Tratamiento de mi madre

Foro de encuentro entre los afectados por Mieloma Múltiple de Argentina
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juanlichte
Mensajes: 10
Registrado: Dom Mar 13, 2016 3:24 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: Argentina
Nombre real: Juan
Patologia: Mieloma
Localidad: Buenos Aires

Mar Abr 05, 2016 3:17 pm

Buenas!
Mi nombre es Juan, a mi madre, de 63 años, le diagnosticaron mieloma múltiple hace un mes, a raiz de dolores en la espalda, un aplastamiento espontáneo de una vértebra y falta de energía que venía sintiendo los últimos meses.
Está cursando el primer ciclo de tratamiento (bortezomid, ciclofosfamida, dexametasona), tomando la dexametasona por vía oral, el bortezomid una vez por semana durante las 4 semanas del ciclo y la ciclofosfamida una vez cada 15 días -hoy va a ser la tercera semana del ciclo-.
Hoy tuvo consulta con su hematóloga, yo no la pude acompañar porque me encuentro en Asunción - Paraguay (resido allí y voy a estar yendo y viniendo estos meses), y durante la consulta, por lo que la hematóloga les dijo y la forma en que se los dijo, quedaron llorando.
La hematóloga le dijo que tiene el 60% de la médula tomada por el mieloma, que era uno de los miedos que tenía mi madre, aunque yo no se exactamente qué significa eso (si se refiere a la extensión, a cuántas regiones de la médula ósea están enfermas, o a la intensidad, o sea, cuántas células de su médula ahora son malas). Tengo la intuición de que es lo primero y que lo saben por el debilitamiento de los huesos que salió en radiografías que se hicieron (cráneo, etc.). Mi madre entiendo que cree que es lo segundo.
También le dio criterios en relación a alimentación, visitas, etc., distintos que la otra hematóloga que la atendió (la titular, con la que se atendió hoy, estaba de vacaciones): le dijo que no puede comer nada crudo, nada de leche, queso sólo si es rallado y envasado de ciertas marcas, que limite las visitas, etc. Que tiene por la enfermedad muy bajas las defensas y que una pulmonía la puede matar.
No se si la hematóloga le habló en ese tono por un lado para ser prudente y por otro lado para asustarla y que se cuide, el hecho es que mi madre no necesita que la asusten para cuidarse y seguir las indicaciones que le dan.
La hematóloga anterior fue mucho más flexible con esto. También le dijo que hasta el 4to ciclo de tratamiento va a ser difícil saber si está haciendo efecto.
Me me hace difícil tener claridad sobre lo que es conveniente hacer ante la diferencia de criterios, si hacer más o menos lo que nos parezca, hacer un promedio entre lo que nos dijo cada una de las hematólogas y el clínico, o qué hacer.
Me preocupa también que luego de esta consulta mi madre se decaiga innecesariamente, porque venía muy bien, y tengo miedo de que la cita de hoy le haga pensar en un pronóstico que no tenga que ver su realidad.
En fin, veremos qué hacemos en relación a la comida y a las visitas, se aceptan sugerencias  :?
Saludos y muchas gracias por el acompañamiento...
Juan.
annie
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Mar Abr 05, 2016 8:14 pm

hola.
Te contesté en
viewtopic.php?f=5&t=10996&start=10
Es cierto que hay que esperar por lo menos 3 ciclos para saber si el tratamiento funcciona..
confia en la hematologa..
Siempre hay diferencias de criterios..hay que hacer cosas logicas(higiene..no comer ensaladas..pelar la fruta..evitar contagios..tal como te lo dije en mi post anterior..pero no hay que volverse loco, andar con mascarilla, ni vivir debajo de una campana de cristal!
Fijate:nosotros teniamos un gato cuando me diagnosticaron..uno de los hematologos que me trataba nos dijo que habia que alejarle de casa, porque no tenia defensas y que me podia tranmitir infecciones( por los posible arañazos)..y otro hematologo, al ver que me costaba mucho dejar mi gato en casa de unos amigos,  me dijo que lo podia tener en casa..pero que no debia limpiar la caja donde hacia sus nececidades..
Estuvó conmigo durante todo el tratamiento..y tambien estaba en casa cuando regresé del TMO..Me acompaño un montón..y No me contagio NADA!..
asi que ten precauciones logicas en el estado de tu madre...pero no te vuelvas loco!
ANIMO
Un abrazo
juanlichte
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Patologia: Mieloma
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Mié Abr 13, 2016 1:44 am

Hola Annie!
Muchas gracias por tu respuesta,
Te escribí en viewtopic.php?f=5&t=10996&p=31581#p31581
Saludos!
Juan.
annie
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Mié Abr 13, 2016 12:33 pm

Hola,Juan
Gracias por darnos noticias ..
Te contesté en :
viewtopic.php?f=5&t=10996&p=31581#p31581
Un gran abrazo
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