TMO TALAVERANA

Dudas, experiencias, consejos, sobre el Transplante de Médula Ósea (TMO)
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
Aurori
Mensajes: 111
Registrado: Jue Mar 02, 2017 11:09 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: España
Nombre real: Aurora
Patologia: mieloma múltiple est
Localidad: Madrid

Re: TMO TALAVERANA

Mensaje por Aurori »

¡Ya llega la remontada! Me alegro mucho Elogopeda. Todos pensamos en algún momento que no vamos a superarlo, pero de repente de un día para otro... arriba defensas y Remontada...
Yo me pasé varios días sin comer nada y decían los médicos que no me obligasen, hasta que me pusieron la alimentación parenteral. Luego ya en casa tardé en empezar a comer porque todo me olía mal y no me entraba nada de nada.
Ahora como bien y tengo que tener cuidado porque también me dicen que no coja peso. Desde febrero del año pasado que me diagnosticaron he perdido 16 kilos, pero me sobraban muchos así que no hay mal que por bien no venga. Para casa sólo me mandaron 10 días de antibiótico xq me encontraron una bacteria que decían era muy normal, y poco a poco y a mi ritmo ir comiendo y moviéndome y así hice.
Con respecto al pelo yo me llevé varios pañuelos que me compraron mis hijas, y en cuanto empezó a caerse llamamos a la peluquera del hospital y me lo dejó muy cortito y luego mi marido me lo afeitó del todo y sinceramente me impactó mucho menos de lo q pensaba, tengo la foto de ese momento y estoy con una sonrisa en la boca, y cuando me decían q estaba muy guapa a mí si me servía de consuelo al contrario q a Annie. Luego en casa no me ponía nada xq me molestaba y para salir a la calle siempre pañuelos xq no me compré una peluca, quería esperar y finalmente el pelo empezó a crecer y ahora ya no me importa ir sin nada. Lo tengo muy cortito y va saliendo muy gris... claro que antes me teñía y no sabía que tenía tantas canas jejeje.
Ánimo que tu mami va a estar estupenda en nada de tiempo ya verás.
Muchos besos
Aurori


Ana Giup
Mensajes: 148
Registrado: Vie May 26, 2017 5:23 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Ana
Patologia: MM IgA lambda
Localidad: Cuenca

Re: TMO TALAVERANA

Mensaje por Ana Giup »

Lo ves!?!?! Todo es normal!!! pero entiendo tu preocupación perfectamente.
Cuanto me alegro de que haya llegado el día de la remontada!!!!! Todo marcha bien!!!!
En su momento, cuando nosotras nos fuimos a casa, abrí un post sobre el tema. No sé cómo se puede poner el enlace pero lo titulé dudas después del trasplante (o algo así). Lo puse aquí en este hilo de TRASPLANTES y recibí muchos consejos porque nuestra vuelta a casa fue muy muy dura.
Échale un vistazo!!!
Si alguien sabe copiar enlaces decídmelo y lo pego para Elogopeda (o para quien le interese, claro!!!!)
En resumen, muuuuuuucha paciencia y mil ojos!!!!! Es como tener a un recién nacido en casa pero con mucha debilidad. Mucho cuidado con posibles focos de infección. Para hacer la comida, durante los primeros días, yo me ponía mascarilla y guantes esterilizados para que no cogiera nada!!!! Los resfriados fuera de casa!!!! Ya visitarán a la mami cuando se recuperen los infecciosos. Mucho descanso y sobre todo seguid el ritmo que ella imponga. Yo me desesperaba al ver que mi madre avanzaba taaaaaan despacio pero realmente están fatal y súper malitas!!!! Cuando ella se sienta con fuerza irá pidiendo hacer más cosas, pasar más tiempo espabilada, andar más, aunque sea dentro de la casa, comer más etc. Échale un vistazo al post que te comento. Creo que os puede venir muy bien porque yo recibí muchos consejos al respecto.
Un abrazo y a por otro día!!!!!


ELOGOPEDA
Mensajes: 214
Registrado: Mié Mar 25, 2015 1:49 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MM IGG LAMBDA
Localidad: MADRID

Re: TMO TALAVERANA

Mensaje por ELOGOPEDA »

Dia +12!! Está mucho mejor, se encuentra más fuerte y algo más estable. Ya se levanta de la cama para ir al baño y ducharse, poco más porque sigue muy cansada. Sigue con pañales porque no retiene las diarreas, que por cierto son horribles de aspecto. A mi me recuerdan al meconio de los recién nacidos. En fin ella está preocupada por si no vuelve a retener y tiene que estar siempre con pañales. Esta mañana le han pesado y ha cogido un kilo. Anoche no durmió nada porque empezó con bastante rash, cosa que dicen que es normal por la regeneración celular. La pobre estaba toda roja y con muchos picores, le pusieron un polaramine que no hizo nada y luego un urbason. Se la pasó un poco pero los corticoides la excitaron y no podía dormir. Ahora está mi padre y esperando a que pase el médico. Según nos han comentado puede que le den el alta hoy. Mi padre está un poco asustado por llevársela a Talavera así de flojita. Yo me iré con ellos y ya veremos como me apaño para estar entre Talavera y Madrid con mis hijos. Seguramente me volveré loca pero ahora quien me necesita es mi madre y hay que estar.
Os cuento si tengo noticias. Muchas gracias por los ánimos y toda la información.
Ana miraré el post que dices. Muchos besos


Camilo
Mensajes: 124
Registrado: Mié May 10, 2017 9:35 pm
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Nombre real: Camilo
Patologia: Mieloma multiple
Localidad: Orense

Re: TMO TALAVERANA

Mensaje por Camilo »

Mucho ánimo. Un abrazo desde Galicia


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: TMO TALAVERANA

Mensaje por annie »

Génial!
Ya pasó todo!
jala le den el alta ya!
Ahora toca recobrar fuerzas...tener cuidado de no resfriarse(evitar las visitas..porque cansan y pueden transmitair catarros)...comer bien(5 comidas flojas al dia)..dormir mucho..Descansar lo mas posible..Dar unos paseos cortos por la casa...
Para la diarea...seguro que ira pasando..
De todos modos con una dieta astringente...poco a poco ira regularizandose..
Dile que se tranquilice y dile que le doy mi palabra que NO andará para siempre con pañales!
Mirate el libro :
https://www.seom.org/es/informacion-sob ... oncologico
Os indicarán la dieta a seguir cuando os den el alta hospitalaria..
Siempre da un poco de miedo volver a casa...pero uno se recupera mucho rapido en casa que en el hospital!Ya lo veras!
Dices que iras a ayudarles unos dias.....es buna buena idea...pero ya veras como en pocos dias, consiguen arreglarselas los dos solos.
Yo he hecho el TMO sin estar acompañada, ya que habia pactado con mi marido y mis hijos que mi marido era mas útil cuidando de los niños que estando conmigo..Todo el servicio de hematología de La Paz no soló me cuidó sino que me mimo muchisimo, porque sabian que estaba sola...asi que estuve super vigilada..Mi marido y mis hijos venian a visitarme unos minutos cada dia..pero las noches y gran parte del dia: estaba sola

En casa, despues de recibir el alta alos 18 dias de haber ingresado)...mas de los mismo: mi marido trabajaba...y mis hijos estudiaban.Asi que durante el dia, después de ducharme, de vestirme y de ir acompañada por mi marido a hacer un analisis de sangre a La Paz a primera hora de la mañana, al regresar a casa.. me dedicaba a descansar y a comer lo que me dejaban mis hijos y mi marido preparado....Estaba demasiada floja para hacer mas..
El pasillo de mi piso que va de nuestra habitacion a la cocina...me parecia demasiado largo para ir sola...asi que procuraba que me dejasen la comida y bebida en una mesilla...cerca de la cama.(el baño nuestro esta en la misma habitacion...asi que no era un problema)fueron unos dias durillos...pero fui cogiendo fuerzas y poco a poco volvi a ser mas autonoma..
Con todo eso, te quiero decir que estoy segura que en un par de semana, tu madre estara ya muy recuperada y que en unos dias, no nececitará que estés en casa con ella... ...
ANIMO
Un abrazo


ELOGOPEDA
Mensajes: 214
Registrado: Mié Mar 25, 2015 1:49 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MM IGG LAMBDA
Localidad: MADRID

Re: TMO TALAVERANA

Mensaje por ELOGOPEDA »

Annie y Camilo mil gracias por los animos! Por ahora se quesa ingresafa porque sigue con el potasio muy bajo. Veremos a ver que tal mañana. Besos


Mayka
Mensajes: 400
Registrado: Dom Ene 29, 2017 7:39 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Mayka
Patologia: MM Igg Lambda
Localidad: Madrid

Re: TMO TALAVERANA

Mensaje por Mayka »

Buenas!
Me alegro de que las defensas de tu madre estén subiendo y siento mucho los efectos secundarios que está padeciendo. Espero que pronto se mejore y volvais a casa.
No te preocupes por la diarrea, Jose pidió pañales los últimos días porque una vez no le dio tiempo a llegar al baño y te puedes imaginar... Después de eso no se fiaba y siguió con el pañal porque decía que así se sentía más seguro. Él tuvo unas diarreas horribles y eran como el Fairy de lavar los platos. Una vez en casa tardó dejó el pañal en poco tiempo, pero la diarrea tardó como un mes en desaparecer del todo.
Cuando os dén el alta os darán indicaciones, yo lo puse todo en el post del TMO de Jose, si tienes un rato mira a partir de la página 9 y te haces una idea de nuestra vuelta a casa.
Mucho ánimo!!
Talavera está a la vuelta de la esquina.
Bss


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: TMO TALAVERANA

Mensaje por annie »

Da igual que no tenga el alta hoy..No es una carera....
Es mejor salir con todas las garantias...que salir apurada y tener que volver a ingresar...
Unos dias mas o menos..da igual: lo si es seguro es que pronto estará en casa..
La recuperacion depende de cada caso..no se puede preveer cuanto tardará en recuperarse del todo ni en cuantos dias dejara de tener diarea..Todo eso es segundario...Lo que es seguro...es que ira hacia adelante y que por muy pequeños que sean los progresos diarios. Una vez en casa, uno va hacia adelante...y se va "recomponiendo" a medida que van pasando los dias..
Mucha paciencia...muchos animos..muchos mimos...y mirando siempre hacia adelante, valorando los progresos que diariamente hará...
ANIMO!
Un abrazo
Un abrazo
Última edición por annie el Mar Ene 30, 2018 5:47 pm, editado 1 vez en total.


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: TMO TALAVERANA

Mensaje por annie »

Qué tal hoy?
como se encuentra?
un abrazo


ELOGOPEDA
Mensajes: 214
Registrado: Mié Mar 25, 2015 1:49 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MM IGG LAMBDA
Localidad: MADRID

Re: TMO TALAVERANA

Mensaje por ELOGOPEDA »

Dia +13!!! Seguimos ingresados pero bien. Ayer le hicieron trasfusion de sangre para ayudarla a remontar y hoy el dia no ha estado mal. El potasio sigue bajito y le dan un sobre de magnesio. Los pies super hinchados y le han puesto seguril!!! El riñon no esta al 100%. En fin a pesar de todo tiene ratos buenos con mas fuerza. Ahora acaba de cenar y se ha quedado agotada. No puede con su alma. Mañana seguramente nos vayamos a casa. Os ire contando. Besos a todos


Responder