Tengo a mi padre con MM y con muchas dudas al respecto

Foro de encuentro entre los afectados por Mieloma Múltiple de España
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí
Responder
luisfp
Mensajes: 1
Registrado: Mié Mar 28, 2018 11:28 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: Chile
Nombre real: Luis
Patologia: Mieloma múltiple
Localidad: Santiago

Tengo a mi padre con MM y con muchas dudas al respecto

Mensaje por luisfp »

Hola a todos,

Mi nombre es Luis, al igual que mi padre, y somos de Chile. A fines de Noviembre del año pasado, mi padre no soportaba los dolores lumbares, los examenes e imagenes indicaron un tumor renal, por lo cual, comenzamos a hacer las gestones para su tratamiento y extirpación. En Enero, después de toser fuerte, los dolores aumentaron y fue llevado a la Urgencia, donde le diagnosticaron sólo un Lumbago,, pero lo más extraño para nosotros es que presentó un cifosis dorsal prominente y dolores más intensos, pero las imagenes no mostraban fracturas?. En fin, lo lleve a varios Especialistas, y uno de ellos, sospechando Metastasis osea, nos solicitó un Cintigrama, el que indicaba varios tumores en sus vertebras, así que asumieron dicho diagnóstico y que por la edad de mi papá (77 años) no había mucho más que hacer.
Como familia se no vino el mundo encima, pero no podía dejar a mi padre con los dolores tremendos que sentía y viendo cada día como su estado se deterioraba. Así, que insistí en poderle hacer otros examenes que permitieran ver porque manenía su dolor tan fuerte de espalda.
Finalmente una RM demostró que sí presentaba fractura en dos vertebras, por qué no apareció antes en los scanners, nunca lo sabremos, pero logré que lo operaran de ellas y quedar por lo menos sin dolor, el NeuroCirujano me recomendó no hacer nada con su joroba tremenda, pero quedó con mucha debilidad, no queriendo comer casi nada, ni siquiera con animos de levantarse de la cama.
La biopsia, por la sorpresa de los médicos indicaba que los tumores eran de origen plasmatico, derivandome a un Hemotologo, quien hizo una aspiración de medula osea para confirmar el diagnostico, sin ser concluyente. Finalmente, un examen de Cadenas Livianas Libres salió positivo. Esto nos permitió que el Sistema de Salud Público, comenzara con su tratamiento hace un mes: 50 mg Talidomida diaria, 3 pastillas de 4 mg de Dexametasona (martes y viernes). Ahora, hace una dos semanas, la doctora aumentó la dosis a 100 mg de Talidomida y 4 pastillas de Dexametasona.
Nuestra duda es que él dice que se siente sin fuerzas y sin apetito, sigue en cama y ya pasó al programa de Postrados. Pero puede caminar, su debilidad no lo deja y el temor (creo yo) a caerse y tener otra fractura, estuvo practicamente 3 meses en esa situación el pobre.
Es como ver una vela encedida y que cada día se va apagando y encogiendo, nos da una impotencia verlo así, siendo que él era muy activo y ahora parece un abuelito de más de 100 años que necesita ayuda en todo lo que hace.

Me gustaría conocer sus experiencias con el tratamiento que le dieron y respecto a su condición actual.

Muchas gracias,


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Tengo a mi padre con MM y con muchas dudas al respecto

Mensaje por annie »

Hola,Luis
Es muy duro todo lo que describes en tu post.
En cuanto al tratamiento que le pusieron a tu padre, no te puedo decir si es acertado o no, ya que no soy hematologa(soy paciente de MM)..Ademas cada enfermo reacciona de forma diferente al tratamiento..
Su hematóloga ajustará las dosis de medicamentos que recibe en funccion de los controles periodicos que le estan haciendo..
El tratamiento con Talidomida cansa y da neuropatias...asi que es normal que tu padre, después de todo lo que padeció y sigue padeciendo,tenga su movilidad afectada.Supongo que su animo tambien esta bajo..pero
espero que gracias al tratamiento, consiguen frenar la enfermedad..y que poco a poco, recupere fuerzas.
Te mando mucho animo y un fuerte abrazo


fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: Tengo a mi padre con MM y con muchas dudas al respecto

Mensaje por fercu »

Hola Luis:

Bien venido al foro.

Deseamos la pronta mejoría de tu padre
y te mandamos muchos ánimos.

Abrazos fercu y mary


Responder