HOLA FAMILIA

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ELENA
Mensajes: 1
Registrado: Lun Ago 24, 2009 12:14 pm
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Patologia: MIELOMA IGG III A
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HOLA FAMILIA

Mensaje por ELENA »

Soy Elena:
Os sigo desde que se abrió el foro por primera vez, pero creedme si os digo que he tenido infinidad de problemas para entrar en el foro; alguna vez conseguí dejar algún mensaje, pero se perdía, no sé, a pesar de estar habituada a estos temas de internet no me he terminado de apañar con el foro. Espero que a partir de ahora sí.
Conocí a Annie en un congreso de AEAL pero no sé si se acordará de mí, porque intercambiamos 4 palabras, yo la conocía de leerla en el foro, pero claro ella no sabía ni que yo existía porque no había leido ni un mensaje mio.
Mi padre fue diagnosticado de MM IGG III A en diciembre de 2003, con 53 años. Estaba que ya casi ni caminaba pues tiene dos vértebra aplastadas. Los ciclos de quimio (6) fueron bastante bien, en septiembre 2004 le hicieron el autotransplante en Salamanca (se encontraba en RC antes del auto, según salió en el aspirado que le hicieron un mes antes del transplante).
Han pasado 5 largos años ya del auto y sigue (gracias a Dios) en RC. Va a consulta cada 4 meses y la última vez le retiraron el interferon alfa (introna) que llevaba pinchándose 4 años.
Le salió un penfigoide ampolloso escandaloso por todo el cuerpo que tuvo que tratarse con cortisona a altas dosis y dejó la introna por 4 meses, pero se resolvió aunque le han quedado unos picores y ardores en la piel que a veces se lo hacen pasar mal.
Ahora sufre muy a menudo de cólicos al riñón, qeu no sabemos cuan directamente está relacionado con el MM o su tratamiento, pues no nos saben decir de qué se le forman los cálculos. Pero para el MM en la actualidad no toma nada.
De ánimo no está muy bien, tiene muchisima ansiedad pero no quiere tratarse, dice que no quiere más pastillas, así que asi andamos unos dias peor y otros mejor, según se encuentre.
A pesar de tener una analítica muy buena él siempre está cansado, flojo, con sudores, y sobre todo con dolor en las dos vertebras que se le aplastaron por el MM.
Yo os diría que se encuentra bastante bien, pero él no dice lo mismo. Los análisis dicen lo contrario (salvo el tema riñón) es decir, su hematologo le dice siempre que los análisis están muy bien.
Yo escribo esto con mucha prudencia, pues a raiz de estos 6 años sé después de mucho leer, de mucho investigar, de estar mucho en el foro, que al MM hay que tenerlo mucho respeto, pues a pesar de tanto tiempo en RC uno no las puede tener todas consigo.
Casos como el de Annie, con una remisión tan larga, te dan mucha esperanza y sí es verdad que en MM ha habido muchisimo avance, pero hay que tomarlo todo con mucha cautela. Además por lo que se ve el MM se desarrolla de formas muy diferentes según cada paciente.
Espero que lso que estais por aquí a menudo que os leo a diario, os encontreis bastante bien, después de luchar con esta enfermedad tan dura.
Espero tb que a partir de ahora no tenga problemas para entrar en el foro y estar más en contacto con vosotros, pues os sigo a diario pero vosotros no sabiais ni de mi existencia.
Un abrazo para todo.
Elena.


mariaj
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Re: HOLA FAMILIA

Mensaje por mariaj »

Hola Elena, encatanda de conocerte.Gracias por tu testimonio, seis años ya son unos cuantos en RC y además como tu dices se encuentra bastante bien. Creo que somos conscientes del MM y por eso las revisiones que pasan los efermos son tan frecuentes. Espero que si te apetece participes de vez en cuando y anima a tu padre a que se trate la ansiedad.
Un abrazo


fercu
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Re: HOLA FAMILIA

Mensaje por fercu »

Hola Elena:

Bienvenida al foro MM.
En esta ocasión, tu mensaje llego bien y si en el futuro tuvieras cualquier tipo de
problemas, estamos prestos para ayudarte.

Quedamos enterados por el proceso tan detallado que describes de la enfermedad de tu padre.
Es cierto lo que dices, esta enfermedad es de futuro incierto, pero con los nuevos avances
de medicamentos y tratamientos, todo hace suponer que la superaremos.
Nos alegramos que tu padre se encuentre bien, con algunos problemillas, pero son el tributo que hay que pagar, sobretodo por los efectos secundarios de la medicación.

Contamos con tu participación en el foro y ya nos iras contando las incidencias que se produzcan.
Annie, no te puede contestar, pues esta de vacaciones. Aun así, creo que lee los mensajes.

Abrazos fercu y mary Imagen


victorjqv
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Re: HOLA FAMILIA

Mensaje por victorjqv »

Bienvenida


Un saludo
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giselle
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Re: HOLA FAMILIA

Mensaje por giselle »

buenas tardes, envie un mail a la parte de foro de españa me parece, en la parte de efectos secundarios de velcade, si alguien puede leer ese mail, ahi esta mi consulta, no entiendo bien el utilizar el foro, estoy con poco tiempo, por que estoy en mi trabajo y trato de hacer las cosas rapidas para volver a casa, mi papa es el que tiene MM tiene 62 años y ahora esta segun su oncologo no hematologo en su etapa terminal, quisiera saber por favor si alguin puede orientarme un poco.

muchas gracias


annie
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Re: HOLA FAMILIA

Mensaje por annie »

Hola,Helena!!
:( Estoy patoseando mucho con el foro nuevo..pero poco a poco me estoy poniendo al dia..
Coincide que estoy de vacaciones en asturias, y que me conecto desde un tele centro..Es super dificil conseguir un ordenador(son pocos..)
No había leido tu mensaje.Siento mucho no haberte contestado antes!
me alegro mucho que estés con nosotros....
Yo tambien he tomado intronA durante 7,5 años, despues del TMO....
Me lo retiraron hace 5 años, y a pesar de no tener tactualemente ningún ratamiento de mantenimiento, todo sigue yendo bien:sigo en la RC conseguida despues del TMO de 1996..
Sé que lo mio es una gran suerte,y que no se puede generalizar..ect...pero tambien pienso que es bueno que se sepa..porque es super bueno para la moral tener confianza, una meta..y saber que "es posible sobrevivir al MM durante muchos años,con una buena calidad de vida"..
Es positivo saber que hay una posibilidad de conseguir una RC a largo plazo: Llevo 13 años con RC!!!Si me ha pasado a mi, es que hay posibilidad que le pase a otros..
Yo eso, hace 13 años, no lo sabía, y sufrí mucho,amargandome por conocer soló las malas estadisticas...
el tratamiento del MM va mejorando año tras año!
En los últimos 6 años, se ha descubierto medicamentos super eficaces para luchar mejor contra el MM..Cada dia hay mas posibilidades de rescate en caso de recaida (Revlimid..Talidomida..Velcade...nuevos ensayos clinicos..ect..)
Asi que aunque nadie se debe "confiarse del todo"..aunque "no hay que tirar las campanas al vuelo"..creo que hay que tener la moral alta, y confiar que en un futuro proximo, el MM se convierta en una enfermedad cronica tratable y que se podrá "controlar"..
ANIMO a todos!
Helena: te mando un fuerte abrazo y un beso..
Última edición por annie el Sab Sep 12, 2009 11:24 pm, editado 1 vez en total.


agnes
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Localidad: ZARAGOZA

Re: HOLA FAMILIA

Mensaje por agnes »

hola, Annie. Tú que eres por decirlo de alguna manera experta en esta enfermedad ¿me podrías sacar de dudas en cuanto a mi post por el tema de la hernia? soy novata frente a esto y tengo mucho dolor lo cual me angustia hasta el punto de no dormir, ni comer y estoy entrando, bueno creo que ya toco fondo en una depresión enorme. Gracias.


Almu
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Re: HOLA FAMILIA

Mensaje por Almu »

Hola Elenaaaa:

Creo que soy la única de este foro que ya te conocía, sin que hubieras escrito antes aquí. Nos conocimos en otra parte verdad? y tengo que decir que me ayudaste muchísimo al principio de la enfermedad de mi madre.

Me alegra mucho que hayas escrito, y sobre todo me alegra saber que tu padre, a pesar de las dificultades y de su estado de ánimo siga en la brecha, en Remisión completa, esperemos que siga así mucho tiempo más.

Mi madre sigue bien, ella no ha estado nunca en Remisión completa, siempre han sido parciales pero su estado físico es muy bueno, hace una vida prácticamente normal. Tiene algunos dolores y necesita descansar pero en general se encuentra bastante bien. En marzo de 2008 la hicieron el segundo autotransplante y de momento sigue bien, estamos a la espera de resultados el día 30 de septiembre.

Un abrazo muy fuerte Elena y espero que podamos vernos, a mí me gustaría este año volver al Congreso de AEAL, es un lugar ideal para encontrarse.

Annie, un beso muy fuerte.Me alegro que sigas bien.

Besos y abrazos a tod@s.


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