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Re: Trasplante alogénico, por Mara

Publicado: Lun Sep 16, 2019 7:03 am
por annie
Hhola,Toni
No entro todos los dias en el foro, acabo de leer tu post...
Siento saber que el transplante no funccionó al 100% y que tienen que volver a darle tratamiento..
Después de salir del hospital, de la transfusion desangre y de recibir la primera dosis de tratamiento, como se encuentra tu marido?
como pasó el fin de semana?
Te mando mucho animo y espero noticias vuestras..
Un fuerte abrazo.

Re: Trasplante alogénico, por Mara

Publicado: Lun Sep 16, 2019 4:48 pm
por Mayka
Mucho ánimo Toñi, espero de corazón que tu marido mejore pronto y que el tratamiento haga efecto lo antes posible.
Un abrazo.

Re: Trasplante alogénico, por Mara

Publicado: Jue Sep 19, 2019 4:50 pm
por maraale
Hola. Hoy le han puesto la segunda dosis de Daratumumab. Ha ido muy bien. Mi marido se encuentra bien. Muchas gracias.

Re: Trasplante alogénico, por Mara

Publicado: Vie Sep 20, 2019 5:35 am
por Mayka
Me alegro mucho de que esté mejor. Espero que todo siga mejorando. Ya nos vas contando cuando puedas.
Ánimo!!
Bss

Re: Trasplante alogénico, por Mara

Publicado: Lun Sep 23, 2019 9:32 am
por annie
Me alegro,Toñi
espero que todo vaya mejorando..
Mucho animo a los dos
un abrazo

Re: Trasplante alogénico, por Mara

Publicado: Mié Dic 11, 2019 4:32 pm
por maraale
Siento no tener buenas noticias.
Ya pasó un año del trasplante. A pesar de que le han retirado los inmunosupresores y la nueva médula está casi al 100% ( 96,6%), y después de tres meses con Daratumumab, el Mm sigue progresando de forma brutal.
Mi marido tiene el mismo aspecto que cuando le diagnosticaron. Ha perdido mucho peso. Le han tenido que transfundir sangre en varias ocasiones, además de plaquetas. Ahora está con una bronquitis y tratamiento con antibióticos, yo, temiendo un nuevo ingreso.
Los médicos han llevado nuevamente su caso a juicio clínico.
El 17 nos dirán que decisión han tomado.
Ya quedan pocas opciones. Puede que injertarle linfocitos T de su hermano.
O que Dios haga un milagro.
Quiero decir algo, lo cual no puedo demostrar, y habrá quienes no me crean.
Nosotros somos de Huelva, y durante los cinco primeros años de la enfermedad, mi marido fue tratado aquí. Incluido el trasplante autologo.
Cuando aquí se quedaron sin opciones, lo enviaron a Sevilla.
El primer día que estuvimos allí, nos atendió el Doctor Pérez Simón.
Con cara sonriente nos explicó todo el proceso del trasplante y sus riesgos, pero añadió la palabra “cura”. Nos dijo que con este trasplante el mm se podía curar.
Nosotros le dijimos que era la primera vez que nos hablaban de cura. El insistió que si. Que un 65%de pacientes con mm se había curado con el trasplante alogenico.
Lo oímos mi marido y yo. Lástima no haber podido grabar esa consulta.
Perpleja como estaba, lo comenté en un grupo de Facebook, y me trataron como si estuviera loca.
Así que, confiando en nuestros nuevos médicos, seguimos adelante.
Hoy hemos comprobado que todo lo que nos dijo este Doctor, al cual no hemos vuelto a ver,( cada vez que vamos nos atiende un Hematólogo distinto, ya sea de trasplante o de mm) , es mentira.
Hemos coincidido con otros pacientes de mm también con alotrasplante y ninguno ha conseguido la remisión, mucho menos la “cura”.
No pretendo influenciar a nadie. Ya sabemos que esta enfermedad es muy personal y no debemos mirar la experiencia de otros.
Si no procede, podéis quitar este mensaje.
Gracias a todos.

Re: Trasplante alogénico, por Mara

Publicado: Mar Dic 17, 2019 8:10 am
por annie
Hola,Maraale
Como se encuentra tu marido?
Que os dijeron ayer?
deseo con todas mis fuerzas, que todo vaya mejorando..
Mucho animo
Un fuertisimo abrazo.

Re: Trasplante alogénico, por Mara

Publicado: Mié Dic 18, 2019 12:27 pm
por Mayka
Lamento mucho que se hayan complicado otra vez las cosas. Al igual que Annie deseo de corazón que todo mejore.
Mucha fuerza!
Un abrazo

Re: Trasplante alogénico, por Mara

Publicado: Mié Dic 18, 2019 4:16 pm
por maraale
Gracias Annie y Maika.
Mi marido se encuentra mal. Tiene mucha anemia a pesar de que le transfundieron sangre y plaquetas la semana pasada. También ha perdido 10kilos en dos meses. Tiene el mismo aspecto de cuando le diagnosticaron. Claro está porque la enfermedad ahora mismo está activa.
Mañana empezamos nuevo tratamiento Carfizomig y lenalidomida. Previa transfusión de sangre y plaquetas.
Saludos..

Re: Trasplante alogénico, por Mara

Publicado: Lun Dic 30, 2019 9:27 pm
por annie
Hola,Toni
Como esta tu marido?
Ya le dieron la primera dosis de tratamiento con
Carfizomig y lenalidomida?
Espero que vaya mejorando pronto.. y que no tenga muchos efectos segundarios..
Pienso mucho en vosotros...y espero que pronto entres en el foro para darnos buenas noticias .
Te mando mucho animo..con todo mi cariño
Un abrazo..