presentación, madre con MM estadio 2

[Harold]

Hola a todos y gracias de antemano por su aporte.

Hace una semana han diagnosticado a mi madre con MM estadio II, se le detectó a partir de un cuadro agudo de anemia, pero además presentaba ya hace unos meses molestias en las costillas que fueron diagnosticadas como osteoporosis y se encontraba en pleno tratamiento.

Mi madre cayo al frente mio en navidad y desde entonces la hice revisar hasta que la diagnosticaron con MM y desde entonces me encuentro consultando, leyendo e informándome como afrontar esta terrible enfermedad. Además de empezar a planificar como solventarla ya que ella cuenta solo con un seguro privado el cual le pagaba con un alcance limitado.

Ella tiene 66 años se le encontró los huesos bastante descalificados en unas zonas por lo que el médico inicio inmediatamente radioterapia localizada para prevenir fracturas y el día de hoy se empezó su tratamiento, y sobre este es que quisiera por favor sus comentarios.

El médico acá en Perú nos está vendiendo el medicamento como de última generación y que además no es un tratamiento tan agresivo para la salud como una quimioterapia convencional. Yo deseo aplicarle este tratamiento si es verdad aunque me cueste todo mi sueldo ya que la veo a mi madre muy débil y no se si sea capaz de resistir una quimioterapia.

El medicamento es bortezomib y acido zoledronico. Efectivamente luego de su primera dosis no tuvo la caída que he leído tienen los pacientes de quimioterapia, tambien he leído que el bortezomib es un medicamento de terapia dirigida para el MM pero que su efectividad es mejor acompañada de otro (entiendo quimio). Quisiera saber si solo esos 2 medicamentos son una buena alternativa y si el médico esta dando un buen tratamiento que además es bastante más caro que otras opciones acá.

Saludos

Harold

[isa aurora]

Hola Harold!
Bienvenido al foro. Siento mucho lo de tu madre.
Aquí te sentirás comprendido porque todos hemos pasado la misma situación.
Los medicamentos que mencionas , si se usan para tratar el mm.
Son quimioterapia . Su precio es bastante alto en cualquier país . Su tu mama tiene seguro médico ,lo mejor es que lo utilice, o el servicio que le da el gobierno.
Puede ser un tratamiento largo y sería difícil pagarlo de forma privada.
Generalmente los pacientes salen adelante con ese tratamiento u otros indicados por los hematólogos ,así que no pierdas la esperanza. Es duro, pero hay esperanza de controlar la enfermedad y llevar una vida de buena calidad.
Suerte y ánimo.
Aquí estamos , no te pierdas del foro
Un abrazo
Isa aurora

[annie]

Hola,Harold
Siento mucho la situacion que estais atrevesando..El velcade mas Zometa, es un buen tratamiento..lo que lamento es que tengais que pagarlo.Aqui, en España, lo cubre la seguridad social.
El tratamiento en si es bueno, pero cada paciente reacciona de forma diferente a los tratamientos..Asi que de momento creo que o mas sabio es confiar en el hematologo...y esperar los primeros resultados positivos del tratamiento.eso se vera en unos meses(dos o tres ciclos deberian decir si el tratamiento en el caso del MM de tu madre, es eficaz..)
Aparte del tratamiento, intenta que tu madre camine lo mas posible(que no se quede en casa, acostada ;Sé que es complicado porque ella se siente debil y cansada,pero es fundamental que haga un poco de ejercicio fisico..Tambien es super importante que beba mucho(para proteger sus riñones: un gran % de enfermos de MM tienen los riñones afectados y es un gran problema añadido)Procura que beba entre 2,5 y 3 litros de liquidos al dia:Agua..zumos..caldos..infusiones...

Te mando muchsimos animos..
Sabes que aqui..en el foro, siempre encontraras apoyo y que te intentaremos ayudar dentro de lo que nos sea posible.
un fuerte abrazo

VELCADE:
http://www.chemocare.com/es/chemotherap ... e-reg.aspx
ZOMETA
http://www.chemocare.com/es/chemotherap ... a-reg.aspx
MMRF
Revisión del tratamiento
http://www.themmrf.org/assets/treatment-brochure-sp.pdf

[Harold]

Muchas gracias Isa y Annie por responder. Me alivia en algo ver que su tratamiento si es adecuado, lleve sus resultados a dos médicos más y me dijeron lo mismo creo que por ese lado estoy más tranquilo. Ahora mi preocupación es afrontar el costo pero también estoy viendo la forma de asegurarla con el estado.

Quisiera pedirles un consejo, ella no sabe el nombre de su enfermedad por lo tanto tampoco sabe que no es curable y con los medicos he tratado de mantenerla optimista que se va sanar y que no es muy grave, estaré haciendo bien o creen que es mejor que se entere y que quizás busque apoyo con personas con su mismo problema como este foro.

Gracias

Harold

[annie]

Hola..
Me alegro que estés mas tranquilo..
El MM es una enfermedad larga...asi que me parece una buena opcion asegurarla con el estado, porque los nuevos medicamentos son super caros, y es casi insostenible pagar el tratamiento durante años...

Respecto a decirle o no lo que tiene, estoy segura que todos los familiares intentan hacer lo mejor para los enfermos...
Yo soy partidaria de decir la verdad, siempre(no de golpe,claro..pero creo que teniendo MM, ayuda mucho saber contra que se esta luchando..Ademas, es una cuestion de confianza..a mi, no me hubiera gustado ser"engañada"..ni por mis medicos, ni por mis familiares.....pero creo que tambien depende un poco de cada paciente..Si el enfermo tiene tendencia a ser una persona deprimida...hay que tener mucho tacto e ir informandole poco a poco, sin anticiparse..Lo que es seguro, es que como el MM es una enfermedad larga...con muchos altibajos y que tumadre se ira dando cuenta que "algo vamal"..le digas o no le digas que tiene mieloma(Si undia tiene que ir al hospital...la internaran en oncología..o enel servicio de hamatologia..Ella acabara por enterarse por otros, de algo que seguramente hubiera prefirido saber a traves de ti)...Piensa que todos los pacientes(informados o no) acaban por hacerse preguntas...y casi todos saben mas de su enfermedad de lo que creen los familiares ;Pienso que ella tiene derecho de saber lo que tiene..y que por encima de todo, no debe perde la confianza que tiene depositada en vosotros...cuando uno tiene cancer y que esta luchando...es muy importante estar seguro que nadie nos esconde nada.Estando informado...todo es mas facil y se lucha con mas ganas conociendo el enemigo que luchando a ciegas..Pienso que hay que hablar del tema con mucho tacto..dejando siempre lugar para la esperanza, y escogiendo el momento....
Hace unos dias publique un post sobre "la conspiracion del silencio", y trata de este tema
Te dejo el link..
viewtopic.php?f=14&t=10796
Pero eso es mi punto de vista..No pretendo tener la razón.Es un tema complicado.
Mira tambien el tema del foro:
viewtopic.php?f=14&t=10795

MUCHO ANIMOOOO!
Un abrazo

[isa aurora]

Hola Harold:
Tratare de responder a tu pregunta sobre decirle lo de la enfermedad a tu mama.
Tu la conoces más que nadie, tu sabrás su reacción ante un asunto de esa indole.
Y más que ocultarle la realidad es como decirle.
Creo que no te apresures, espera a que reaccione favorable al tratamiento ,a que físicamente se sienta mejor.
Infórmate aquí en el foro sobre todas las personas que han superado etapas difíciles y viven con buena calidad de vida.
Efectivamente, todavía no hay cura definitiva para el mm ,pero cada vez hay tratamientos más efectivos para mantenerlo a raya.
Cuando tu te sientas seguro de poder darle una respuesta con esperanza y si ella te pregunta.....explicale todo.
Lo malo ,pero también los avances de la medicina para tratar la enfermedad.
Es lo que creo yo haría en tu lugar.
A mi no me dio tiempo de suavizarle la situación a mi marido. Yo ya sabía de la gravedad del asunto ( en 1985 ) y no se lo había dicho.
Pero en la siguiente consulta el le pregunto al hematólogo y este a boca dejarro le contesto lo que tenía y además le agrego la poca esperanza de vida que tenía.
Fue terrible para los dos.
Imagínate si hubiera tomado mi marido una acción desesperada!
Hay que tener esperanza ,muchas cosas cambian.
Hoy mi marido continúa viviendo y lleva una vida aceptable.
Es lo que te puedo decir.
Un abrazo
Isa aurora

[annie]

hola,Harold
como va todo?
Como esta tu madre?
conseguiste "asegurarla con el estado"?
Un abrazo

[Lauragondi]

Hola Harold
Bueno creo que entre Isa y Annie te han informado muy bien. Una lastima es sistema de sanidad de Perú, aqui como dijo Annie lo cubre la seguridad social, gracias a dios, porque hay tratamientos larguísimos que serian insostenibles a nivel privado. El tratamiento que recibe es similar al que se da en España, no se que tal ira todo y que os iran diciendo de la evolucion, Solo animarte a que sigas aqui, yo hace casi 4 años que estoy en el mundo de esta enfermendad, 3 años del TMO de mi padre y ahi sigue, dando guerra y estando muy bien, asi que animo paciencia y esperanza

[Harold]

Gracias nuevamente Isa Annie y Laura. Estoy tratando de no decirle del todo por lo menos hasta arreglar el tema de financiamiento, con eso más se que va ser duro. Todos estos días he estado con contadores viendo el tema de jubilarla para que acceda al sistema nacional de salud y con sus tratamientos. Tiene días malos y otros bastante mejores en los que come y hasta la puedo sacar a pasear. Ya termino su radioterapia creo que le ha ayudado al dolor de sus costillas. Hace 3 días la encontre en su cama retorcida de dolor y que no pudo dormir por el dolor en sus rodillas toda la noche y no me quizo decir nada la lleve al doctor y le recetaron unos parches y una pastilla que le hizo bastante bien ya no le duele desde entonces. Por otro lado está presentando cada ciertos días estreñimiento al final el doctor nos dio un laxante fuerte pero no se si sea bueno que pare consumiendo eso. La hice ver con una nutricionista ella nos ha recomendado una dieta para que le ayude a pasar la quimio y además no se estriña pero no le va muy bien con eso. Finalmente ayer le aparecieron unos sarpullidos en las axilas pero dice que no le molestan, leí que también es una consecuencia del velcade, será que necesita algo para que no empeoren los sarpullidos o los ignoramos porque no le incómoda.
Todo esto es tan duro no puedo creer que nos este tocando vivir una enfermedad tan difícil, aveces siento que no voy a poder sobrellevar todo esto, estamos esperanzados en poder jubilar a mi madre que va demorar unos meses porque si no podemos hacerlo vamos a terminar en la calle y viendo morir a mi madre con dolor. Perdón ya no se que hacer

[annie]

Hola,Harold
Durisimo leer tu post.Me siento impotente por no poder ayudarte mas que dandote animo,y muy triste de saber cuanto sufreis..Espro que pronto se solucione el tema de la financiacion del tratamiento..por lo menos eso te quitaría parte de vuestros problemas.
Es normal que te sientas deesperado a veces:el papel de familiar es casi mas dificil de asumir que él de enfermo.Cuidar..dar animo y apoyo a tu madre..intentar solucionar su dolor...su nutricion..hacer papeles para que pueda jubilarse(siendo consciente de que los gastos que tienes son imposibles de afrontar durante mucho tiempo)...no estar seguro de los resultados del tratamiento..concer los efectos devastadores del MM...Todo eso, te mina la moral;
Es normal.....No te sientas culpable por encontarte en este estado de animo..Cuando te encuentres mal..intenta repartir tu carga hablando del tema con un amigo o con alguien mas de la familia....o escribiendo en el foro..Nosotros intentaremos ayudarte ; Ver sufrir un ser querido..tener duda sobre la eficacia del tratamiento..descubrir lo duro que es es el MM...todo eso es super difcil de asimilar y el animo se va por el suelo muchas veces...Es normal que te sientas asi de mal!No te hundas..piensa que casi todos pasamos por esta situacion(yo perdi mi trabajo cuando me diagnostacaron ya que la quimio que se daba hace 20 años, no era oral: se hacia siendo ingresada...asi que me despidieron!..Teniamos una hipoteca que pagar..mis hijos eran pequeños y estudiando :todo se derrumbo bajo nuestros pies..e hubo un momento que pensamos que estabamos tocando fondo..Pero gracias al tratamiento,no fue asi!al ver que los resultados iban mejorando a medida de que progresaba el tratamiento..fuimos recobrando el animo..
Asi que Intenta ver los lados positivos: dentro de poco, se verán los primeros resultados positivos del tratamiento(de hecho..dices que que con la radioterapia parte de los dolores de tu madre desaparecieron: eso es buen sintoma!);Poco a poco, el velcade va a actuar e ira parando la progresión de la enfermedad;Para entonces, tu madre estara jubilada..y el tema de la financiacion del tratamiento estará solucionado..asi que aún sabiendo que es muy complicado:intenta aguantar un poquito mas..De veras que los primeros meses, para todos,son siempre los mas duros. Todo tiene solucion y se ira arreglando, estoy seguraTe mando mucha fuerza..mucho ANIMO!
Un abrazo

PD: Para el estrenimiento(y sobre todo para proteger sus riñones ya que el MM afecta en muchos casos los riñones de los enfermos )), es fundamental que beba por lo menos 2,5 litros de liquidos al dia(infusiones, caldos...sopas...zumos naturales(los citricos son incompatibles con el tratamiento de velcade. asi que citricos no).. mucha agua..refrescos: lo que mas le apetezca a ella,y repartido en muchas tomas durante el dia para no agobiarla..
Tambien es fundamental aprovechar los dias que no tiene mucho dolor y que este animada para caminar(aúnque sea poco recorrido..pero a diario)..Lo peor en el MM es la perdida de movilidad.Caminar viene fenomenal para el transito intestinal..abre el apetito..hace que uno se encuentre mas relajado(se duerme mejor)..distrae mucho salir a la calle(evita que se quede encerrada en casa ;Salir es el mejor remedio contra la depresion)..y sobre todo asi no perdera fuerza muscular y no perdera movilidad..se distraerá...
Asi que intenta cumplir estas dos cosas: beber y caminar fuera de casa...

Mira tambien esta guía: esta super bien elaborada..(trata muchos temas( tanto fisicos como psicologicos) y es de gran ayuda para solucionar muchos efectos segundarios del tratamiento:"Recetas de cocina y manual de autoayuda para enfermos oncologicos", de los laboratorios Pfitzer..

https://www.pfizer.es/Assets/docs/publi ... Pfizer.pdf
Una vez mas:ANIMO!
Un abrazo