Presentación de Arecio

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arecio
Mensajes: 11
Registrado: Mar Feb 16, 2010 11:50 pm
genero: Hombre
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pais: España
Nombre real: Alvaro
Patologia: Mieloma multiple
Localidad: Madrid

Presentación de Arecio

Mensaje por arecio »

Hola Annie, soy nuevo en el foro pero llevo varios días mirando páginas acerca del MM. Hace 7 años a mi madre (ahora tiene 59) le salió un santoma plano y le comentaron que era un posible síntoma o indicador de un MM, pero que hasta que la enfermedad no se manifestara no había tratamiento. Hace 4 meses que mi madre se sentía cansada y cuando ha ido a la revisión le han visto que tenía anemia y que la enfermedad ya ha dado la cara. Soy nuevo en esto y estoy lleno de dudas. Hasta ahora no tiene ningún dolor de espalda, brazos, piernas, ... el único síntoma es la anemia. El viernes cuando vieron los resultados de la analítica y la prueba de médula, le pusieron una trasfusión de sangre pues tenía los globulos rojos a la mitad de lo normal. El mismo día le recetaron un montón de pastillas, (parte de ellas sólo durante 5 días) y le dijeron que el lunes pasado empezaban con la quimioterapia. Finamente no han podido empezar porque según parece hay un medicamento que va en la quimio que es muy caro y necesitan la firma de mi madre para poder solicitarlo, con lo que hasta el próximo lunes no empezarán (no se si esto es el protocolo normal). La hematóloga me dijo el viernes que la quimio (si se puede decir que hay 3 tipos) es intermedia, ni la mas agresiva ni la menos invasiva.

La verdad que cuando nos lo explicó la hematóloga se me vino el mundo encima y aunque delante de ella y de mi padre me comporto de forma normal, cuando me voy a mi casa no paro de llorar, espero que esto se me pase pronto. Los médicos nos lo pusieron muy negro, y la verdad que con lo que he podido leer en esta web, se me ha abierto un poco de esperanza. Imagino que ahora toca ver como reacciona con la quimio, tan pronto tenga la composición de lo que le van a poner me vuelvo a conectar para ver si es lo normal, o al menos lo que he podido leer en este foro.

Annie, eres admirable y espero que me puedas ayudar mucho con esto.

Un abrazo
Alvaro


annie
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Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
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pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Diagnóstico y Pronóstico de Mieloma Múltiple

Mensaje por annie »

Hola, Arecio..
siento mucho que tu madre tenga MM..
Te doy la bienvenida en el foro..
Es normal estar angustiado....te noto muy asustado: eso es normal tambien..
Os entiendo, porque todos hemos pasado por esos momentos tan duros( nosotros: fue en el 96..)..
Asi que ANIMO!Intenta luchar y no ser negativo: tu madre te nececita fuerte para poder apoyarse en ti..
El principio de la enfermedad es super duro porque todo es incertitumbre..pero a medida que pasa el tiempo y que se notan los beneficios del tratamiento, los animos crecen..Ya lo veras..
Con el paso del tiempo, uno vuelve a ser confiado;
Asi que intenta tener paciencia: dentros de un mes o dos. estoy segura que estareis mas confiados ..mas relajados.

Lo que veo, es que tu madre es joven y que ya empezó el tratamiento: Creo que son dos cosas positivas(esta diagnosticada...y ya empezó el tratamiento..Eso es una buena noticia: porque en cuanto antes se empieza, antes vuelve uno en estar bien..
Es joven;eso es un punto muy positivo, porque si una persona es joven, no suele tener patologías añadidas al MM, y eso abre camino a un tratmiento mas radical y agresivo del MM.
Es muy pronto para opinar, pero posiblemente, despues de los ciclos de quimio cuiando la enfermedad esté controlada, podrá ser canditata al TMO(trasplante de medula osea).
No pierdas la moral:Pasamos nosotros por todo eso hace 14 años, y desde entonces,estoy fenomenal..
Asi que no te desesperes..
Hay salida a todo eso;Ademas ,ahora, hay muchos mas medicamentos eficaces contra el MM que hace 10 años..
Hay muchas opciones de tratamiento......
Intenta estar tranquilo y tener confianza en el equipo de hematología que estan atendiendo a tu madre..
Cuando sepas el tratamiento que le estan apliccando, dinoslo en el foro..
Intenta hablar con el hematologo..(apunta tus preguntas en un papel antes de ir a la consulta, para no olvidar de preguntarle nada..)

He visto que eres de Madrid: en qué hospital la estan atendiendo?
(te mandé ayer,un Mensaje Privado, para decirte que me comprometo en ayudarosen lo que pueda,si lo nececitais, ya que yo tambien vivo en Madrid..)

Esperamos noticias..
un fuerte abrazo :kiss:


fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
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Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: Presentación de Arecio

Mensaje por fercu »

Hola Arecio:

Bienvenido al foro.

Tranquilízate, no esta todo perdido, como bien te dice Annie,
tu madre es joven y los tratamientos actuales, muy prometedores.
Ya lo iras comprobando.
Aquí nos tienes para apoyarte en lo que sea necesario,
puedes preguntarnos lo que estimes oportuno, siempre habrá
alguien para responderte.

Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


GEMMA
Mensajes: 676
Registrado: Mar Ago 25, 2009 1:45 pm
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soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Gemma
Patologia: GMSI
Localidad: Girona

Re: Presentación de Arecio

Mensaje por GEMMA »

Bienvenido al foro Arecio.

Mucho ánimo...

saludos... :kiss:


Gemma
troya
Mensajes: 127
Registrado: Lun Ene 25, 2010 4:51 pm
genero: Mujer
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pais: España
Nombre real: elena
Patologia: mieloma
Localidad: cadiz

Re: Presentación de Arecio

Mensaje por troya »

Mucho ánimo.A mi madre se lo han diagnosticado en enero y al principio me pasaba como a ti, me ponia llorar a solas.Pero ahora estoy mas animada, gracias a este foro,ves que hay opciones.Tu madre es joven ( la mia tiene 65,a punto de 66, y el hematologo dijo que es joven), mucho ánimo.


Gatupin
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Registrado: Mié Ago 26, 2009 11:53 am
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Re: Presentación de Arecio

Mensaje por Gatupin »

Hola Álvaro, bienvenido al foro.
Como ya te han dicho, es muy importante que esté ya diagnosticada y con tratamiento.
Al tener un indicador previo estaba muy controlada y en cuanto el MM se manifestó, lo vieron.
Todo eso es bueno. Cuanto antes se empiece, mejor, menos patologías añadidas y además, es posible que sea candidata al trasplante.
Ahora lo ves todo peor, pero con mucha fuerza y sobretodo, paciencia, lo verás con otros ojos.
Un abrazo muy fuerte.
Alejandro


!!!LUCHA!!! Con eso tendrás mucho camino ganado
vicente II
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Registrado: Jue Nov 26, 2009 9:20 pm
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Nombre real: vicente
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Re: Presentación de Arecio

Mensaje por vicente II »

Hola Alvaro: Te comprendo perfectaamente, porque yo en el 2004 comencé lo que ahora inicias. Y quiero decirte muy alto, muy alto, que ahora seis años después y mucho antes, he visto que el panorama nos es tan negro como lo piensas. Cuando no conoces la enfermedad y te hablan de cáncer se te viene el mundo abajo.
Mira, yo tenía 60 años, y una salud de envidia. No me lo creía. Y lo pasé mal.
Ahora te garantizo que esto es como si hubieras pasado (me refiero al paciente) de andar por una autovia, a una carretera de tercera y con algún bache y mas curvas. El camino lleva al mismo sitio, seguro. Solo que tienes que ir con más cuidado, esquivar los baches, tomar las curvas despacio, revisar más a menudo los amotiguadores del coche y correr poco.
LLevo una vida absolutamente normal, mi tratamiento (no te lo vas creer), andar una hora y beber dos litros de líquido.
Cada dos meses, me hacen unos análisis y tira millas y así seis años...
Aqui vas a encontrar toda la ayuda que puedas necesitar, pero la mejor es la que TU te puedas dar y trasmitir a tu madre, y esa ayuda no es más que te CREAS de verdad lo que te dicen todos los que ya llevamos mucho tiempo con esta enfermedad.
Personalmente me tienes a tu disposción, en el foro o a nivel particular.
Un abrazo


Gatilu
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Registrado: Sab Ago 22, 2009 9:19 am
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Nombre real: Cristina
Patologia: MM Ig A est.I
Localidad: Zaragoza

Re: Presentación de Arecio

Mensaje por Gatilu »

Alvaro,es una suerte contar con personas que llevan años diagnosticadas.Cuando los hematólogos hablaron con mi cuñada y con mi marido (el enfermo es mi cuñado) lo pintaron tb. muy feo,de eso hace casi un año.Al entrar en el foro me dí cuenta de que las cosas han ido cambiando en el pronóstico de esta enfermedad,gracias a los testimonios de los veteranos.Antes ,la gente era diagnosticada cuando la enfermedad estaba muy avanzada . Los libros y las estadisticas hablan de datos recogidos hace tiempo porque son estudios que se hacen muy rigurosamente con datos cuidadosamente recopilados,y los hematólogos te hablan basándose en esos estudios,tómalo con calma porque me parece que esto se parece más a una carrera de fondo que a un sprint y es mejor conservar la calma,un afectuoso saludo.


luli
Mensajes: 2
Registrado: Sab Nov 21, 2009 7:32 pm
genero: Mujer
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Patologia: mieloma
Localidad: malaga

Re: Presentación de Arecio

Mensaje por luli »

hola Alvaro, soy Luli de Malaga, pase por lo mismo n hace ya casi tres años no conocia la enfermedad. Hoy mi familiar se encuentra muy bien y sin tratamiento alguno, se que es muy duro pero ya veras como todo pasa y dentro de poco tu madre esta fenomenal. Mucho animo


arecio
Mensajes: 11
Registrado: Mar Feb 16, 2010 11:50 pm
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pais: España
Nombre real: Alvaro
Patologia: Mieloma multiple
Localidad: Madrid

Re: Presentación de Arecio

Mensaje por arecio »

Hola, primero gracias a todos y perdon por no haberme conectado antes pero no he podido.
Mi madre acabó el primer ciclo el martes pasado y aunque en principio iba a descansar dos semanas, le ha dicho la hematóloga que como las analíticas están bien, igual se lo adelanta a este próximo viernes, ¿es habitual? Mañana le hacen la radiografía para la prueba de los huesos y el miércoles una analítica para el jueves ver los resultados y decidir si empiezan el viernes el segundo ciclo.
Lo que me chocó fue que el primer ciclo eran 4 sesiones (martes, viernes, martes viernes) y tan solo en las dos primeras le pusieron adriamicina (junto con velcade en las 4) y las dos últimas sólo velcade y un fármaco para los huesos.Imagino que cada tratamiento es diferente, pero a alguno le ha pasado lo mismo.
Lo que nota mi madre, es temblor en las manos y está un poco desconcertada, cuando va a comprar al super y hay mucha gente se agobia cuando antes era una persona que le gustaba mucho entablar conversaciones, sin embargo nada de vómitos ni nauseas después de cada sesión.

De nuevo muchas gracias a todos
Un abrazo
Alvaro


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