Marido con mieloma (JM)
Publicado: Dom Ene 29, 2017 8:05 am
Hola a tod@s!
Soy Mayka y mi marido tiene mieloma múltiple IgG Lambda con 47 años.
Lo primero de todo es daros las gracias, porque leyendo vuestros testimonios he aprendido mucho sobre esta enfermedad. El diagnóstico me hundió, fue horrible para mí, sigo estando asustada, pero leer experiencias de otras personas me hizo sentirme identificada, comprendida de alguna manera y es lo que más me ha ayudado. GRACIAS A TODOS!
A mi marido le detectaron el mieloma a primeros de octubre, tras un montón de pruebas que le hicieron a raíz de un desmayo. Su caso es bastante atípico según los hematólogos, tenía una hiperviscosidad severa en la sangre y no eran capaces de hacer un hemograma, no habían visto otro caso igual en el Doce de Octubre. El diagnóstico llegó por biopsia de médula. Una vez diagnosticado, consiguieron hacer algún hemograma parcial calentando todo el equipo (tubos, agujas) y entrando en el mismo laboratorio de extracciones para meter la sangre directamente a analizar. Afortunadamente no tiene afectación ósea, ni de riñón.
Empezó el primer ciclo con Velcade y Dexametasona a mediados de octubre y al finalizarlo la hiperviscosidad cedió y con ella sus mareos y malestares varios. Cuando por fin pudieron sacarle sangre como a todos los demás, ese día me emocioné un montón.
El segundo ciclo ya incluyó la Lenalidomida, con una semana de pausa por neumonía y un problema en los pies en la semana de descanso.
Ha terminado el tercer ciclo, en él que le han bajado un poco el Velcade por el tema de los pies (que ya pasó), pero los hematólogos estaban un poco descolocados, no era una reacción normal de toxicidad que vean normalmente, no era edema, ni neuropatía, no supieron concretarlo… y porque también tuvo una leve erupción (ellos dijeron rash).
Hace dos semanas le han puesto el catéter Hickman y la semana pasada le hicieron la aféresis. Ahora quieren ponerle otros 3 ciclos de quimio y luego hacer el TMO. Mañana, lunes 30 tenemos consulta para iniciar el cuatro ciclo.
Todo está yendo bien, pero por la breve experiencia que he adquirido y por todo lo que he aprendido de vosotros, he aprendido que hay que ir paso a paso y día a día.
Contaros que el mozo sigue trabajando, dice que eso le ayuda a estar mejor, ha reducido su jornada, trabaja algún rato desde casa e intenta que las citas médicas sean compatibles con su vida laboral. Su hematóloga es encantadora, muy atenta y le facilita mucho las cosas.
Él me da fuerza, es un valiente y tiene una actitud muy positiva (salvo momentos puntuales absolutamente lógicos).
Ya os iré contando. Sin conoceros, es como si os conociera y estoy muy agradecida.
¡Buen domingo!
Soy Mayka y mi marido tiene mieloma múltiple IgG Lambda con 47 años.
Lo primero de todo es daros las gracias, porque leyendo vuestros testimonios he aprendido mucho sobre esta enfermedad. El diagnóstico me hundió, fue horrible para mí, sigo estando asustada, pero leer experiencias de otras personas me hizo sentirme identificada, comprendida de alguna manera y es lo que más me ha ayudado. GRACIAS A TODOS!
A mi marido le detectaron el mieloma a primeros de octubre, tras un montón de pruebas que le hicieron a raíz de un desmayo. Su caso es bastante atípico según los hematólogos, tenía una hiperviscosidad severa en la sangre y no eran capaces de hacer un hemograma, no habían visto otro caso igual en el Doce de Octubre. El diagnóstico llegó por biopsia de médula. Una vez diagnosticado, consiguieron hacer algún hemograma parcial calentando todo el equipo (tubos, agujas) y entrando en el mismo laboratorio de extracciones para meter la sangre directamente a analizar. Afortunadamente no tiene afectación ósea, ni de riñón.
Empezó el primer ciclo con Velcade y Dexametasona a mediados de octubre y al finalizarlo la hiperviscosidad cedió y con ella sus mareos y malestares varios. Cuando por fin pudieron sacarle sangre como a todos los demás, ese día me emocioné un montón.
El segundo ciclo ya incluyó la Lenalidomida, con una semana de pausa por neumonía y un problema en los pies en la semana de descanso.
Ha terminado el tercer ciclo, en él que le han bajado un poco el Velcade por el tema de los pies (que ya pasó), pero los hematólogos estaban un poco descolocados, no era una reacción normal de toxicidad que vean normalmente, no era edema, ni neuropatía, no supieron concretarlo… y porque también tuvo una leve erupción (ellos dijeron rash).
Hace dos semanas le han puesto el catéter Hickman y la semana pasada le hicieron la aféresis. Ahora quieren ponerle otros 3 ciclos de quimio y luego hacer el TMO. Mañana, lunes 30 tenemos consulta para iniciar el cuatro ciclo.
Todo está yendo bien, pero por la breve experiencia que he adquirido y por todo lo que he aprendido de vosotros, he aprendido que hay que ir paso a paso y día a día.
Contaros que el mozo sigue trabajando, dice que eso le ayuda a estar mejor, ha reducido su jornada, trabaja algún rato desde casa e intenta que las citas médicas sean compatibles con su vida laboral. Su hematóloga es encantadora, muy atenta y le facilita mucho las cosas.
Él me da fuerza, es un valiente y tiene una actitud muy positiva (salvo momentos puntuales absolutamente lógicos).
Ya os iré contando. Sin conoceros, es como si os conociera y estoy muy agradecida.
¡Buen domingo!