Recaida de mi padre

Cuando el mieloma vuelve a aparecer tras un tratamiento se denomina recaída y puede ser un momento de gran frustración y angustia, el contacto con otros que hayan pasado por la misma situación, puede ayudarte.
davidillo
Mensajes: 66
Registrado: Mar Jun 05, 2018 10:18 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: david
Patologia: mieloma
Localidad: girona

Jue Feb 21, 2019 3:22 pm

Muchas gracias Mayka, esperemos que todo mejore!!


Gracias
Mayka
Mensajes: 373
Registrado: Dom Ene 29, 2017 7:39 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Mayka
Patologia: MM Igg Lambda
Localidad: Madrid

Mar Feb 26, 2019 10:33 am

Qué tal va tu padre David?
Mucho ánimo!!
Bss
davidillo
Mensajes: 66
Registrado: Mar Jun 05, 2018 10:18 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: david
Patologia: mieloma
Localidad: girona

Mar Feb 26, 2019 11:59 am

Hola mayka,

El viernes fue primer dia de nueva quimio daratumumab, 12 horas ya que hubi que parar porque tuvo decimas. El lunes le salieron muchas llagas negras en la boca y hunchazon y fuimos al hospital, alli analiticas le salia a 1 de plaquetas y 8,8 hemoglobina. Otra vez transfusiones de plaquetas y globulos. A la bolsa y media de plaquetas hubo que parar porque le salieron ron hitas por cuerpo. TotAl que llevamos dias convulsos, mñana visita con los analisis con hematologa y viernes si todo va bien otro ciclo de quimio. Espero que funcione y todo vaya bien, la verdad que estamos muy asustados
Mayka
Mensajes: 373
Registrado: Dom Ene 29, 2017 7:39 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Mayka
Patologia: MM Igg Lambda
Localidad: Madrid

Mié Feb 27, 2019 9:41 am

Vaya, cuanto lo siento, espero que se vaya solucionando todo para poder afrontar el tratamiento.
Mucho ánimo!!
Mita
Mensajes: 252
Registrado: Vie Oct 14, 2011 11:13 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Mita
Patologia: MM
Localidad: Asturias

Jue Feb 28, 2019 3:24 pm

Espero que el próximo día os den buenas noticias, todo nuestro apoyo. No dejes de contarnos. Un abrazo
annie
Mensajes: 12552
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Jue Feb 28, 2019 10:01 pm

davidillo escribió:
Mar Feb 26, 2019 11:59 am
Hola mayka,

El viernes fue primer dia de nueva quimio daratumumab, 12 horas ya que hubi que parar porque tuvo decimas. El lunes le salieron muchas llagas negras en la boca y hunchazon y fuimos al hospital, alli analiticas le salia a 1 de plaquetas y 8,8 hemoglobina. Otra vez transfusiones de plaquetas y globulos. A la bolsa y media de plaquetas hubo que parar porque le salieron ron hitas por cuerpo. TotAl que llevamos dias convulsos, mñana visita con los analisis con hematologa y viernes si todo va bien otro ciclo de quimio. Espero que funcione y todo vaya bien, la verdad que estamos muy asustados
Hola,David.
Como esta tu padre?
como fue la visita con la hematóloga?
Mañana le dan otro ciclo de quimio, o se lo aplazan?
Te mando mucho animo y espero que todo vaya mejorando a medida pase el tiempo,y pronto remiten los efectos segundarios del daratumumab..
davidillo
Mensajes: 66
Registrado: Mar Jun 05, 2018 10:18 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: david
Patologia: mieloma
Localidad: girona

Dom Mar 03, 2019 1:37 pm

Hola a todos/as,

Os cuento, el miercoles estuvimos con la hematologa en visita, le dijo que le suspendia el velcade porque estaba muy bajito de defensas ( plaquetas creo que en 25, despues de transfusion). La hematologa nos dijo que el cancer le estaba bloqueando la fabricación de plaquetas y es el pez que se muerde la cola, con pocas plaquetas solo le pueden administrar el daratumumab los viernas y todo seguido transfusion de globulos rojos y plaquetas. Le pregunté a la doctora cuandpo sabriamos si funciona el daratumumab, me dijo que tras el segundo ciclo si no funcionaba le suspendería el tratamiento. La doctora nos dijo que se estan acabando las posibilidades de tratamiento, ya que en primera línea le dieron todo lo mejor y tras transplante autologo la recaída fue muy pronta. Total que nos ha dejado un poco plof, mi padre le pregunto por las células car, el tratamiento mas innovador que hay en la actualidad y que esta en fase de ensayos excepto en China, la doctora dijo que para entrar en el ensayo mi padre no cumplía uno de los requisitos que era estado general bueno ( ya que tiene plaquetas y globulos muy bajos). Total si no le funciona el daratumumab, tratamiento que no tiene al 100 % ya que no puede recibir por su estado velcade, me parece que no se que quedará. Estoy pensando en segundas opiniones para encontrar algo de esperanza, no por cuestionar a su doctora que seguro es buenísima, pero para buscar algun nuevo horizonte. No me pienso quedar de brazos cruzados hasta el último momento. NO pienso hacerlo, Los siguientes pasos son una analítica el martes y visita nuevamente con la hematologa el miercoles y si nada cambia ni hay que poner transfusiones por su estado el viernes otra vez con el daratumumab.

Muchas gracias, un saludo.
Mayka
Mensajes: 373
Registrado: Dom Ene 29, 2017 7:39 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Mayka
Patologia: MM Igg Lambda
Localidad: Madrid

Mié Mar 06, 2019 1:25 pm

Hola David,
Qué tal la consulta de la hematóloga?
Espero que las cosas mejoren.
Mucho ánimo!
davidillo
Mensajes: 66
Registrado: Mar Jun 05, 2018 10:18 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: david
Patologia: mieloma
Localidad: girona

Mié Mar 06, 2019 3:48 pm

Hola a todos/as,

Hoy visita con hematologa, las plaquetas estan a 17 siguen bajitas y la hemoglobina ya se mantiene a 10.4. Le han programado daratumumab para viernes( con este final del viernes final de los 3 dias del primer ciclo) y todo seguido plaquetas 2 bolsas pero sin globulos que ya esta mejor. Seguimos adelante con deseos de que el tratamiento con daratumubad pueda con la masa tumoral. El velcade se lo ha vuelto a suspender porque sigue bajito de plaquetas.


Abrazos.
Mayka
Mensajes: 373
Registrado: Dom Ene 29, 2017 7:39 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Mayka
Patologia: MM Igg Lambda
Localidad: Madrid

Jue Mar 07, 2019 2:33 pm

Hola David,
Me alegro de que pueda completar el Daratumumab del viernes y espero que sus plaquetas mejoren.
Mucho ánimo!
Responder