diagnosticado ayer...

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javialiaga
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Vie Ene 13, 2017 7:48 am

Hola, soy Javi, tengo 36 años, soy de Moncada (Valencia), ayer fui diagnosticado de mieloma multiple. Decir que por el momento soy asintomatico excepto por un sindrome de raynaud, que por lo que fui al hospital hace 3 semanas. Di un pico monoclonal de inmunoglobulinas m y activé el protocolo. Por ahora tengo huesos bien y riñon bien, es en la medula donde tengo celulas cancerosas y la srmana que viene en principio ya empiezo con la quimio. Bueno, solo queria presentarme, sé que lo voy a pasar mal pero tambien sé que quiero luchar y vivir. Un abrazo muy fuerte a todos.... estaré por aqui ;-)
Elemon
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Vie Ene 13, 2017 11:02 am

Hola Javi, Yo tb soy de Valencia.  A mi madre se lo diagnosticaron el año pasado y se encuentra bien. Como eres joven y ganas de luchar estoy segura de que superarás este bache. Te mando muchos ánimos y un abrazo.
Elena.
javialiaga
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Vie Ene 13, 2017 11:41 am

gracias Elena, viendo mensajes de gente que lo mantiene a raya te anima a luchar, te inyecta moral, un abrazo!
annie
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Vie Ene 13, 2017 4:39 pm

Hola,Javi
Te mando mucho animo...y estoy segura que aunque te esperen unos meses duros...lo superaras.
a mi me diagnosticaron hace mas de 20 año de un mieloma Iga lambda..
Tenia 43 años...y no tenia ningún sintomas.Se descubrió mi MM de forma casual..Me habia hecho  el clasico chequeo anual...y  tenia la velocidad de sedimentacion muy elevda(sin ningún motivo aparente) Fue un palo muy duro..ya que hace 20 años un diagnostico de MM implicaba muerte en 3 o 5 años..No existia ningun tratamiento eficaz contra el MM en aquellos tiempos...solo los ciclos VAD..y luego un TMO..
Es el tratamiento que me aplicaron..y por suerte, conmigo funccionó..
Volvi a trabajar a los 6 meses del TMO...y todo se fue normalizandoa medida que pasaban los meses.
Al año, tenia una calidad de vida muy buena..y no tenia ni rastro de la enfermedad(tuve un tratamiento de mantenimiento post TMO con interferon alfa durante 8,5 años..y sigo con analisis de control periodico cada 3 meses...pero mi calidad de vida es excelente..Hago deporte..trabajo..viajo mucho..disfrutesin ningún limite de mi segunda oportunidad..)Nunca he tenido ninguna recaida..Te recuerdo que me diagnosticaron hace casi 21 años...y que en aquella epoca...todo era mucho peor que ahora...
Ahora todo ha cambiado a mejor e incluso en los casos de MM avanzado o de enfermos de MM muy mayores ...hay muchas opciones de tratamientos eficaces contra la enfermedad.
Creo que en tu caso todo va a ir bien..primero porque ahora el pronostico de la enfermedad ha mejorado muchisimo...tambien  porque eres muy joven..y tambien porque te descubrieron la enfermedad en estadio precoz..
Confia plenamente en tu equipo de hematologos...CONFIA en ellos!Ya veras como todo va a ir bien.
Mucho animo..
Un fuerte abrazo
javialiaga
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Vie Ene 13, 2017 10:33 pm

muchas gracias por la respuesta, anima muchisimo ver que se puede salir adelante ; tengo ganas de empezar a luchar y vencerla, un abrazo muy fuerte annie.
annie
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Sab Ene 14, 2017 9:46 am

ANIMO!!!
La semana que viene, empezarás con la quimio..
entiendo que estés muy preocupado y muy estresado..pero por lo general, la quimio de ahora es muy llevadera, con relativamente pocos efectos segundarios..y no estaras ingresado durante todos los ciclos ;Lo mas probable es que puedas seguir desempeñando tu trabajo(conozco a muchos pacientes que siguieron trabajando hasta el TMO)..Creo que tu calidad de vida durante el tratamiento se vera muy poco alterada por el tratamiento.Asi que intenta estar tranquilo.
Dame noticias tuyas cuando sepas qué tratamiento te van a aplicar y cuantos ciclos piensan darte...pregunta tambien si piensan hacerte un TMO después de los ciclos de quimio...
Mucho animo..
un abrazo.
javialiaga
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Sab Ene 14, 2017 2:11 pm

si, en principio me van a dar tres fármacos, los dos primeros no los recuerdo por el complicado nombre, pero el tercero si me acuerdo, talidamida o algo asi, esque estaba en shock ; me dijo el hematologo que no necesito ingresar. El número de ciclos no los sé aún, ya lo preguntaré la semana que viene. Me han dicho que si que me piensan hacer el TMO despues , y que ahí si que seré ingresado. Estoy preocupado por la incertidumbre pero con la moral por las nubes para luchar contra esto.Muchisimas gracias por interesarte, Annie, un abrazo muy fuerte!
Última edición por javialiaga el Sab Ene 14, 2017 2:35 pm, editado 2 veces en total.
javialiaga
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Sab Ene 14, 2017 2:13 pm

voy a buscar información sobre alimentos que sean beneficiosos para mantenernos fuertes para afrontar esto
Última edición por javialiaga el Sab Ene 14, 2017 2:38 pm, editado 1 vez en total.
javialiaga
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Sab Ene 14, 2017 2:32 pm

Ayer estuve viendo todos los videos de las ponencias que hicieron en la jornada del mieloma.... y se me saltaban las lágrimas cuando decían que ya estaban curando la enfermedad. Por cierto, que cuidado hay que tener con los niños, he decidido no decir nada a mis hijas(9 y 6 años) pero cuando llama alguien para interesarse por mi estan las dos pendientes, buff tengo que medir las palabras...
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fercu
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Sab Ene 14, 2017 8:21 pm

 Hola Javi:
Bienvenido al foro.
Vemos que tienes buena disposición para afrontar los tratamientos que se te avecinan,
ya veras  una vez que comiences será como una rutina con algunos efectos secundarios
pero llevaderos.
Creo que el medicamento que citas no es Talidomida, sino  Lenalidomida,  un derivado
de la Talidomida pero con menos efectos secundarios. La Lenalidomida suele ir asociada
con la Dexametasona.
que cuidado hay que tener con los niños
Sobre la información a los pequeños, es algo muy personal, yo opino que si se les debe
dosificar de alguna forma suave y poco a poco para que con el tiempo lo vayan asimilando
 y vean  las citas y revisiones son una normalidad.
Si te refieres a contagios de tu parte hacia ellos, esta enfermedad no se contagia.
Otra cosa será cuando te bajen las defensas, deberás extremar precauciones para
que ellos no te contagien de resfriados, virus, etc. ya que los niños son portadores de
algunas  afecciones.
Pues aquí nos tienes para apoyarte, muchos ánimos de
fercu y mary :Kiss: :Kiss:
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