Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Foro de encuentro entre los afectados por Mieloma Múltiple de España
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OrdoñoII
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Mensaje por OrdoñoII »

Yo he entrado en este foro hoy por vez primera y me da una enorme alegría ver que hay gente sobreviviendo al mieloma más de dos décadas. Sí se puede!!!
La medicina parece estar acorralando a este cáncer cada vez más así que no debemos perder la esperanza de vivir muchos años, sobre todo si estamos en un estadio inicial y si no hay translocación cromosómica como, a día de hoy, es mi caso.

Animo y fuerza para todos!!


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N03l14
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Mensaje por N03l14 »

Buenas tardes,

Me siento muy identificada contigo, a mi madre le han diagnosticado miolema múltiple tipo II hace 6 meses, mi madre tiene 52 años y yo la necesito es mi todo, ahora este mes de Abril a finales le van a realizar TMO, tengo miedo MUCHO MIEDO, estoy de psicólogos, efectivamente se que mirar Google en estos casos no tiene mucho sentido, pero imagino que entenderéis que es difícil no mirarlo, y como bien dices pone un pronostico de vida de unos 10 años... a parte yo trabajo en una clínica y a los médicos internistas que trabajan aquí o traumatologos cuando se lo cuento y me preguntan que pronostico nos han dado... yo siempre respondo lo mismo, NO LO SE... LOS MÉDICOS (HEMATÓLOGO) NO NOS HAN HABLADO SOBRE ESO... y ellos siempre me responden los mismo unos 10 años... y para mi eso es un dolor que no puedo soportar...

Tras leer el foro me he dado cuenta que hay muchos casos y me da mucha tranquilidad que hay gente que esta con esta enfermedad 15, 20 años y están en remision... a nosotros nos han dicho que tras el TMO tendrá que seguir tomando una pastilla de quimio de por vida... menos dosis que lo que toma ahora pero que tendrá que seguir tomándola para mantener la enfermedad dormida o controlada...

Me da mucho miedo que vuelva a aparecer LA NECESITO CONMIGO es imprescindible en mi vida.

De momento el tratamiento esta funcionando muy bien, empezamos con los parámetros en 5 y ahora los tenemos en 0,2 con la quinta quimio, nos faltan los resultados de las sexta quimio el trasplante y dos ciclos mas de consolidación.

Gracias a dios, ella no tiene afectado nada solo vieron en el cráneo unos pequeños puntitos... pero nos dijeron que no tenían importancia, y que se agarrarían a eso para comenzar con el tratamiento ya que ella no tenia síntomas y se lo descubrieron por casualidad en una analítica para quitar un suplemento de hierro.

Gracias a todos por escribir en este tipo de foros ya que yo creo que nos ayuda tanto leernos como escribir para desahogarnos.

Un abrazo y mucho animo SOIS UNOS LUCHADORES. :Kiss:


Mayka
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Mensaje por Mayka »

Hola Noelia y bienvenida al foro!
Deberías haber escrito en el apartado “presentaciones” que es donde te hubiésemos leído y contestado antes para mandarte mucho ánimo, yo pasé ayer por aquí y no había visto tu post.
Es normal que tengas miedo, cuando diagnosticaron a mi marido, en octubre de 2016 al día siguiente a cumplir 47 años yo también me vine abajo. Yo nunca he preguntado a los hematólogos sobre el pronóstico de vida y tampoco me han hablado de ello. Siempre nos hablan del mieloma como una enfermedad no curable, pero con muchas líneas de tratamiento que pueden hacer que se maneje como una enfermedad crónica. Mi marido tuvo 6 ciclos de inducción, luego tuvo su TMO en mayo y desde agosto está en mantenimiento con una pastilla de Lenalidomida al día. Se reincorporó al trabajo en septiembre, va al gimnasio varias veces por semana y tiene controles cada 2 meses. Desde noviembre se está vacunando de todo otra vez y llevamos una vida normal, yo diría que más sana, pero normal.
El foro te ayudará mucho, conocer otras experiencias y compartir las tuyas será beneficioso para ti. Hay un apartado de transplantes en el que puedes leer la experiencia de muchos pacientes durante el TMO; yo misma hice un diario cuando mi marido pasó por ello.
Debes animarte y superar ese miedo, por lo que cuentas los resultados del tratamiento son estupendos. Afrontar la enfermedad de un ser querido es duro, pero ellos se merecen que estemos fuertes, es la mejor manera de ayudarles y eso es lo que queremos.
Gracias por animarte a contarnos vuestro caso, esperamos verte por aquí.
Mucho ánimo!!
Bss


annie
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Mensaje por annie »

Hola,noelia
entiendo tus miedos...pero debes ser fuerte...y confiar en los hematologos que estan tratando a tu madre
Deja de lado las estadisticas..Vive el presente..
Por lo que centas...tu madre esta respondiendo muy bien a la quimio pre TMO..Eso es super importante
Tambien es joven..y eso tambien hace que sus esperanzas de vida post TMO sean mas favorables..
Lo de que "va a tener que tomarse una pastilla de quimio para toda la vida después del TMO"...o vamos a dejar de lado...porque tal vez no sea asi..(sera quizas por un par de años...despues del TMO..para reforzar el TMO...consolidarlo..pero no para siempre..)asi que olvidate de esta parte: ya se verá..
Mira...a mi me diagnosticaron MM IgA hace ya 22 años..En el año 1996...en un control rutinario(analisis anual..para comprobar colesterol y esas cosas..)Estaba en plena forma , trabajaba.hacia deporte y tenia 43 años..El impacto del diagnostico fue brutal en toda la familia..porque no tenia sintomas y después de orientarme al servicio de hematologia del hospital La Paz de Madrid y de complementar los primeros resultados de mis analisis con un mapa oseo(RX)..punccion de medula..biopsia de hueso..y varios analisis mas, me explicaron que tenia MM...y que tenia que ingresar sin demoras para recibir mi primer ciclo de quimio por via intravenosa;No me lo podia creer..En 1996...no existia internet..ni asociaciones de pacientes...y era completamente imposible tener informaciones que no fueran a través de los hematologos o mirando libros en biblioteca municipal..
Optamos por mirar libros para complementar la informacion que nos dieron en La paz..y los libros de medecina interna que leyamos ...describian el MM como una enfermedad demoledora, incurable y mortal: Todos los libros sin excepciones decian en 1996, que la esperanza de vida de los enfermos de MM era de entre 3 y 5 años...con un final cruel..muy duro..
Asi que estabamos super asustados y muy bajos de naimos..La quimio de los años 90 era brutal..se hacia estando ingresada...por ciclos(4 o 5 dias continuamente enchufada a sueros..luego se iba uno a casa con mogollon de pastillas que tomar durante 21 dias..y vuelta a empezar otro ciclo ingresada a los sueros dia y noche)..el TMO tambien fue complicado(mucositis en maximo grado..alimentacion pareneral total..ect..)
Pero a pesar de esta complicacion sali a los 18 dias del ingreso para el TMO..
Luego vino el miedo al cotrol de los 100 dias post TMO..y alli tuve la suerte de obtener RC...en los resultados post TMO..
Luego, vino el tratamieto de consolidacion del TMO..Me dieron un tratamiento con interferon alfa(orque desarolle toxicidad al tratamiento de mantenimiento con melfalán....que estaba previsto despues del TMO)...Me pinché 3 veces por semana con interferon alfa(INTRNA)durante casi 9 años..(no sabia cuando empecé el tratamiento, que iba a ser por tantos años) .Me habian comentado los hematologos antes de hacerme el TMO, que si conseguía llegar al TMO, y tener RC...mi esperanza de vida con una buena calidad de vida podria ser de 5 años...y después del TMO...al acercarse a fecha de los 5 años..pasamos mucho miedo pensando en que me habia llegado "la fecha de caducidad.."y que iba a tener una recaida..estabamos aterrados.
Pero fueron pasando los años..con controles cada 3 meses..siempre pensando que me iban a diagnosticar en esos controles , una recaida...
Me quitaron el interferon..y segui con los mismos buenos resultados que tomandolo.
De mi TMO...hace ya casi hace 22 años!
Sigo en RC....y pasé de pensar en 1996, que no veria crecer a mis 3 hijos...a ser la abuela de 5 nietos preciosos...
En 1996, nadie se hubiera atrevido a pensar que mi esperanza de vida superaria los 5 años..y sin embargo, aqui estoy...con una excelente calidad de vida..Volvi a trabajar a los 6 meses del TMO y a nadar...y a viajar..
No tengo nada de especial..No soy muy luchadora..me da miedo ponerme enferma, igual que todos..sigo con controles..y sigo pasando miedo cada vez que recojo los resultados...Sé que el MM puede volver..y que por eso, no me dan el alta denitiva a pesar de estar tan bien..
Con todo eso te quiero decir que no te debes de machacar mirando estadisticas..porque lo que importa es el caso individual de cada uno de nosotros.nadie se puede aventurar en dar fechas...Cada caso es diferente...y si unos consiguen una supervivencia de mas de 20 años(como en mi caso..)...quien te dice que tu madre no va a ser una de ellas?
Ademas, desde 1996, todo ha cambiado respecto al tratamiento y a l la supervivencia del MM.todo ha mejorado muchisimo..
Eso, ya me lo habian dicho en La Paz a mi en 1996:" hay que confiar..arañarle tiempo a la enfermedad...seguir a flote...seguir remando..porque cada año se iran descubriendo mas medicamentos para combatir la enfermedad..y posiblemente un dia se conseguira que el MM sea una enfermedad cronica...y que todos los pacientes sin excepciones, puedan tener una calidad de vida optima...y una supervivencia muy larga."
Y se cumplio..asi es ...
Asi que no pienses en negativo: no te lleva a ninguna parte!
Cuidate para poder dar apoyo a tu madre: tu madre te nececita fuerte a su lado..
Dar apoyo..es el papel de los familiares..y es super importante poder contar con unos familiares que cumplan con su parte del trabajo en equipo..que supone luchar contral un MM.
Si no eres fuerte, le estas añadiendo dolor y preocupaciones a tu madre, porque a parte de tener que luchar ella contra la enfermedad, de aguantar los duros tratamientos......te tiene que dar animo a ti.. y eso no puede ser!
Piensa en ello..Cuidate para poder cuidarla..
Confia en sus hematólogos..Confia en sus buenos resultados..confia en que va a seguir a tu lado por muchos..muchos años..
Sé fuerte como lo es ella!
ANIMO.
Un abrazo.


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N03l14
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Mensaje por N03l14 »

Buenas tardes,

la verdad es que no se muy bien como va esto de los foros, es la primera vez que estoy en uno por eso comencé a escribir aquí.

os agradezco de corazón todo vuestro apoyo y vuestros relatos son conmovedores y te hacen tener fuerzas para luchar y continuar, es alucinante ver que hay personas en el mundo tan agradables y que hacen que seas mas fuerte.

Yo voy a intentar darlo todo para ella, y estar bien para poder cuidarla en los días que pase malos cuando nos ingresen, que por cierto ya nos han dicho que el trasplante sera el próximo 06/05 (día de la madre), estoy muy contenta ya que se que todo va a salir genial y que esto es un paso muy importante para que esta enfermedad, a lo mejor, no vuelva a aparecer nunca mas.

muchas gracias de nuevo por vuestros ánimos, conocer a mas gente en la misma situación te hace sentir mucho mejor.

:Kiss: :kiss:


Aurori
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Mensaje por Aurori »

Hola Noelia... aquí encontrarás mucha ayuda, apoyo y consuelo. A mi me ayudan muchísimo, cuando todo empezó estaba asustada, muerta de miedo y dudas igual q mi familia y encontramos este foro.
Yo estaba bien, sólo llevaba un tiempo con dolor en el brazo derecho y me diagnosticaron tendinitis. No se quitaba y el día 2 de febrero de 2017 el húmero se rompió.
Al hacer radiografía vieron q era una rotura patológica y en la resonancia salió el tumor justo en la zona q me dolía.
Después de mil pruebas a los 18 días de ingresar en el hospital me dijeron q tenía un MM Oligosecretor con plasmocitoma estadio II-ISS I... empecé con el tratamiento, Lenalidomida de 25, bortezomib(velcade) y dexametasona junto a aciclovir, adiro y Omeprazol.
Los dos primeros ciclos muy bien pero en el tercero empezaron los efectos secundarios de todo tipo. Lo peor la neuropatia periférica q me afecta sobre todo a los pies y un trombo en la pierna bastante grande. Después del 4 ciclo como las analíticas estaban bien decidieron proceder al trasplante. Tuve q esperar a agosto x el trombo y xq el catéter se me salió y tuvieron q ponerme otro. Pero x fin llegó. En el apartado de trasplantes encontrarás mi TMO. El TMO de Aurori.
Todas las personas q participan en el foro nos ayudaron mucho... les estoy muy agradecida, tanto yo como mi hija Arantxa q los días de aislamiento se encargó de escribir.
Todo fue genial y ni siquiera me dieron los ciclos q me quedaban. Remisión Completa a los 100 días.
Ahora tomo una pastilla de lena para el mantenimiento y voy haciendo mi vida q me ha costado x la neuropatia. X lo demás muy contenta.
Te deseo lo mejor. Ánimo y no dejes de contarnos tu TMO.
Un abrazo
Aurori


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N03l14
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Mensaje por N03l14 »

Buenos días aurori,

me consuela ver que hay gente como tu que tiene remisión completa OJALA sea nuestro caso.

me encanaría abrir un hilo (me parece que así se dice jeje) e iros contando mi caso día a día, al igual que tu hija, pero no se como hacerlo, Considero que podemos ayudar al resto de la gente, que, como yo estamos estamos muy perdidos y con miedo, cuando lees lo que le puede ocurrir (refiriendo a efectos secundario del TMO) te hace sentir mal, ya que piensas en lo que va a tener que pasar la pobre... pero por otro lado te fortalece ya que sabes que serán unos días y se repondrá y si todo va bien, que estoy segura de que así sera, empezaremos de nuevo nuestra vida normalizada pudiendo hacer TODO lo que nos encanta hacer juntas, ademas estoy esperado a que todo esto pase un poco y se recupere para darle un nieto SE QUE SERA UN REGALO MARAVILLOSO para ella.

Cuando le detectaron el MM, una de las primeras cosas que me dijo, es que quería conocer a sus nitos y no se quería morir sin conocerlos, imaginar lo duro que es esto, para ella y para mi.

ahora que ya tenemos mas conocimiento de la enfermedad estamos seguros que esto no va a pasar, ESTOY SEGURA, vamos a luchar y sobre todo va a luchar es una mujer muy fuerte y lo mas valiente que he conocido en mi vida... excepto cuando la tienen que hacer la biopsia que la pobre como sabe que la duele mucho va con un poco de respeto pero aun así no nos lo hace notar, ES ALUCINANTE.

El día 06/05 nos ingresan, y se que es una nueva oportunidad que nos va a dar la vida.

Gracias por vuestro animo y por contar vuestras historias, de verdad, son de gran ayuda, a día de hoy yo no le he contado a mi madre que estoy en foro sobre esto y no lo conoce, de momento se que ella no quiere saber mucho sobre como va a ser el tema del ingreso, solo lo que los hematólogos nos dicen, mucositis, caída del pelo...

Prometo que cuando pase todo esto y se recupere, hablare con ella para que participe en el foro y cuente su experiencia como paciente.

Gracias de nuevo.

SOIS UNOS LUCHADORES :kiss: :Kiss:


annie
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Mensaje por annie »

MUCHA SUERTE PARA EL DIA 6!!!!!
Ya veras como menos de un mes después, estará de vuelta a casa...y como todo habrá pasado..
Todos los que pasamos por el TMO, coincidimos en decir que es mas llevadero de lo que nos hubieramos imaginado antes de pasar por ello.
Asi que MUCHO ANIMO!
Un abrazo


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N03l14
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Re: Mieloma Múltiple. Esperanza de vida

Mensaje por N03l14 »

Muchas gracias, un abrazo fuerte :Kiss:


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