plasmocitoma solitario ayuda!!

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agngar
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plasmocitoma solitario ayuda!!

Mensaje por agngar »

Hola a todos,

Mi mama le han diagnosticado (mayo 2010) plasmocitoma solitario en hueso con 58 años, para diagnosticarlo los médicos le han hecho muchas pruebas, de orina, tac's, resonancias de todo el cuerpo, gamagrafias, analisis de sangre, biopsia medula osea, biopsia en el tumor... para descartar MM. Todos los resultados le salen bien, no tiene ninguna lesión más, lo único que le sale mal es la biopsia del tumor que le sale celulas plasmáticas y amiloidosis, el tumor lo tiene en el esternon. Ya esta en tratamiento con radioterapia, y lleva unas 20 sesiones, aún le quedan unas 20 sesiones más, y nos han dicho los oncologos que esto no se operar, que radioterapia es el tratamiento más eficaç. Mi mama es una persona muy optismista y positiva.
Necesito conocer gente que tenga o haya tenido un plasmocitioma solitario en hueso
y la pregunta más importante es si realiza el tratamiento y le funciona, posteriormente le saldra el MM?
muchas gracias por dejarme expresar


fercu
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Re: plasmocitoma solitario ayuda!!

Mensaje por fercu »

Hola agngar:

Bienvenida al foro MM.

Los plasmocitoma solitario en el esternón, son raros y pueden derivar
hacia mieloma multiple en un 50% de los casos y de 3 a 5 años.

Pero no nos alarmemos, en el supuesto peor, aquí en el foro hay 317
casos registrados de MM y veras que la mayoría llevan una viada normal
con sus tratamientos.

Efectivamente este tumor de tu mama, no se interviene quirúrgicamente.
solo con radio terapia.

Encontré dos casos en el foro, pero hace tiempo que no entran. Te pongo
los enlaces por si quieres verlos:

viewtopic.php?f=5&t=283

viewtopic.php?f=5&t=836

Esperamos nos cuentes mas sobre la evolución de tu mama.
Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


zarvao
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Re: plasmocitoma solitario ayuda!!

Mensaje por zarvao »

Hola, agngar, siento lo de tu madre, soy uno de los enlaces que hace referencia el compañero en el mensaje anterior, mi compañera tenía al parecer un Plamoscitoma Solitario en la zona sacra, muy grande, también la radiaron pero al final no sirvió de nada, ahora el diagnósticos es MM, un poco rarito, pero bueno.
Te quería decir que ahora mismo mi compañera se encuentra "bien", entre comillas, porque está con Velcade y preparándose para el TMO pero la mejora que tiene se nota, no tiene dolores, quitó el bastón y bastante animada. Creo, y pienso que no me equivoco, que lo más importante para afrontar una enfermedad como ésta es estar bien, hay que querer mucho, mucho, y verás que todo va saliendo, y sobretodo paciencia y confianza, sobretodo en los médicos y en los tratamientos, a nosotros nos ha servido bastante.
Otra cosa que me ha servido en ésta carrera de fondo es éste foro, compartir experiencias.

Suerte y fuerza.
Aquí estamos.


agngar
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Re: plasmocitoma solitario ayuda!!

Mensaje por agngar »

Hola a todos el tratamiento de radioterapia de mi madre no ha funcionado, por lo que la quieren operar. Las analítcas le salen bien por lo que descartan MM, pero el tumor le ha crecido, que impotencia!


josematias
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Re: plasmocitoma solitario ayuda!!

Mensaje por josematias »

Hola:
Mi nombre es José matías, soy de Cádiz y tuve un plamoscitoma solitario localizado en el hueso del cráneo, algo muy inusual para este tipo de tumor. Fuí operado en julio del 2007 y tratado al mes siguiente con 20 sesiones de radioterapia, no funcionó y por tanto después de unos meses de tira y afloja escuché hablar de la Clínica Rubber y de su moderna tecnología llamada "Gamma Knife" en radio cirugía. El proceso duró una hora y media, tiempo durante el cual me quedé dormido por aburrimiento.
Dos años y medio más tarde sigo curado y sin secuelas.
El plasmocitoma solitario se puede curar, no es un tumor a mi parecer (soy paciente, no médico) para morirse, sólo ayuadar al paciente a que no piense, la mente importa mucho.
A mí me quisieron dar la jubilación anticipada (tengo 34 años ahora) y me opuse rotundamente, yo lo que necesitaba era trabajar y vivir la vida, eso sí, a partir de ahora vivir la vida a tope, es muy bonita, os lo aseguro.
Piensa en que se cure ahora, una vez que lo consiga, que lo va a conseguir seguro, ni para atrás ni para adelante, el día a día es lo que importa, lo que venga vendrá y lo que pasó ya es pasado, no se puede vivir así.
El plasmocitoma es símplemente un aviso del de arriba para ver las cosas más bonitas abajo.
Saludos y suerte, la tendrás.


rosario
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Re: plasmocitoma solitario ayuda!!

Mensaje por rosario »

Hola a todos... no se si estoy escribiendo en alguna parte que lo puedan leer todos ya que es la primera vez que escribo y todavia no entiendo mucho. Bueno yo soy Gabriela mi mama es a la que le diagnosticaron esta complicada enfermedad que todavia nosotros no la entendemos mucho, el 25 de marzo de este año le hicieron una resonancia de columna luego de lidiar mucho tiempo con los medicos ya que no le daban importancia cuando ella manifestaba su gran dolor, despues de muchos bloqueos e infiltraciones cuando ya caminaba con mucho dolor y no podia ni elevear sus brazos descubrieron lo que comprimia su columna.....un plasmocitoma que ya se habia comido su vertebra d11 y un poco la 10.....despues de 1 mes y pico de interrogantes ya que no nos decian con seguridad lo que ella tenia....solo despues de hacer una puncion en el tumor y esperar el resultado se supo. Luego la puncion en el esternon para saber si estaba infectada su medula lo que dio que no esta infectada aun. Le trataron el plasmocitoma solitario de columna solo con radioterapia al principio...como mama seguia muy dolorida mas que nada sus piernas (no se porq es una duda que tengo hasta ahora..porq le duelen tanto las piernas??) le hicieron unas series de quimio. Bueno despues de darle el alta por 3 meses...ella sigue muy dolorida entonces consigue por sus propios medios ya que su medico no estaba de acuerdo....consigue hacrese el pet, hace una semana nos entregaron el resultado y ahi se vio otro tumor en la segunda costilla, el medico quedo helado ya que el decia que ella no tenia mas nada, ahora ella esta internada porq le tienen que hacer una puncion en la zona del tumor para estar seguros que sea otro pasmocitoma y asi poder trtarlo nuevamente. Esta es mas o menos la historia hasta el momento....desde que esta enfermedad llego a nuestras vidas todo es muy dificil....uno cada vez se acostumbra mas....y desde que descubri este foro me siento mucho mejor y le digo a mama que hay mucha gente con lo mismo y que viven y eso nos alienta. Seguire contandoles como sigue la historia.

Garacias


josematias
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Re: plasmocitoma solitario ayuda!!

Mensaje por josematias »

Rosario, te envío este mensaje para decirte que al principio todo se ve negro, e incluso a veces no se ve nada. Yo estuve en tu lugar, bueno mejor dicho, en el lugar de tu madre y todo se supera, ya verás.
Me ratifico en el anterior mensaje y te repito que debéis mantener siempre la cabeza en otro sitio y los ánimos nunca pueden fracasar. Hay días, sobre todo cuando los médicos te dan explicaciones de la situación del tumor en los que te vienes abajo, es normal, pero al día siguiente como mucho hay que levantarse pensando en positivo, luchando y plantando cara a lo que venga, no permita que usted ni su madre ni su familia parezcan tímidos ni asustadizos con este problema, vendrán soluciones, telo digo yo.
Ánimo.

PD: Posiblemente te parezcan una de las peores navidades de tu vida, ya verás como en años venideros la valorarás como nunca antes lo has hecho.


fercu
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Re: plasmocitoma solitario ayuda!!

Mensaje por fercu »

Hola a tod@s:

Bienvenidos al foro Rosario y Josematias.

Como este tema de "Plasmacitoma" va creciendo,
le propondré a Victor la creación de un subforo que
integre a todos estos pacientes.

Animos a todos y Feliz Navidad :kiss: :kiss:


agngar
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Re: plasmocitoma solitario ayuda!!

Mensaje por agngar »

Gracias a todos por contestarme y exponer vuestras vivencias, mi madre (58 años)finalmente la radioterapia del plasmocitoma solitario de esternon, no le funcionó, por lo que la han operado, le han quitado el tumor del esternon, y una parte de manubrio estrenal, por lo que la operación fué muy complicada, le pusieron una malla. Estuvo tres semanas en el hospital, y ahora ya esta en casa, no puede mover los brazos muy bien, pero poco a poco esta mejor. En enero ya tiene el primer seguimiento trimestral, y yo ya estoy nerviosa, para ver los resultados. Tengo miedo que tenga MM. De todas maneras los médicos nos dicen que es solitario porque no afecta en las analíticas, ni medula osea y el PET, que sólo tenía esta lesión osea en esternon.
En enero me comunico con vosotros para ver como va todo.
Sois todos geniales,un saludo.


josematias
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Re: plasmocitoma solitario ayuda!!

Mensaje por josematias »

Hola a todos:
Hace unos días que me entregaron los resultados del que iba a ser mi último PET de revisión, ya que llevaba 3 años curado de mi plasmocitoma, como bien he comentado en este foro, pero la vida vuelve a pasarme factura, ya que el plasmocitoma craneal que me habían curado se está reactivado de nuevo. No obstante estoy contento porque el informe que me llega del estudio es que el tumor está en proceso de activación, que es aún diminuto, lo que me da fé para pensar que no será imposible su nueva paralización.

Tengo un problema y una ventaja. El problema es que está en la cabeza, que ya me dieron radioterapia y luego radiocirugía y que las radiaciones en la cabeza están limitadas para evitar otras lesiones y que probablemente haya agotado esta vía, pero existe la posibilidad de darme velcader, lo que me sirve de alivio ya que sigo viendo una puerta abierta.

¡Mierda tumor este! ¿nadie tiene una cabeza nueva para venderme? Mi médico me ha dicho que no le quedan ninguna.


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