto contra huésped).
Ademas el enfermo tiene que estar ingresado y aislado durante tres 3 meses para su control.

Abrazos fercu y mary
Cerrado