Evolución de mi padre

[Hope]

Gracias de nuevo.

Ayer le hicieron la extraccion, y el mes que viene le hacen la aféresis. Le han dicho que ahora tiene que descansar un mes porque tiene que pasar un mes desde que deja de tomar la lenadomida hasta que le pueden hacer la aféresis.
No se si es lo habitual, pero es ideal, porque si todo va sin retrasos, vamos a pasar una navidad tranquila y le haran el TMO después, en Enero como pronto.

Lo bueno es que lleva unos dias sin el parche de fentanilo y dice que no le duele nada. La herida de la boca practicamente ha curado y lo unico que tiene un poquito de catarro, pero la cosa va bien.

Espero que todo os vaya bien a los demás tambien.

Saludos

[Julia G]

Hola soy Julia, muchos de vosotros me recordareis, tengo M.M desde hace años con dos transplantes de médula el último hace dos años y medio y tengo por el Zometa necrosis de mandibula super grave y dolorosa.
LLevo dos años tratándome del problema pero ahora se ha agudizado.
Me quitaron el Zometa cuando empezó el problema pero los efectos siguen.
Me han quitado varios huesos de la encia necrosada pero ahora me afecta a la mandibula, la tengo en un hilo de romperse aunque hay operación el problema es que la tengo super agujereada y no me pueden poner metal ya que no podrían atornillar en un hueso en tan mal estado.
Me he decidido entrar por el problema de este paciente.
No dejarlo pasar ni un minuto por que el problema es grave y doloroso.
Mañana voy a los análisis porque me lo han adelantado por si era un rebrote del M.M
También varias series oseas.
Bueno antes de despedirme mandar besitos a todos y especialmente a Fercu, Anni y Isabel

[isa aurora]

Hola Julia:
Cuanto siento por lo que estas pasando.
Tenía mucho tiempo que no te comunicabas y yo pensaba que te encontrabas bien.
Lo último que dijiste fue que te metían a la cámara hiperbarica y que te estaba dando buenos resultados.......no fue así?.
No te podrán poner plasma rico en factores de crecimiento? .....es autologo y no hay rechazo. No se sí en tu caso pudiera ayudarte, es sólo una idea,todo debe ser consultado con tus médicos.
Espero que tu próximo post sea para decirnos que estas mejorando.
Mucho ánimo
Besos y un abrazo fuerte.
Isa aurora

[Atp]

Hola Hope!
Que bien que tu padre vaya bien con el tratamiento!
Seguro que los dias de ingreso los pasará mejor de lo que ahora piensa.
A mi marido también le haràn el TMO en enero, y también empieza a pensar en qué hará tantas horas ahí.
Grácias también Anne por los consejos!

Julia, muchos ánimos!!!

[annie]

Hola,Julia

Me acordé muchisimas veces de ti..pero Igual que Isa, yo tambien pensaba que estabas recuperada de tu osteonecrosis de mandibula..
Me he quedado muy preocupada despues de leer tu post..y me imagino lo mal que lo debes de estar pasando.
Espero que consiguen operarte y ponerte protesis(ya te comenté que conocí a una paciente de MM de Leon con , que esta operada y tiene protesis de titanio; Esta super contenta del resultado de la operacion y su calidad de vida ha mejorado considerablamente despues de varias operaciones..) asi que si te dicen que es imposible ponerte protesis ni operarte, intenta buscar una segunda opinion..No bajes los brazos..no te rindas!Estoy segura que vas a encontrar una solucion .
Te mando un fuertisimo abrazo , muchisimo animo..y espero que nos des pronto noticias mejores.

[Hope]

Hola Julia!! Siento mucho por lo que estas pasando, las necrosis son muy dolorosas y muy limitantes a la hora de comer, espero que te encuentren una solución pronto y puedas mejorar tu calidad de vida.


En cuanto a mi padre, el maxilofacial le ha dicho que la herida ha desaparecido del todo y que no hay lesiones en el hueso. Le ha dicho que si sigue bien, que en un año vuelva a verle. Tambien ha dado luz verde por si le quieren volver a dar el zometa.

Esa es la parte de noticias buenas. En el lado malo, estuvo unos dias de viaje y se encontraba bien hasta que caminó mucho por la ciudad que visitaron. Desde que llegó, le duelen los pies cuando camina (siente como agujas), y siente sensación de frio en ellos, aunque si se los tocas, los tiene calientes. A consecuencia de no moverse porque le duele, esta empezando a acumular liquido en las piernas otra vez. Ya toma un calmante y ha vuelto al parche de fentanilo, pero dice que no le calma el dolor.

Mañana le ve la hematologa del hospital donde le van a hacer la aféresis la semana que viene, y se lo va a consultar. Lleva tres semanas sin el tratamiento y pensamos que puede ser de eso. Y la verdad es que esto le ha chafado un poquito los animos porque se encontraba bastante bien dentro de lo que cabe.

Os mantendre informados

[annie]

Hola,Hope
que bien que se haya solucionado el problema de la boca..

Eso que describe tu padre(las molestias en los pies), son neuropatias debidas al tratamiento..(duele mucho..)
a ver que le dice lel hematólogo mañana..

Un abrazo

[Hope]

Bueno, pues la hematologa le dijo que era normal, que son efectos secundarios del tratamiento. Pero como el no se quedó tranquilo hoy ha ido al hospital y le ha visto el neurologo, le ha hecho un reconocimiento exhaustivo y le quiere ingresar para mañana poder hacerle mas pruebas. Estoy preocupada porque lo que barajan es una compresión medular cervical, y le van a hacer una resonancia para verlo. Si lo descartan, piensan que es una polineuropatia sensitiva aguda.

He leido un poco sobre ambas y me quedaria algo mas tranquila si fuera lo segundo, no me gusta nada como suena lo de la compresión.

Alguno conoceis casos de compresiones? Creo que pueden ser por fracturas vertebrales o por tumores, y francamente, me asustan mucho.


Por lo demas, mañana comienza con los pinchazos previos a la aferesis, que se la haran, si no cambia nada, el lunes de la semana que viene.

[annie]

hola,hope
A ver que dicen las pruebas que le van a hacer.
Espero que no sea nada de importancia..pero incluso en el caso que fuera una compresion medular.., piensa que hay tratamiento..y que tanto las cifoplastias con globo como las
vertebroplastias se hacen ahora de forma casi rutinarias..los enfermos sometidos a estas cirurgías se reponen en cuestion de dias, y notan un gran alivio del dolor..Recuperar su calidad de vida en un par de semanas(si lees el foro, podrás vervarios casos..)..
ASi que ANIMO!
espero noticias..
un abrazo muy fuerte
https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spa ... 000443.htm

[Hope]

Hola de nuevo. En la resonancia han descartado compresión medular así que ahora andan haciéndole mas pruebas, a ver donde está el problema y como se lo pueden solucionar. Hoy le han hecho una prueba con "pequeñas descargas electricas" en las piernas (supongo que una electromiografia o algo asi) y una extraccion de medula osea. Espero que den pronto con la tecla.