Marido con mieloma (JM)

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Mayka
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Dom Ene 29, 2017 8:05 am

Hola a tod@s!
Soy Mayka y mi marido tiene mieloma múltiple IgG Lambda con 47 años.
Lo primero de todo es daros las gracias, porque leyendo vuestros testimonios he aprendido mucho sobre esta enfermedad. El diagnóstico me hundió, fue horrible para mí, sigo estando asustada,  pero leer experiencias de otras personas me hizo sentirme identificada, comprendida de alguna manera  y es lo que más me ha ayudado.  GRACIAS A TODOS!    
A mi marido le detectaron el mieloma a primeros de octubre, tras un montón de pruebas que le hicieron a raíz de un desmayo. Su caso es bastante atípico según los hematólogos, tenía una hiperviscosidad severa en la sangre y no eran capaces de hacer un hemograma, no habían visto otro caso igual en el Doce de Octubre.  El diagnóstico llegó por biopsia de médula.  Una vez diagnosticado, consiguieron hacer algún hemograma  parcial calentando todo el equipo (tubos, agujas) y entrando en el mismo laboratorio de extracciones para meter la sangre directamente a analizar. Afortunadamente no tiene afectación ósea, ni de riñón.
Empezó el primer ciclo con Velcade y Dexametasona a mediados de octubre y al finalizarlo la hiperviscosidad cedió y con ella sus mareos y malestares varios. Cuando por fin pudieron sacarle sangre como a todos los demás, ese día me emocioné un montón.
El segundo ciclo ya incluyó la Lenalidomida, con una semana de pausa por neumonía y un problema en los pies en la semana de descanso.
Ha terminado el tercer ciclo, en él que le han bajado un poco el Velcade por el tema de los pies (que ya pasó), pero los hematólogos estaban un poco descolocados, no era una reacción normal de toxicidad que vean normalmente, no era edema, ni neuropatía, no supieron concretarlo… y porque también tuvo una leve erupción (ellos dijeron rash).
Hace dos semanas le han puesto el catéter Hickman y la semana pasada le hicieron la aféresis. Ahora quieren ponerle otros 3 ciclos de quimio y luego hacer el TMO. Mañana, lunes 30 tenemos consulta para iniciar el cuatro ciclo.
Todo está yendo bien, pero por la breve experiencia que he adquirido y por todo lo que he aprendido de vosotros, he aprendido que hay que ir paso a paso y día a día.
Contaros que el mozo sigue trabajando, dice que eso le ayuda a estar mejor,  ha reducido su jornada, trabaja algún rato desde casa e intenta que las citas médicas sean compatibles con su vida laboral. Su hematóloga es encantadora, muy atenta y le facilita mucho las cosas.
Él me da fuerza, es un valiente y tiene una actitud muy positiva (salvo momentos puntuales absolutamente lógicos).
Ya os iré contando. Sin conoceros, es como si os conociera y estoy muy agradecida.
¡Buen domingo!
javialiaga
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Dom Ene 29, 2017 3:13 pm

Mucho ánimo y mucha fuerza!! yo acabo de empezar con la quimio, tengo 36 años y tampoco tenia afección osea ni renal, aquí he aprendido que la actitud es muy importante, asi que arribaaa!!! pasito a paso lo superaremos, un abrazo muy fuerte!
fercu
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Dom Ene 29, 2017 6:26 pm

Hola Mayka:
Bienvenida al foro.
Gracias por haber compartido tu historia. Cuando tu marido ha sido seleccionado para un TMO 
es porque los hematólogos ven muchas posibilidades de salir adelante, además  su edad, factor
 importante a su favor para soportar mejor los efectos secundarios de los medicamentos, ya que
estos son un poco agresivos.
Aclaro: Para personas mayores hay infinidad de tratamientos alternativos al TMO.
Muchos enfermos, así como familiares y cuidadores, han sufrido algún cuadro de depresión,
esto entra dentro de la normalidad ya que esta enfermedad es muy enigmática y durante el
tratamiento esta llena de situaciones adversas que los Doctores van solucionando.
Te damos muchos ánimos y te esperamos por aquí cuando desees.
Abrazos fercu y mary :Kiss: :Kiss:
maraale
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Lun Ene 30, 2017 12:20 am

Hola Maika. Bienvenida. Mi caso es muy parecido al tuyo. A mi marido le diagnosticaron hace tres años y medio cuando tenia 45 años. Su mieloma también es de cadenas ligeras lambdas. Igual que el tuyo, nunca ha dejado de trabajar, solo cuando ha estado ingresado. Por un lado porque es autónomo, y por otro porque le ayuda estar activo.
Te resumo, primero le pusieron seis ciclos vad (un tratamiento de los antiguos) pero el que mas hizo. Luego bortezomig y lenalidomida que no hicieron nada. Un año despues, con bastante enfermedad le hicieron el tmo, sin esperar grandes resultados, sin embargo, y para sorpresa de todos, consiguió la remisión. Ahora dos años después, ha habido recaida. Pero estamos esperanzados, porque por primera vez, nuestros médicos nos hablan de posible cura. Le quieren hacer un alotrasplante, el donante es su hermano 100% compatible.
Sabemos que tiene muchos mas riesgos que un autotrasplante, pero después de tres años y medio oyendo que esta enfermedad es incurable, nos parece mentira oír la palabra "cura".
Nos explicaron que esta enfermedad siempre se ha dado en personas mayores, a las cuales no se les práctica estas intervenciones. Ahora al darse mayor numero de pacientes jóvenes es cuando van a ver realmente lo qué ocurre al realizar los alotrasplantes.
Yo no he visto nada de esto en internet, pero te aseguro que nos lo han dicho nuestros hematologos. 
De todos modos habrás visto que realmente se esta investigando mucho en esta enfermedad. Ten esperanza y ánimo. Además vas a ver como dentro de lo malo hay muchas cosas buenas. Un ejemplo, yo estoy disfrutando de mi matrimonio como nunca. 
Un fuerte abrazo.
Toñi
annie
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Lun Ene 30, 2017 8:49 am

hola,Maraale
No siempre el MM es una enfermedad de personas mayores..Hace 20 años...cuando me diagnosticaron ,yo tenia 43 años!  Ya se hacia el transplante alogénico..pero no todos los hermanos son compatibles..soló lo son un 25%.Yo soló tengo un hermano...Asi que me hicieron estudios de compatibilidad con mi hermano y cruzaron los  datos desde el hospital La Paz de Madrid con el hospital de referencia de mi hermano, en Francia, para ver si eramos compatibles..pero mi hermano NO era compatible conmigo...Habia que ganar tiempo, porque tenia el 57% de la medula afectada..Por eso optaron por hacerme un auto trasplante.. Dejaron  la puerta entreabierta y me dijeron que si fracasaba el auto..me harian un alotrasplante con "un donante compatible"sin parentesco conmigo...
En mi caso , 20 años después del autotrasplante, nunca hubó recaida...asi que por este motivo esta segunda opcion nunca se volvió a plantear: sigo en RC..con una calidad de vida excelente..No tengo el alta definitiva(sigo haciendo analisis de control cada 6 meses en La Paz)...pero dice mi hematólogo,que en teoria, estoy "curada"..
ANIMO a todos
Un abrazo
maraale
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Lun Ene 30, 2017 10:55 am

Gracias por la aclaracion Annie. Yo solo he escrito lo que me dijeron en la ultima consulta. La verdad es que nosotros también estamos muy sorprendidos de que nos dijeran eso.  
Besos.
Toñi
annie
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Lun Ene 30, 2017 1:47 pm

De nada..
:-)
Alogénico..o autólogo....lo deciden siempre los hematólogos..
Ellos evaluan los beneficios...y los riesgos de cada tratamiento que prescriben.Deciden el tratamiento en funccion del grado de afectacion...del estado general de cada paciente...del la edad...de si hay o no mutaciones géneticas...de si ha habido recaidas o no..de como cada paciente responde al tratamiento y de su estado general..
Tenemos que dejarnos guíar....ya que para cada uno, es diferente.
ANIMO a todos!
Mucha suerte, Toni;Esperamos noticias...
Un abrazo
Mayka
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Mar Ene 31, 2017 11:17 am

¡Hola a todos!
Gracias por vuestra bienvenida y vuestros ánimos, afortunadamente lo estoy llevando bastante mejor. Como ya he dicho llevo tiempo leyendo y os “conozco” un poco.
Javi, me encanta tu actitud, es la mejor medicina. ¿Sabes que mi marido tenía Raynaud? Y digo tenía, porque después del primer ciclo de Velcade y Dexa se le quitó. Él lo tenía hace 4 o 5 años. Le vieron en reumatología, le dijeron que era primario, no asociado a otra enfermedad, y vaya si lo estaba.  
Fercu y Mary, he visto que lleváis tiempo por aquí, he leído sobre los 2 TMO de Mary y en revisiones de enero que el pico monoclonal está bajito, espero que todo siga mejorando. Estáis ahí siempre para todos, ayudáis mucho.
Maraale, espero que el transplante de tu marido vaya muy bien. Está visto que en esta enfermedad cada caso es un mundo y cada paciente evoluciona de una manera.
Annie, eres la primera a la que leí, tu experiencia me sirvió de mucho, me hizo reaccionar un poco. Felicidades atrasadas por tus 20 años.
Ayer estuvimos en consulta e iniciamos el cuarto ciclo. Nos volvieron a decir que al terminar el sexto está programado el TMO y que la aféresis fue genial, que recolectaron 6 millones de células madre en una sola sesión. Además, se estaba pinchando Clexane todos los días como preventivo por la lenalidomida  y se lo han cambiado por una pastillita de Adiro, mucho más cómodo para él.
Bss
annie
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Mar Ene 31, 2017 11:33 am

Hola,Maika
Qué buenas noticias!!!!!
Seguro que tu post dará mucho animo a muchos usuarios del foro!
GRACIAS por informarnos !
Me alegro mucho que la aferesis haya ido tan bien...estais cada dia mas cerca del TMO!
Animo!
Un fuerte abrazo.
fercu
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Mar Ene 31, 2017 6:12 pm

Hola Mayka:
Enhorabuena !
Todo va muy bien, pronto al TMO.
Nos puedes decir de cuantos miligramos es la lenalidomida que toma?
Mary toma 25mg. Creemos que pronto le bajaran la dosis.
También Clexane.
Esta vez no le hacen TMO.

Abrazos fercu  y mary :Kiss: :Kiss:
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