ME PRESENTO

Si acabas de llegar aquí te puedes presentar!, en resumen cuéntanos algo de ti.
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
ELOGOPEDA
Mensajes: 214
Registrado: Mié Mar 25, 2015 1:49 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MM IGG LAMBDA
Localidad: MADRID

Re: ME PRESENTO

Mensaje por ELOGOPEDA »

Buenas a todos:
La consulta del hematólogo no aportó nada nuevo. Ha remitido ha consulta de neurólogo para tratar las neuropatías y sobre todo para controlar el sueño. No duerme nada la pobre. El fin de semana estuvimos con ella, y yo la veo mejor aunque ella con su actitud siga igual.
Un abrazo a todos


Marian22
Mensajes: 152
Registrado: Sab Abr 01, 2017 4:47 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Marian
Patologia: Mieloma Multiple
Localidad: Palma de Mallorca

Re: ME PRESENTO

Mensaje por Marian22 »

Hola! Acabo de leer lo de la Remision Completa.. que buena noticia!! Me alegro mucho.. Hay que ser positivo, aunque con los efectos secundarios lo haya pasado mal parece que ha valido la pena..
El insomnio tambien es efecto secundario del tratamiento? Un fuerte abrazo y muchos animos
Marian


ELOGOPEDA
Mensajes: 214
Registrado: Mié Mar 25, 2015 1:49 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MM IGG LAMBDA
Localidad: MADRID

Re: ME PRESENTO

Mensaje por ELOGOPEDA »

Buenas a todos: ayer consulta del nefrólogo para controlar tensión, aunque ahora sin tratamiento está perfecta y neurólogo para controlar neuropatías. Este último propone un nuevo tratamiento (no se cual es) si mi madre no es capaz de tolerar el dolor. 
Pocas novedades más. Seguimos con mucho ánimo, deseando que llegue el TMO cuanto antes.
Un beso a todos


ELOGOPEDA
Mensajes: 214
Registrado: Mié Mar 25, 2015 1:49 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MM IGG LAMBDA
Localidad: MADRID

Re: ME PRESENTO

Mensaje por ELOGOPEDA »

Buenas!!! Cuanto tiempo sin pasar por aquí. No hay muchos cambios desde la última visita, aunque mi madre ha mejorado algo con la nueva medicación.
La última analítica se mantuvo igual que la anterior a pesar de estar sin quimio tanto tiempo.
Según me contaron mis padres, el hematólogo les explicó que hay mucha lissta de espera en el 12 de octubre y que están planteando hacer un experimento. La idea es mandarla a Madrid 3 días. El primero quimio a saco, el segundo trasplante y el tercero a ingresar en Talavera. La idea me parece nefasta y no me suena nada bien, ya que el hospital de Talavera no ha realizado nunca nada similar y sinceramente no me da confianza. El día 27 vuelven a consulta y ese día me lo pediré para acompañarles y enterarme de todo, ya que la otra opción que les dió el hematólogo es volver con la quimio hasta que le llamen del 12.
Veremos que pasa y ya os contaré.
Un abrazo a todos


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: ME PRESENTO

Mensaje por annie »

Pues si que es raro..
Haces bien en acompañarles en la proxima consulta...(prepara por escrito todas tus dudas...Y el dia de la consulta, pregunta TODO lo que te preocupa..)
animo
Un abrazo


javialiaga
Mensajes: 225
Registrado: Vie Ene 13, 2017 6:28 am
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Patologia: mieloma multiple
Localidad: Moncada (Valencia)

Re: ME PRESENTO

Mensaje por javialiaga »

Hola Elogopeda, he estado desconectado un tiempo, ya he visto que tu madre parece que va un pico mejor con la nueva medicación, me alegro, en cuanto a lo otro... pues si que es raro... aquí en Valencia aparentemente no hay tanto problema de espera, ya contarás como habéis quedado. Mucha fuerza y un abrazo!!


Mayka
Mensajes: 399
Registrado: Dom Ene 29, 2017 7:39 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Mayka
Patologia: MM Igg Lambda
Localidad: Madrid

Re: ME PRESENTO

Mensaje por Mayka »

Hola Elogopeda!
Me alegro de que tu madre haya mejorado con la nueva medicación y que la analítica siga bien.
Siento que el tema del TMO se demore. El Doce de Octubre está saturado y en verano con las vacaciones nos comentaron que no tenían personal para los TMO. De hecho, las enfermeras van muy justas y cuando una se da de baja hacen malabares para cubrirse. Hay días que la que sale de trabajar a las 15:00 vuelve en turno de noche.
Lo que os han planteado es raro, no me extraña que os suene mal.
Con respecto al tema y sólo a título informativo, mientras estábamos ingresados, nos contó una enfermera del Doce que en un Congreso habían tratado de los TMO que combinan ingreso y cuidados a domicilio (Nos parecía impensable hasta que nos lo explicó y dijo que se hacía en otros países y creo recordar que en Barcelona). Ese día me quedé tan sorprendida, que busqué información por internet. En el "myeloma beacon forum", foro de pacientes en inglés, hay experiencias.
A ver que os dicen el día 27.
Espero que siga la mejoría de tu madre.
Bss


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: ME PRESENTO

Mensaje por annie »

Hubo un caso de "transplante de medula en el domicilio" en el foro..Un paciente de Barcelona, hace ya por lo menos 10 años..Recuerdo que su mujer era enfermera..y recuerdo que tambien tenian 3 o 4 gatos en casa...(con lo cual...me aprovecho una vez mas para decir que lo de tener  mascotas en casa....esta mas que comprobado que no influye para nada en el tema de las infecciones durante el tratamiento del MM y durante el TMO..Yo tenia un gato durante los ciclos de quimio previos al TMO..y el gato me hizó companía en el post-TMO...Nunca tuve ninguna infeccion por culpa de mi gato..)
En el caso del trasplante de medula en su domicilio..del enfermos de MM de Barcelona:todo salió super bien..Se repusó antes que los pacientes ingresados en el hospital..
Recuerdo tambien que a parte de en el foro, su mujer publicó una entrevista en el periodico..
si la encuentro...os mando el link
Un abrazo.


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: ME PRESENTO

Mensaje por annie »

Aqui esta:
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2006 ... 07296.html

a ver si encuentro la entrevista de la mujer del paciente de MM..


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: ME PRESENTO

Mensaje por annie »

Y aqui los mensajes de Marian...cuyo marido recibió un TMO "en casa"
search.php?author_id=585&sr=posts


Responder