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ELOGOPEDA
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Mié Mar 22, 2017 11:18 am

Buenos días a todos. El lunes empezamos con 3 ciclo de velcade. Los resultados de las analíticas siguen muy bien. Ha vuelto a disminuir, estando en un 0.4 el pico. No se muy bien que quiere decir esa cifra, pero en la gráfica que nos enseñó ha bajado un montón, estando ya super bajito. El hematólogo nos ha dicho que va a empezar a mover el tema del transplante para hacerselo antes de lo previsto. A mi madre la trasladan a madrid al 12 de octubre, y habrá que esperar bastante porque solo hay 4 camas y habrá que ver la disponibilidad. Lo primero que tienen que hacer es lo de la recolección que la verdad no me quedó muy claro como es el proceso de extracción. Alguien me puede dar información?.
Gracias por estar ahí y un abrazo
Mayka
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Mié Mar 22, 2017 1:49 pm

Hola!
Me alegro de que a tu madre le esté yendo bien el tratamiento. A mi marido le llevan en el Doce de Octubre, si puedo ayudarte con alguna información o lo que sea no tienes más que decírmelo.
A mi marido le hicieron la recolección de células madre (la aféresis) al final del tercer ciclo y puedo contarte un poco nuestra experiencia. Los días previos a la aféresis, se tuvo que poner unas inyecciones que estimulan la producción células en la médula (se llaman neupogen). En su caso, por los resultados de una analítica que le hicieron calcularon que necesitaba 8 inyecciones y se las puso los cuatro días anteriores, una cada 12 horas. Las inyecciones pueden causar dolor oseo, como cuando tienes un cuadro gripal, pero en su caso fue muy leve. El día de la aféresis, fue tempranito al hospital, le hicieron una analítica para ver el efecto de las inyecciones y le pasaron a la sala. Estuvo conectado a la máquina que extrae las células madre unas  3 horas, yo pude estar con él  todo el tiempo y se nos pasó volando. En su caso no necesitó más sesiones, pero nos dijeron que hay veces que se necesita ir al día siguiente. Mientras estuvo conectado a la máquina no sintió ninguna molestia y al terminar se sentía perfectamente.
No encuentro ahora mismo el enlace, pero yo vi unos vídeos que recomendaba Annie y que son muy ilustrativos sobre la aféresis y el TMO. 
Bss
fercu
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Mié Mar 22, 2017 6:08 pm

Hola ELOGOPEDA:
Poco que añadir a lo dicho por  Mayka.
Aquí tienes el video que subió Annie:
https://www.youtube.com/watch?v=Mv9ILWuOWp4
Mucha suerte de fercu y mary :Kiss: :Kiss:
ELOGOPEDA
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Lun Mar 27, 2017 11:17 am

Mil gracias a todos. La verdad es que como siempre lo desconocido da miedo. Mi madre esta en mitad del tercer ciclo y con el ánimo por los suelos. No se deja ayudar y no quiere ni oir hablar de un psicólogo. En fin hay que luchar contra la enfermedad y contra el carácter. Mi padre está bastante agobiado viéndola tan triste y porque además el no podrá estar con ella durante el trasplante por un tema de una bacteria que tiene. Es un camino largo de subidas y bajadas emocionales.
Animo y besos para todos. Os iré contando
Mayka
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Lun Mar 27, 2017 9:09 pm

Mucho ánimo y mucha fuerza, tenéis que tener mucha paciencia con ella. Pensad que el tratamiento está haciendo efecto y que merecerá la pena.
Bss
Marian22
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Sab Abr 01, 2017 8:27 pm

Hola Elogopeda,

Me alegra saber que los mareos no tenian que ver con el tratamiento y que se encuentre mejor, porque los efectos secundarios desmoralizan un monton.. A mi padre la talidomida tambien le provoco estreñimiento severo y tomaba dupalac cada dia varias veces.. finalmente tuvieron que quitarsela porque le causo una trombo embolia pulmonar.. El tambien se encontraba mucho peor despues de empezar el tratamiento.. supongo que cada persona responde de forma diferente. Sus efectos secundarios eran cansancio generalizado, perdida de fuerza, dolor en manos y pies..
Marian22
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Sab Abr 01, 2017 8:28 pm

Para el dolor en manos y pies (neuropatia periferica) hay tratamiento con gabapentina300, que lo alivia mucho

Mucho animo!!
annie
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Lun Abr 03, 2017 7:28 am

Hola,Elogopeda
Como esta tu madre?
dile a tu padre que no esté agobiado por no poder estar con tu madre para el TMO
Mi marido o estuvó conmigo y he hecho el TMO sin acompañante
´Decidimos que era lo mejor para que pudiera seguir trabajar y cuidar de los niños mientras me hacian el TMO...
Todo salió super bien.
No soló me atendieron muy bien en el TMO,sino que todo el servicio de hematología de La Paz me estuvó mimando a tope, controlandome sin parar, al ver que estaba sola..Se volcarón todos conmigo..Me senti protegida...mimada..y super controlada en todo momento...muy bien atendida durante todo el proceso.
Creo sinceramente que no es imprescindible tener un acompañante en el TMO..(incluso yo diría que es casi es lo contrario..Los familiares suelen añadir su propia angustia a la angustia de los pacientes.....)
Asi que dile a tu padre que esté tranquilo..

ANIMO
Un abrazo...
ELOGOPEDA
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Lun Abr 03, 2017 9:57 am

Un millón de gracias, vuestros testimonios son una lluvia de esperanza. Ahora estamos dos semanas de descanso pero la cosa no pinta bien en cuanto a sintomatología. El finde ha estado bastante fastidiada otra vez con mareos, cólico de gases, neuropatías y hoy se ha levantado con un ojo totalmente hinchado. Si nos hace caso por una vez esta mañana se irán a urgencias, pero como es tan cabezona no lo tengo tan claro. 
Seguimos en la montaña rusa, con las subidas y bajadas, en su caso más bajadas, pero por nuestra parte luchando a tope.
Cuando sea el TMO queremos mi hermana y yo estar con ella, pero no sé como nos podremos organizar. Sabéis como funciona en el doce el tema de los acompañantes?
Un saludo y mil gracias
Mayka
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Lun Abr 03, 2017 1:21 pm

Buenas,
Lamento los altibajos de tu madre, espero que pronto mejore.
En el Doce de Octubre me dijeron que se permite un acompañante, que puede entrar y salir. No pregunté más, porque con Jose quiero estar yo. Entiendo que os podréis intercambiar, lo volveré a preguntar el día 21 que vamos a consulta y te cuento.
Ánimo!
Bss
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