Dudas sobre el tratamiento. Ayuda por favor

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Myri
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Dudas sobre el tratamiento. Ayuda por favor

Mensaje por Myri »

El 12 de enero de 2010 Mi marido es ingresado por un corte en la pierna con una placa de metal lo cual le ocasiona una osteomielitis, le pasan el isoleo a la parte delantera de la pierna, porque recibe injertos que se le desprenden. En esa fecha le realizan una analítica que ya muestra Urea 52.2( 0-50), creatinina jaffe 1.36 (70-1.20) CK 1.651(39-190) PCR 4.55(0-50) linfocitos 29.9(37-65) hematíes 4.41(4.6-6.2) hemoglobina 13.1(14-18) hematocrito 40.7(40-54) filtrado glomerular 51(60-2000)
ORINA: proteínas 25 hemoglobina 25 glucosa 127. A partir de este momento la función renal se va deteriorando hasta el día de hoy aunque últimamente está estable.
22/04- cilindros, cristales compatibles con cristales de cistina.
08/05-ORINA proteínas 75 hematíes 25 Sedimentos hematíes 616(0-10) cilindros 19.66(0-3) leucocitos 47.1(0-20) células escamosas 70.8(0-10).
27/05-inmunofijacion orina, banda monoclonal de tipo de Kappa libre, muy polimerizada. Teniendo en cuenta las cifras de inmunoglobulinas sericas es mas compatible con una amiloidosis que von una proliferación mielomatosa. Cadenas ligeras Kappa total orina 15.2(0-0.72) Lambda total orina 2.0(0-0.4).
27/05-2010 biopsia renal percutanea fracaso renal agudo Insuficiencia renal grado III de la NKF.
01/07- 2010 parenquima renal con Nefroesclerosis evolucionada.
30/09/2016 urea 103 creatinina 4.15 filtrado glomerular 14.04 bicarbonato 20.1(22.0-29.0) ORINA creatinina 33.5(39.0-259.0) proteínas 23.1(00-15.0) cociente proteínas-creatinina 690(0-200) linfocitos 26.90(37.00-65.00) conc hemoglob corpusc. Media3180(3200-3600) proteínas 25 glucosa 300 Metabolismo óseo PTH 310.1(10.0-65.0) 25(OH) vitamina D 21.9
20/12/2016 inicia terapia con prednisona 30 mg dias alternos para intentar controlar la proteína.
20/01/2017 glucosa 144 urea 109 creatinina 4.13 ORINA creatinina 40.9 proteinas 34.9 cociente proteinas creatinina 853(0-200.) Proteinas 75 glucosa 1000 marcadores biológicos beta-2-microglobulina 7.660.(800-2200) inmunoquimica Ig1 74.3(90.0-450.0) Kappa(suero) 224.0(629,0-1.320,0) Lambda(suero) 98.9(353,0-707,0) inmunofijacion suero Kappa libre (suero) 280.0(6.7-22.4) índice LK-LL 19.44(0.31-1.56) metabolismo oseo PTH 265.8(10.0-4.84) neutrofilos% 88.0(35-75) linfocitos%7.5(15-60) neutrofilos 9.02(1.8-8)linfocitos 0.76(0.90-5.20) hematocrito 57.4(37- 52) conc. Hemoglob c. Media 30.6(33-37)
16/03/17 urea 83( 17-49) creatinina 4.30(0.70-1.20) sodio 147(136-145) c
Valor de banda electroforetica detectada en gamma 1.8%(0.12g/dl) marcadores biológicos Beta-2-microglobulina 7.160(800-2200) inmunoquimica: Kappa libres suero 277.0(6.7-22.4) indice LK/LL 20.52(0.31-1.56) Hematologia diagnostico hematocrito 53.0(37-52) conc. Hemoglobina c. Media 32.4(33-37) plaquetas 127(140-450). Se suspende prednisona 30 mg por fracaso del tratamiento. Actualmente sigue sin tratamiento de hematologia.
Yo comparando la analíticas me parece que a mejorado pero no soy medico y tengo entendido que hay alguna medicación para preservar la función renal y las cadenas de Kappa ya estaban presentes en el 2010 junto al comienzo del deterioro renal. No se podría haber parado esto en aquel tiempo? Sigue siendo GMSI o ya es Mieloma con estos valores de la analítica? Qué tiempo pronóstico de vida tendrá? Ojalá puedan ayudarme porque cuando pregunto al médico de mi marido me dice que no pregunte porque son cosas que yo no comprendo y estoy muy angustiada. Gracias


annie
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Re: Dudas sobre el tratamiento. Ayuda por favor

Mensaje por annie »

Hola
No somos medicos..
No te podemos contestar sobre analisis..y menos podemos portar un juicio sobre la actuacion de un equipo de hematólogos..
Confia en ellos
Lo que me preocupa de todo lo que dices en tu post...es eso:
"Sigue siendo GMSI o ya es Mieloma con estos valores de la analítica? Qué tiempo pronóstico de vida tendrá? Ojalá puedan ayudarme porque cuando pregunto al médico de mi marido me dice que no pregunte porque son cosas que yo no comprendo"
Eso...es inadmisible!
Se nota una falta total de comunicacion entre vosotros y el hematologo que os atiende..y no puede ser.
Cuando tiene la proxima cita en hematologia tu marido?
Te aconsejo preparar a fondo la consulta..y hacer por escrito una lista de preguntas concretas..(todo lo que te preocupa)
El dia de la cita, saca el papel donde tienes todo apuntado..y pregunta TODO lo que os preocupa.
(cual es el dignostico exacto de tu marido..cual va a ser el tratamiento..cuales van a ser los efectos segundarios de esa medicación..Cual es el pronostico de la enfermedad..)
si se niega a contestarte..pide un cambio de medico.(se puede hacer sin problema explicndo que no hay feeling..y que no hay fluidez en la comunicacion;Os daran otro hematologo que se pondra al coriente del expediente de tu marido)
Si ´el hematologo que teneis ahora,te contesta..pero  no lo entiendes: dicelo!
No es problema del que no entiende..el problema siempre viene del que explica..Si no lo entiendes, es que no sabe explicarse ni comunicar con sus pacientes..asi que si no lo entiendes,no te cortes, y dile que te lo explique de otra forma..

ANIMO
Un abrazo


Myri
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Re: Dudas sobre el tratamiento. Ayuda por favor

Mensaje por Myri »

Gracias Annie! Voy a hacer lo que me dices de llevar anotado lo que tengo que preguntar al hematólogo. Mi marido tiene cita a mediados de mayo y yo tengo con su hematólogo unos dias mas adelante. Es q no quiero que le diga a mi marido lo que realmente le pasa porque esta sufriendo una depresión por otros motivos y esto sería fatal. El médico sabe de ello pero eso no significa que a una pregunta que le pueda hacer no me quiera contestar. Vamos a ver si puedo conseguir que me dé un informe médico ya que yo no soy el paciente. .. no se que derecho tendré que me lo de ..


annie
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Re: Dudas sobre el tratamiento. Ayuda por favor

Mensaje por annie »

Te mando mucho animo...
Espero que el dia de tu cita con el hematólogo...haya una buena comunicacion..(recuerda que si no entiendes algo de lo que te diga...tienes que decircelo sin cortarte.Tienes que salir de esta cita con las ideas claras: diagnostico exacto...pronostico de la enfermedad claro!Nada de evasivas!!!!!)
En el caso de que tu marido siga con depresion, hablalo tambien el dia de tu cita con su hematólogo, para que te oriente hacia el psico-oncologo del servicio de hematología..ese profesional le ayudará a él..y a ti tambien para que sepas como mejor ayudarle a él.. ..
ANIMOOO!
Un abrazo


Myri
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Re: Dudas sobre el tratamiento. Ayuda por favor

Mensaje por Myri »

Hola annie ! No sabía de la existencia del sico oncologo, creo que esto nos será muy útil. Gracias por gran orientación que me has dado. Un abrazo


annie
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Re: Dudas sobre el tratamiento. Ayuda por favor

Mensaje por annie »

Hola.No estoy segura de que exista la figura de un onco.psicologo en todos los servicios de hematología de cada hospital..pero en el Hospital Universitario La Paz existe y a nosotros nos ayudó mucho. .Desde aqui doy las gracias a Cristina Coca..Pilar Arranz..Javier Barbero..y muchos otros psico-oncologos que trabajan sin tregua, para que el camino del paciente y de los familiares desde el diagnostico hasta el final del tratamiento....sea un poquito mas mas facíl....


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