Me presento: soy Luciana y mi marido Felipe, fue diagnosticado con MM

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Lula Dorée
Mensajes: 3
Registrado: Mar Mar 08, 2016 5:01 pm
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soy: Familiar
pais: Argentina
Nombre real: Luciana Yohai
Patologia: Mieloma Múltiple
Localidad: Mar del Plata

Me presento: soy Luciana y mi marido Felipe, fue diagnosticado con MM

Mensaje por Lula Dorée »

Hola!!! Me llamo Luciana Yohai, a mi marido le diagnosticaron en agosto de 2015 Mieloma Múltiple.
Ya cursó 6 ciclos de quimioterapia sistémica de VCD (Vortezomib/Ciclofosfamida/Dexametasona)
Esta semana le hacen las pruebas para comenzar rayos en los puntos afectados.
Lo tratan en el  Hospital Privado de Comunidad de la ciudad de Mar del Plata, Pcia. de Buenos Aireas, República Argentina.
Su hematóloga es Claudia Crosta. 
Desde el principio ella valoró la posibilidad del TMO (Transplante de Médula Ósea)
Mi consulta es la siguiente:

Los que son sometidos a TMO han sufrido remisiones?
Hay algún estudio hecho?
Gracias


isa aurora
Mensajes: 1721
Registrado: Mié Nov 24, 2010 7:41 pm
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soy: Familiar
pais: Mexico
Nombre real: isabel aurora
Patologia: mieloma indolente
Localidad: veracruz

Re: Me presento: soy Luciana y mi marido Felipe, fue diagnosticado con MM

Mensaje por isa aurora »

Hola Luciana : bienvenida al foro, aunque lamento que tu marido haya sido diagnosticado con MM.
Con respecto a tu pregunta, aquí en el foro podrás constatar de que muchos pacientes encuentran la remisión ya sea completa o no , al ser sometidos a un TMO.
También encontrarás mucha información sobre la enfermedad y sus tratamientos.
En el foro intercambiamos opiniones, y sobretodo recibimos el apoyo cuando más lo necesitamos. 
Espero continúes con nosotros
Un abrazo y mucho ánimo
Isa aurora


fercu
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Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: Me presento: soy Luciana y mi marido Felipe, fue diagnosticado con MM

Mensaje por fercu »

Hola Luciana:

Bienvenida al foro.
La remisión total no significa que la enfermedad no vuelva a surgir, ya que esta  es incurable,
 casi todos los enfermos ha sufrido alguna recaída después del TMO.
Con el TMO se consigue una buena calidad de vida durante el periodo que dura que  suele ser de 5-10 años.
Y después que sigue? Pues si es viable otro TMO. o bien un tratamiento alternativo....
En casos excepcionales la duración sin progresión suele ser mas de 10 años.
Te damos muchos animos y ya nos iras contando.

Abrazos fercu y mary   :kiss: :kiss:


annie
Mensajes: 12790
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pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Me presento: soy Luciana y mi marido Felipe, fue diagnosticado con MM

Mensaje por annie »

hola,luciana.
Mucho ANIMO!
Cada paciente es un mundo..y el TMO sigue siendo  muy importante ya que después del TMO, suele haber una remision de la enfermedad y una mejoría en la calidad de vida..
Tambien es verdad que no siempre se consigue  RC despues del TMO..Hay varios tipos de remisiones...y en muchos casos suele quedar EMR después del TMO;Eso, todos lo sabemos..pero no siempre ocurre y vale la pena correr ese riesgo!

Estas son las definiciones de "remision" según la IMF:

Remisión completa (RC)
– La RC es la ausencia de
proteína del mieloma en la sangre o la orina según
las pruebas estándar; la ausencia de células del mieloma de la médula ósea o de otras áreas afectadas porel mieloma; la remisión y la mejoría clínicas de otrosparámetros de laboratorio hasta niveles normales. LaRC no significa curación.

Remisión parcial muy buena (RPMB)
– La RPMB estájusto por debajo de la RC, es decir, que los nivelesde proteína del mieloma se reducen ≥ 90 %, pero nodesaparecen.

Remisión parcial (RP)
– La RP es un nivel de respuestainferior respecto a la RC. En los estudios del grupoSWOG significa una respuesta > 50 % y < 75 %. En otros
estudios significa una respuesta > 50 %."

Pero no olvides nunca que cada paciente es un caso único..y que las estasdisticas son soló numeros.
A mi, me diagnosticaron MM IgA en febrero de 1996...Me  hicieron un TMO en el Hospital Universitario La Paz de Madrid después de tener muchos ciclos de quimio, en octubre de 1996.
Obtuve RC en el control que se hace 100 dias después del TMO(en diciembre de 1996)..y desde entonces sigo en RC..sin haber tenido nunca ninguna recaida..Siguo con controles periodicos(ya que el MM todavía es "incurable"..), pero estoy sin ningún tratamiento para el MM y mi calidad de vida es excelente!
Quien se hubiera atrevido a pronosticar en 1996 ,que mi evolucion iba a ser tan buena?
Llevo 20 años , despues del TMO, sin rastro de la enfermedad!
Estoy "fuera de estadisticas.." y lo sé...pero espero seguir asi por muchos años mas...
 Asi que ANIMO!!!!!!
Os deseo todo lo mejor..
Espero noticias vuestras..
Un abrazo


Atp
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Registrado: Jue Ago 13, 2015 7:16 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Arés
Patologia: Mieloma multiple
Localidad: Sabadell

Re: Me presento: soy Luciana y mi marido Felipe, fue diagnosticado con MM

Mensaje por Atp »

Mucha fuerza Luciana!
a mi marido le han hecho justo hace 1 mes y medio el TMO. Pero la conveniencia de hacerlo o no te lo dirá vuestra hematóloga. No es un proceso fácil para los que lo tienen que pasar, lo he vivido estos meses, pero supongo que, en la mayoría de casos, es la mejor opción!
Muchos ánimos!!! Todo irá bien, ya verás!! 


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