Empezando...

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annie
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Re: Empezando...

Mensaje por annie »

hola,juanlichte
Comó se encuentra tu madre?
epezó ayer el tratamiento:qué tal lo tolera?
ANIMO
Un abrazo


juanlichte
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Re: Empezando...

Mensaje por juanlichte »

Hola Annie, ¿cómo estás?
Mi madre comenzó el primer ciclo de 4 semanas el miércoles de la semana pasada (ciclofosfamida cada 15 días, bortezomib subcutáneo cada 7 días, dexametasona vía oral los martes y miércoles todas las semanas del ciclo).
El día en que le aplicaron la ciclofosfamida y el bortezobim estuvo igual, no le hizo ningún efecto. Los dos días siguientes estuvo más cansada que lo que suele estar, durmió un poco más, pero tampoco estuvo todo el día en cama. Un poco más cansada nomás.
Este martes que pasó le aplicaron el bortezobim y me contó (ya estoy de vuelta en Asunción) que no se sintió más cansada ni el día en que le aplicaron ni el día siguiente.
Así que por suerte por ahora viene todo sin muchas complicaciones ni sobresaltos.
Los últimos días que estuvimos en Buenos Aires me pareció verla con un poco más de energía, no se si será casualidad o que está un poco mejor de la anemia.
De ánimo está bastante bien, por suerte pudo inscribirse para cursar a distancia la carrera que iba a empezar, y ya quedó todo bastante organizado lo que van a ser los meses que va a pasar casi todo el tiempo en su casa (acompañamiento de amigas / familiares cuando vaya al sanatorio a aplicarse el tratamiento, comida, limpieza, un espacio de trabajo cómodo para estudiar, ver películas, usar la PC, etc.).
El martes que viene, que es su segunda quimio, tiene consulta antes con su hematóloga. No sé bien cómo va a seguir todo, pero me imagino que vamos a tener que esperar a ver cómo responde al tratamiento para tener una idea de los próximo pasos. Todavía no tiene el resultado del citogenético, no se si eso también es importante para saber los pasos a seguir o no tanto...
Un abrazo y gracias por escribir!
Juan.


annie
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Re: Empezando...

Mensaje por annie »

Hola
Me alegro mucho de saber que todo sigue su curso..y de quetu madre aguante tan bien el tratamiento..
Ya veras como una vez la rutina instaurada...todo es mas facíl de llevar..
Antes del segundo ciclo, le haran un analisis, para controlar su estado general..y ver si el tratamiento esta haciendo efecto.(aunque sea muy pronto para saberlo..)
SI..es importante saber si hay  alteraciones citogenéticas , porque si las hay, el tratamiento que se da suele ser mas fuerte....
de todas formas, siempre es aconsejable hablar con el hematólogo..
confia siempre en él..preguntale todo lo que te preocupa..anota todos los efectos segundarios que tiene tu madre, para no olvidarte de comentarselo al hematólogo el dia de la consulta(fiebre..cansancio..cambios de humor..falta de apetito..diarea...estrenimiento..falta de animo..dolor muscular..o neuropatías..TODO)
Un abrazo y mucho animo.


juanlichte
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Re: Empezando...

Mensaje por juanlichte »

Buenas!
Annie, gracias por tu respuesta,
Hoy mi madre se vio con la hematóloga, quedó llorando junto con su prima que la acompañó por algunas cosas que le dijo (la hematóloga), creo que más por la forma en que se las dijo, porque no le agregó mucha información, pero escuchar "tenés el 60% de la médula tomada por el cáncer", "si te da una pulmonía te podés morir", etc., le impresionó. Creo que le habló de esa forma para que se cuide con la higiene, visitas, comida, pero la realidad es que en el momento se quedó bastante mal por lo que me contó mi tía. Que mi tía se haya puesto a llorar con ella no creo que haya ayudado mucho tampoco.
En fin, vamos a tener que tener paciencia y aprender a interpretar el estilo de la hematóloga que la va a atender durante la enfermedad para que no se quede mal de ánimo cuando la va a ver...
Un abrazo!
Juan.


fercu
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Re: Empezando...

Mensaje por fercu »

Hola juanlichte :

Afortunadamente no se da mucho el caso que comentas, pero si puede suceder que la información hacia el paciente haya sido un poco brusca, es una asignatura pendiente en el trato con los enfermos por parte de algunos médicos, esto no supone en absoluto que sean malos  doctores.

 De todas formas la información que recibisteis se aproxima a la realidad y los enfermos de MM están incluidos  en alto riesgo sobre todo cuando sufren
 algún contagio de gripe, resfriado, etc.

Otro detalle a cuidar es el estado de animo, muchos han sufrido durante la enfermedad algún cuadro de depresiones. Algunos hospitales disponen de psicólogos para tratar este problema en curso.

Esperamos que el la próxima tengamos buenas noticias.

Abrazos fercu y mary


annie
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Re: Empezando...

Mensaje por annie »

Hola.
Yo tenia el 57% de la medula afectada cuando me diagnosticaron, y estoy aqui..dando la guerra!!(por eso empezaron el tratamiento inmediatamente..)
Dicelo a tu madre!
Tambien cogí dos neumonias durante el tratamiento(catarros que fueron degenerando)..En cada una de ellas...casi 15 dias de ingreso..
Lo peor que me paso..fue después del segundo ciclo.Estaba muy baja de defensas y tuve un shock septico provocado por una infeccion del catetér..Eso fue lo mas grave que me pasó.. ..pero sali adelante depués de estar ingresada casi un mes, con un coctel de antibioticos(uno de ellos era la vancomicina).
..Hay que tomar precauciones(evitar aglomeraciones de gente..lavarse mil veces al dia las manos..ect..)..controlar cualquier signo de infeccion(tomarse la temperatura cuando uno se encuentra mal), pero no hay que volverse loco pensando en los riesgos que uno corre al no tener defensas...porque es super estresante.
ANIMOOOOO!
Un abrazo


juanlichte
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Re: Empezando...

Mensaje por juanlichte »

Buenas!!
De nuevo muchas gracias por sus respuestas!
Fercu y Mary, así como dicen, que la hematóloga no haya tenido el mejor trato no significa que no sea una buena profesional, si bien el tipo de trato con el paciente por lo menos para mi forma de ver las cosas es un aspecto más de la práctica médica. También todo lo que le dijo la hematóloga la hizo intensificar algunos cuidados en la higiene y la alimentación, cosa que no está mal. En relación al estado de ánimo mi madre, a mí me sorprendió, pero no se deprimió al recibir la noticia del diagnóstico, más allá de que esté yendo a una psicóloga yo no esperaba que se tome las cosas con la energía y la actitud que viene teniendo, claro que nada es sin angustia, algunas lágrimas y demás.
Annie, le leí el mismo día que enviaste el mensaje a mi madre, así como otras respuestas que recibí en el foro, la tranquilizó bastante. Trato de no aturdirla con toda la información y mensajes pero sí compartir con ella porque tiene interés en saber y ayuda bastante sentirse acompañado por personas que desde uno u otro lugar están pasando por algo parecido. En relación al tiempo, al que hacés referencia en viewtopic.php?f=22&t=11047, le comenté esto y a mí también me ayudó para ir haciéndonos la idea de que va a haber que armarse de paciencia, porque va a ser bien largo hasta que tengamos noticias (al menos, si todo viene bien). También le vino bien que le lea tu historia con el gato!
Hoy terminó su primer ciclo y tuvo nuevamente consulta con la hematóloga, ya mentalizada para no discutir y tener "buena onda", la acompañó una amiga, y la entrevista fue totalmente distinta a la anterior. Muy buen trato, besos y abrazos con la hematóloga, así que volvió muy contenta! La hematóloga le dijo que hasta ahora viene respondiendo bien al tratamiento, y si bien sigue estando muy anémica, le subieron un poco los glóbulos rojos, y hasta ahora no le bajaron las defensas.
Hoy pudimos acceder por internet al resultado del exámen citogenético, recién tiene consulta con la hematóloga dentro de tres semanas y no sé como interpretarlo. Quiero creer que es bueno, me da la impresión de que sí, pero primera vez que leo un exámen de este tipo.
Los resultados dicen:
"RESULTADOS - Cariotipo: 46,XX[15]
Obsevación: Con los estudios realizados no se detectaron anomalías cromosómicas numéricas ni estructurales mayores.
Las células analizadas presentaron un cariotipo femenino normal, al momento de la toma de la muestra"
Será que esto es bueno?
Aparte de las consultas médicas, resultados y etc., mi madre sigue de buen humor, últimamente la noto con un poco más de energía cuando hablamos por skype, empezó su carrera a distancia y por suerte le viene gustando mucho, y busca los momentos para ir estudiando entre visitas, descansar, cocinarse algo y demás.
Un abrazo grande!
Juan.


annie
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Re: Empezando...

Mensaje por annie »

Hola!
Me alegro mucho de leer esta frase"no se detectaron anomalías cromosómicas numéricas ni estructurales mayores."!
Creo que quiere decir que no hay mutaciones..y que su MM será mas facíl de tratar que si las hubiera..
Tambien me alegro que tu madre se encuentre "bien" con su tratamiento ..que tenga actividades..y que su moral sea bueno.
Pasado el susto de los primeros momentos..todo suele volver a la rutina y creo que tu madre ya ha dado ese paso!
Me alegro muchisimo por todos vosotros!
ANIMO
Un gran y fuerte abrazo.


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