Dudas sobre recuperación después de un autotrasplante

[Giup]

Hola!
Es la primera vez que escribo en este foro pero llevo un tiempo leyéndolo.
Os cuento un poco mi historia.
En junio de 2016 a mi madre le diagnosticaron MM estadio II. Había dudas sobre si mi madre (tiene 70 años) respondería al tratamiento de velcade y talidomida. Sin embargo, desde el primer ciclo respondió muy positivamente normalizando valores muy rápidamente por lo que la propusieron para hacerle un autotrasplante tras 5 ciclos de velcade y talidomida.
Ingreso en el hospital universitario de Guadalajara el 11 de diciembre siendo ya su MM asintomático. El lunes 12 le pudieron el chute de melfalan (400) y el miércoles 14 de diciembre le hicieron el trasplante autologo. En esa semana le pusieron 3 dosis más de velcade.
Tras 4 semanas ingresada, en la que tuvo todos los efectos anunciados (mucosistis, nauseas, diarrea extrema,...) el día 8 de enero, nos dieron el alta pero su debilidad es extrema.
A día de hoy, poco a poco, se va mejorando pero sigue siendo totalmente dependiente de otra persona puesto que no es capaz ni de levantarse de la cama sola. No puede andar sola o ir al baño de forma autónoma. Come poquito y todavía tiene que ser triturado o muy blandito porque no es capaz de hacer de deglución. La diarrea parece controlada desde hace unos días. Nauseas hace ya un par de semanas que no tiene aunque sigue echando bastante esputos.
Los hematologos nos dicen que todo está normal puesto que al ser tan mayor le está costando expulsar la toxicidad de la medicación.
No sé si alguien ha tenido efectos secundarios tanto tiempo.
Cuál ha sido vuestra experiencia una vez ya en casa??? Habéis tardado mucho en recuperar la normalidad???
Muchas gracias por el apoyo que ofrecéis tanto a enfermos como a los familiares/cuidadores.
Un abrazo

[annie]

Hola
siento que tu madre tarde tanto en reponerse..
Pero yo recuerdo que yo tardé muchisimo en ponerme bien despues del TMO..asi que pienso , igual que los hematólogos que la atienden,que es "normal"que tarde.
Tu madre es muy mayor..
Normalmente, se hacen los TMO hasta los 65 años..De 65 años a 70 años, son 5 años mas!Tu madre es una gran luchadora..una campeona!..
Si se lo hicieron, es guramente es porque tu madre tuvó una muy buena respuesta a la quimio antes del TMO..y sobre todo porque tu madre, a pesar de tener 70 años y MM, tenia fuerzas para aguantar el TMO..Asi que confia en los hematólogos que la estan atendiendo: pronto estará mejor.. dale tiempo..
Cada paciente es un mundo diferente..No hay prisas...se pondrá bien poquito a poco..ANIMALA en hacer cada dia..un poquito mas.Yo lo he hecho asi, y me fuebien.(unos pasitos..de la cama al sillon..y luego por el psillo: primero acompañada..luego poco a poco, sola)
Para comer igual: 6 comidas..en pequeñas cantidades..Cosasque le apetezcan...sin forzarle..Presentando los alimentos de forma que le apetezca comerlos..(los purés acaban por asquear..prueba otros alimentos blandos y faciles de digerir..cosas que aporten energía..)No intentes ir rapido..poco a poco todo y siempre con paciencia y mucho cariño(tu madre acaba de pasar por algo durisimo...nececita mucho cariño y muchos mimos)
Te cuento: yo tenia 43 años en 1996, cuando me hicieron el tMO después de 9 meses de ciclos de quimio..
Todo fue muy bien en el TMO, y a pesar de haber tenido mucha mucositis y alimentacion total parenteral , me dieron el alta al cabo de 18 dias de ingreso ..
Al llegar a casa, todo me parecio super duro...
No tenia saliva...y no podia tragar por culpa de la mucositis(duro mas de dos meses despues del TMO)Tenia unas diareas teribles..Me dolia todo el cuerpo..y me deprimia de verme tan mal..porque no habia pensado estar tan mal despues del TMO..Estaba desilusionada..y triste de tener que depender de todos...para todo(ducharme...sentarme...andar...vestirme...comer..TODO!)
Habia perdido toda mis fuerzas y mucha masa muscular(me costaba ir de mi cuarto al baño..porque me agotaba enseguida cuando andaba unos pasos...)Me obligabaa andar todos los dias, por el pasillo: acompañada al principio..pero poco a poco sola.Luego empezé a salir acompañada de mi marido..y poco a poco, volvi a ganar fuerzas(perdi 28 kg el año del TMO..)..Volvi a salivar...a tener apetito..a controlar las diareas...
Me hicieron el TMO en octubre..y en diciembre me hicieron el gran control de los 100 dias post TMO..Me dijeron que estaba en RC..Asi que fue una alegría..
Justo despues del control de los 100 dias post TMO, empezé a notar que estaba recuperandome..O sea...unos 3 meses despues del tMO..asi que no pienses que sea "raro" que tu madre no esté todavía bien..Es normal...
Piensa que si a mi...con 43 años, me costó mas de 3 meses despues del TMO recobrar mis fuerzas, tu madre con 70 años, tambien tardará un tiempo.
DALE tiempo..intenta hacer que vaya cada dia un poco mas allá..que coma un poquito mas...que ande unos pasitos mas..Todo lentamente..sin agobiarla.
Ten confianza en sus medicos..Estoy segura que ira mejorando..
Os mando mucho animo..
No dejes de escribir en el foro..para darme noticias
Un abrazo

[Giup]

Hola!!!
Gracias por compartir con nosotras tu experiencia.
20 años de RC!!!! Enhorabuena!!! Todo tu susfrimiento ha sido recompensado!!!! Eres un verdadero espejo en el que poder mirarse los enfermos de MM!!!!
Hoy hemos tenido consulta. Nos han dicho que la analítica está casi perfecta. Hematocrito 33,8. Hemoglobina 11,3. Neutrofilos y demás defensas ya en límites normales, pero que las proteínas siguen bajas (come muy poquito). Le han dicho que tiene que esforzarse por comer más. En la farmacia me han dado unos flanes de frutas y unos sobres para hacer sopa que tienen proteínas concentradas (veremos si le gustan!!)
Ella está muy desanimada porque está cansada de estar mal un día y otro detrás. Se siente mal por ser dependiente hasta para levantarse o sentarse en un sillón. Ya le han dicho hoy que hasta dentro de un mes o dos no se normalizará.
Le he leído tu post y me dice "así es exactamente como me siento yo, hija!!!"
Ella es una campeona!!!! La semana que viene cumple 71 años!!! Desde luego es mi modelo a seguir en la vida. Ella siempre ha sido una luchadora y el pilar fundamental de mi casa!!! De las que a todo le sacaba lo positivo!!! Nunca había estado así de decaída y por eso me preocupa tanto. Ahora mismo no es ella!!!!
Me da mucho miedo pensar en la prueba de los 100 día porque si con todo lo que está sufriendo no consigue la remisión .... ufff!!! Mejor no pensar en eso ahora y trabajar en el día a día.
Un beso annie!!!!

[annie]

Ya veras como todo va a ir a mejor..Dejale tiempo al tiempo y noi pienses en negativo.
tu madre esta haciendo todo lo que puede..Yo me acuerdo de lo mal que lo pasaba al verme tan floja..y me parecia que nunca llegaría el dia en él que recobraría mis fuerzas!Me deprimia mucho verme asi..
Tambien me molestaba mucho que me agobiaran en casa con el tema de la comida, y el tema que tenia que beber..Era un suplicio: lo intentaba, pero me llenaba enseguida..quería comer, pero no tenia fuerzas para comer..
Asi que sé paciente con ella..e intenta darle soló cosas que le apetezcan(sin forzarla)..Dale de comer pequeñas cantidades...en muchas tomas(6 mini comidas al dia..).Piensa que después del TMO, todo sabe mal..(Se tiene un gusto a metal en la boca..y todo sabe mal)..El cambio de gusto, mas la mucositis que es muy dolorosa ,hacen que el tema de la comida se convierta en un verdadero problema.
Pero no tires la toalla..
TODO VOLVERÁ ...Es cuestion de tiempo.
Ya te conté que yo mejoré a partir de los resultados del control de los 100 dias..y a partir de esa mejoria inicial, los progresos diarios fueron continuos hasta llegar a volver a estar bien..
Poco a poco..(pero procura que no se quede en la cama, porque acostada, se pierde masa muscular y fuerzas:tiene que andar un poquito , aunque sea solo 2 metros y con ayuda, varias veces al dia al principio.Igual pasa para levantarse:ayudandole, pero sin pasarse en las ayudas y cada dia un poquito mas...)
Sé que todo eso cansa tanto a los familiares como a los propios enfermos..
El post TMO es diferente para cada enfermo..Sé que a otros enfermos de MM, no les cuesta tanto recuperarse del TMO como a mi y a tu madre nos costó..
Pero eso no es una carera..no se trata de correr, agobiado por el tiempo que pasa, sino de ir hacia adelante ,cada uno a su ritmo: Hay que ponerse metas alcanzables , saber valorar cada progreso que uno hace por pequeño que sea a medida que va pasando el tiempo.
El  post TMO de tu madre me recuerda mucho él mio..y yo ahora cuando pienso en ello, me parece increible que haya estado tan tremendamente mal...Nadie lo diaría ahora, al verme.
Asi que no te impacientes: estoy segura que tu madre ira mejorando ella tambien!
Mucho animo.
Un abrazo

[fercu]

Hola Giup:
Bienvenida al foro.
Todos los síntomas que citas y como dice Annie, entran dentro
de la normalidad postrasplante.
Hay que darle tiempo a la recuperación ya que esta suele ser lenta
dependiendo de la receptividad de los enfermos.
Ya nos iras contando las novedades.
Abrazos fercu y mary

[Giup]

Muchísimas gracias!!!!
Esto es muuuuy duro!!!!
Para mí, como cuidadora, es un no parar de hacer cosas pero lo que peor llevo es verla sufrir tanto y desanimarse cuando por las mañanas ve que está igual que el día de antes. Ella se esfuerza, yo lo noto!!!! Así que escuchando vuestras experiencias me quedo más tranquila por saber que estamos dentro de lo normal.
No es que no me fíe de sus hematologos, todo lo contrario!!!! Confió ciegamente en ellos!!! Pero la teoría del post trasplante es una cosa y el día a día del trasplantado es otra!!!!
Iré escribiendo para contaros los pequeños pasitos de ratón que vamos dando.
Muchos besos y gracias otra vez!!!!

[Giup]

Annie. Le leo a mi madre tus post y sonríe. Me dice "así es, hija mía, como me siento" me lo acaba de volver a decir. Creo que le ha venido muy bien a si animo saber que otras personas empatizan con su situación actual. Me dice que ya está cansada de que todo el mundo le pida paciencia y que le diga que dentro de poco estará bien porque ella se encuentra fatal y que es muy duro tener que depender de mi hasta para echar las piernas en la cama.
Gracias por tus palabras. Le han venido muy bien!!!!!
Gracias tb Fercu por decirme que todo está dentro de lo normal. La experiencia es dura pero espero que, finalmente, sea tan satisfactoria como vuestras historias de RC.

[Giup]

Hola!
Estos días han sido más o menos como los anteriores. Si cabe, el fin de semana, mi madre ha tenido el animo un pelin peor y ha comido y bebido menos de lo debido.
Hoy se ha vuelto a esforzar por comer.
Se que para ella el tema comida es una tortura pero para mí es un quebradero de cabeza tremendo porque sigue sin poder tragar, pero los purés los aborrece ya, los batidos hiperproteicos que le recetaron le sientan como una patada, fatal!!! No los tolera nada bien!!!!
En fin, el tema comidas es un calvario!!!
Tenéis alguna recomendación, truco, receta alternativa,...?????? Me da miedo que se desnutra mientras se recupera.
Muchas gracias!!!!!

[annie]

Hola
Es un tema dificil
a mi , en La Paz,me desaconsejaron esos batidos ..Medijeron que tenia que comer poco a poco,pero sin tomarme nada de eso.
El consejo es que no la angusties..Que coma pequeñas cantidades..Que elabore ella misma sus menus(que te diga lo que quiere comer...aunque no le apetezca comer: que te diga lo que mas le apetece  a pesar de que sabemos que no le apetece nada )Una vez haya ella escogido lo que desea comer, será mas complicado que te diga que no le apetece comerlo cuando se lo traigas..porque ella habrá adquirido un compromiso: comerse lo que ha pedido..
El sistema de escoger la comida es muy importante.De hecho, hace ya 20 años, en la planta de hematología de la Paz, pasaban por la tarde en las habitaciones para que rellenasemos el menu que nos apatecia tomar el dia siguiente..Se podia escoger entre dos primeros..dos segundos y dos postres..Es fundamental implicarse en el tema de la comida..y no tener que comer "lo que te treen " ,para todos igual, sin poder escoger,a la fuerza.
En casa, despues del TMO era incapaz de cocinar..y es mi marido y mi hija de 14 años quienes me preparaban las comidas..Siempre me preguntaban lo que queria comer y me sugerian cosas que sabian que me iba a gustar.yo estaba muy consciente de sus esfuerzos..y procuraba esforzarme para comer..Me traian toda la comida en una bandeja(poquito de cada cosa)..y el trato era que me tomará todo lo de la banjeja sin dejar nada.Tardaba en tragarmelo todo, pero lo hacia.Esas bandejas que me preparaban...eran 6 al dia(desayuno..media mañana, comida...merienda..cena y luego natillas caseras..o yogur..o flan casero antes de dormir); no me agobiaban...pero yo sabia que si no comia y si no ganaba peso, me volverian a ingresar...asi que me esforzaba en acabar todo lo que me ponian..Recuerdo que me sentia tan casada...que incluso tragar me cansaba!Asi que tardaba muchisimo en acabarme la bandeja.
Si no le gusta los purés..no se lo dés.Intenta que coma quinoa..o arroz muy cocidos, o verduras pisadas con tenedor..acompañado de pescado(suele ser facil de tragar que la carne)o tortilla francesa(pisada tambien..)Haz que ella pise lo que va a comer(es mas apetitoso ...que si se lo traes pisado ya!)
Si ves que no come lo sufisiente a pesar de tus esfuerzos y de los suyos, vete a consultarlo: es muy importante que coma para su recuperacion..Los enfermos de cancer se debilitan muy rapido por falta de nutrientes(mas del 80 % sufren de desnutricion en un momento u otro)..y hay que abordar el problema enseguida...no esperar...porque si no se hace, las consecuencias son siempre muy graves.Pesala todas las mañanas despues del aseo..siempre a la misma hora y apunta su peso.
Coge un cuadernilo y vete apuntando todo lo que come y todo lo que bebe cada dia(apunta lo que comio y bebió en las 6 minis comidas que le das)..Haz eso durante 3 dias..
Si ves que esta estancada(que su apetito no augmenta y que deja cosas en la bandeja)..y que lo que come no es sufisiente y que baja de peso : vete enseguida al sevicio de hematología y comentalo!
Os pondrán en mano del servicio de nutrición..Una buena nutrición es fundamental para que tenga fuerzas para recuperarse.No te esperes!

Pero ya te dije: a mi...me ha costado muchisimo volver a tener ganas de comer..Todo me sabia mal..(sabor a metal)...no tenia saliva..y la mucositis me dolía muchisimo...A parte de eso tenia diarea...y estaba sin nada de fuerzas.Me costó muchisimo recuperarme..Ademas, durante todo el tratamiento, durante meses,  habia pensado que con el TMO se acabaria todo esta pesadilla..Habia pensado durante meses, que despues del TMO, todo volveria a ser igual que antes..asi que después del TMO, al verme asi..sin pelos...con el catetér hickman colgando del pecho(no me lo retiraron después del TMO, porque decian que asi,  si nececitaba mas transfusiones..o mas tratamiento, seria mucho mas facil administrarmelo...)... sin fuerzas...super delgada(tenia que poner un cojin al sentarme, porque me dolia el coxis..)..sin poderme casi mover sin ayuda:todo eso,  me afectaba mucho moralmente..y aunque nunca pensé tirar la toalla(porque no queria que mis hijos ni mi marido sufrieran), me sentia muy defraudada por el tMO e impotente al ver que todo era muy distincto a los planes que habia soñado......veía muy lejos mi recuperacion..Pero por otro lado queria recuperar mi vida y luchaba lo indecible para conseguirlo; cada día me marcaba nuevas metas(comer un poco mas..andar por el pasillo apoyandome en las paredes..levantarme sola..ir al baño sola..ect..)cada dia un poquito mas..cada vez un poco mas autonoma; Eso duró 3 meses:luchando muchisimo..progresando..pero lentamente.
Me controlaban cada semana en La Paz(contro de peso..analisis..y me daban mucho animo, mucho apoyo siempre, tranquilizandome cuando exponia mis dudas.Son unos profesionales excelentes: tanto las enfermeras como los hematólogos; les debo todo.)A los 100 dias, me dijeron que estaba en RC..y me quitaron el catetér central(hickman!)Ese resultado tan bueno..fue como un latigazo: fue una enorme inyeccion de moral!Acceleró mi recuperación completa..Fuimosuna semana a Lanzarote para celebrar los buenos resultados..y luego todo vinó mas rapido y mejor.Me empezó a volver a salir el pelo..las diareas eran mas controladas..el apetito mejoró..volví a trabajar a tiempo parcial...todo se fue normalizando.

ANIMOOOOOOOO!
Un abrazo

[Giup]

Gracias annie!!!
Hemos empezado a hacer hoy un registro de actividad donde estamos apuntando todo lo que come, lo que bebé y los paseos que da por casa. Lo de la comida hoy parece que se ha implicado un poco más. Le anima mucho cuando le leo tus post. Yo creo que le sirven mucho más tus palabras que las de quienes la rodeamos porque ella se siente identificada contigo. Tus palabras no las considera "teoria" sino "la voz de la experiencia"
Hoy ha querido empezar a comer sólido (una rodaja de merluza y un cuenco de quinoa cocidisima) dice que le ha costado pero se lo ha comido. Para merendar ha comido una pera y ahora para cenar quiere un yogurt con pistachos molidos y un flan de huevo que le he hecho. El desayuno ha sido un zumo de limón y una tostada con tomate y aceite. Piensas que está bien alimentada??? O trato de animarla más??? Ella dice que no puede más. Desde luego hoy ha comido bastante mejor que otros días.
Millones de gracias por alentarnos en este proceso tan duro!!!!!