presentación, madre con MM estadio 2

[isa aurora]

Hola Harold :
Todo lo que te dice annie es cierto.
Todos hemos pasado esos momentos en los que parece que no hay nada por remediar la situación.
Es muy duro ,sólo lo entendemos los que lo vivimos. Pero hay que aguantar. Hay que tener calma y luchar.
Yo también soy familiar como tu , soy la esposa y cuando diagnosticaron a mi marido éramos muy jóvenes con hijos pequeños ( 3 ) .
No había tantos tratamientos como ahora y la esperanza de vida era muy reducida ( 2 años sin tratamiento y 5 con ) .
Creo que en ese tiempo yo andaba como autómata , con una nube negra sobre mi cabeza.
Ahora existen más medicamentos y el MM en la mayoría de los casos se controla.
Ten calma, haz todo lo que este en tus manos hacer ,lucha por ayudar a tu mama y lo demás que quede en manos de los médicos.
Deseo lo mejor para tu mama y para ti.
Un abrazo
Isa aurora

[Harold]

Hola a todos

Ojalá puedan contestarme pronto. Mi madre no puede dormir dos días por sus dolores en las piernas y pies. Estaba leyendo y creo que se le ha presentado nerviopatia periferica en la pierna por el velcade, alguien me podría aconsejar como mitigar el dolor o que hacer.

Mil gracias

Harold

[annie]

Normlamente...eso lo gestiona el hematólogo..
LLamale..y comentaselo..Hay medicamentos muy wficaces contra las neuropatías..
Lo mas seguro es que le receteunos parches para el dolor...y tambien readaptará (cambiara las dosis) su tratamiento
Un abrazo

[Harold]

Gracias Annie tu siempre tan dispuesta a ayudar te lo agradezco mucho, fuimos al neurólogo le hicieron exámenes dijo que tiene neuropatia leve y le recetó unas pastillas que le callaron el dolor y por lo visto va poder continuar con el velcade. Ya termino su segundo ciclo sin contar el dolor por la neuropatia se ha mejorado bastante su emigró binario esta alta y su semblante y ánimo bastante mejor pena que apareció la neuropatia.

Un fuerte abrazo

Harold

[annie]

Hay que procurar que tenga lo menos molestias posible
El dolor mina la moral...y quita el apetito..las ganas de luchar..cambia el caracter..con dolor es imposible que tenga calidad de vida...
Es super importante intentar que no tenga dolor.(las neuropatias son super dolorosas: si ves que pasado un tiempo dejan de ser efectivas las pastillas que le recetaron: vete enseguida al medico para que le de un tratamiento mas fuerte;esxisten parches..muchos otros medicamentos efectivos para quitar el dolor..No esperes si vuelve el dolor)..)..Dices que el tratamiento con velcade le va muy bien, que esta haciendo efecto..y me alegro mucho que sea asi.
Mucho animo
Un abrazo

[Lauragondi]

Vaya Harold, espero que poco a poco se vaya organizando todo. Que pena el problma de la financiacion. Espero que al menos esos dolores esten controlados y tenga tu mama una vida un poco mas comoda. ANIMO!

[annie]

Harold: recupéré un tema antiguo del foro, que habla del vecade y de los efectos segundarios, en concreto de las neuropatías.Espero que te sea útil...
Animo
un fuerte abrazo
viewtopic.php?f=11&t=10585&p=30574&hili ... a+d#p30574
"Si desarrolla neuropatía periférica, su médico puede ajustar su dosis de Velcade.

Si un paciente desarrolla una neuropatía periférica, ciertos medicamentos que disminuyen el dolor neuropático (como Neurontin® [gabapentina], Elavil® [amitriptilina], Cymbalta® [duloxetina], o Lyrica [pregabalina]) pueden ser beneficiosos. Además, ciertas cremas calmantes, tales como manteca de cacao, también pueden ser útiles. Varios centros han desarrollado enfoques para el manejo de la neuropatía que incluyen estas medidas, así como la incorporación de:

- Vitaminas, tales como altas dosis de vitaminas múltiples del complejo B, vitamina E y ácidos grasos esenciales (aceite de pescado, aceite de linaza, y / o aceite de onagra)
- Los aminoácidos, tales como la acetil L-carnitina y ácido alfa-lipoico
- Los minerales (magnesio o potasio) o agua tónica para los calambres musculares.

Sin embargo, consulte siempre con su médico antes de tomar cualquier suplemento o medicamento. Además, no se recomienda el uso de suplementos en el día de la administración de Velcade como los estudios de laboratorio han sugerido ya que puede haber un embotamiento de los efectos Velcade, aunque clínicamente no se ha demostrado.

Reducción de la dosis y un cambio en el horario de la administración Velcade son esenciales en el manejo de la neuropatía periférica que debe desarrollarse.

¿Se puede hacer algo para disminuir el desarrollo de la neuropatía periférica?

La prevención de la aparición de efectos secundarios, siempre que sea posible, es un objetivo importante de la terapia. Por ejemplo, la dosificación de Velcade una vez por semana se utiliza con más frecuencia, ya que se ha asociado con menos efectos secundarios.

La administración subcutánea de Velcade también puede reducir el desarrollo de la neuropatía periférica."
fin de la cita
fuente:MMRF
What are Velcade side effects?
http://www.themmrf.org/multiple-myeloma ... e-effects/
viewtopic.php?f=11&t=10585&p=30574&hili ... a+d#p30574
Un abrazo

[Harold]

Gracias Annie por tu mensaje me das muy buenos tips trataré de seguirlos. Gracias Laura también por tus deseos.
Hoy salieron los resultados de los exámenes de control y parecen buenos aunque no sabemos con certeza como interpretarlos ya que recién el viernes tenemos la cita con el doctor.
Pero el examen de sangre dice que no se encontraron bandas monoclonales IgG. La microglobulina Beta 2 esta en 3.31 mg /l. Dosaje calcio serico 9.1 mg/dl. Creatinine 0.91 mg%. Proteínas totales 5.7 g/dl. y el de medula dice que las células plasmáticas están normales menos de 5% y no se encontraron en la muestra células anormales. Serie eritroide presenta hiperplasia leve con maduracion megaloblastica leve focal. Serie mieloide normal. Serie megacariocitica normal. Ausencia hierro medular. No se observan histiocitos .
Alguien podría darme alguna idea de cual es el escenario y que probablemente venga a continuación.
El médico que nos entrego los resultados de la medula nos dijo que podríamos pensar en un TMO pero por allí escuche que es muy caro y de repente esta fuera de nuestro alcance.
Saludos y gracias de antemano

Harold

[annie]

Me alegro mucho que tu madre, despues del tratamiento tenga resultados tan positivos..eso quiere decir que el tratamientoha funccionado super bien y que su enfermedad esta en clara remision..Aqui, con esos resultados lo siguiente sería hacer un TMO..
No conseguiste que el seguro medico se hiciera cargo del tratamiento?
No cubre el TMO?
El TMO sigue siendo la mejor opción, cuando el paciente es joven(menos de 65 años..o incluso 70 años si no tiene otras patologias)después del tratamiento y de haber conseguido controlar la enfermedad;Se hace el TMO para que la remision sea duradera..
Siento enormemente que tu madre siendo candidata al TMO ,no pueda reaflizarlo por cuestiones economicas..
No hay ninguna forma de conseguir que se lo hagan si no es de forma privada?
No bajes los braos: intentalo por todos los medios posibles!(intenta contactar con otros enfermos que hayan pasado por la misma situación que vosotros...)..
ANIMO
Un fuerte abrazo
MUCHO ANIMO!

[Harold]

Annie

Estamos muy contentos, en eso estoy con el seguro, si va salir porque cumple los requisitos de jubilación y le han dado seguro provisional el lunes al momento de tramitar la jubilación. Ya la inscribí y probablemente el próximo lunes sea su primera consulta en el seguro del estado. Supongo tendré otra batalla allí para lograr que le hagan el TMO, por otro lado tendrás alguna idea de cuanto puede esperar el TMO con su estado actual porque podríamos vender o hipotecar una propiedad para hacerlo privadamente me dijeron que hay una clínica en peru que la realiza.

Saludos

Harold