ME PRESENTO

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annie
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Re: ME PRESENTO

Mensaje por annie »

Como mealegro que hayapodido ir a la comunión de su nieta!
Te lo digo como abuela que so:
Los nietos...son lo mejor para animarnos!
Estoy segura que el animo influye mucho en el dolor..
Aver si pronto mejora...(lo de tomar tónica...es como la apuncuntura: en algunos casos...las neuropatías disminuyen..asi que intenta que beba mucha tónica..si le gusta el sabor)
Un abrazo


Giup
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Re: ME PRESENTO

Mensaje por Giup »

Elogopeda. Ves como no es tan raro que se suspenda el tratamiento!?!!?!? debe ser más frecuente de lo que nos pensamos.
Cuando se lo suspendieron a mi madre yo también me alarmé al escuchar a su hematologa, sin embargo ella estaba de lo más tranquila así que no es tan raro, al fin y al cabo es medicación muy fuerte y encima combinada!!!! 
Que bien lo de la comunión!!!! Los niños y su alegría son las mejor medicina para el ánimo sin lugar a dudas!!!!

Marian22. En cuanto a tu pregunta, cada paciente es un mundo. Lo que si sé es que el TMO solo lo hacen si se alcanza una determinada respuesta al tratamiento de primera línea para que sea viable si no no lo hacen. Sería una tortura someter a alguien a un proceso tan duro si no tuviera posibilidades de aprovecharlo!!!!!
En nuestro caso no nos hablaron de porcentaje del pico monoclonal. Nos daban los resultados numéricos de su IgA y en el cuarto ciclo nos hablaron de que estaba en remisión completa. En concreto en el informe ponía RC con IF negativo, pero no sé si estos datos se corresponde con un determinado porcentaje en el pico monoclonal o que su pico es que era 0. 
Quizás otros compañeros te puedan aclarar más que yo. En todo  caso, si esta propuesta para TMO es porque con su pico monoclonal, los hematologos, tienen claro que el TMO va a ir bien.


ELOGOPEDA
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Re: ME PRESENTO

Mensaje por ELOGOPEDA »

Bueno pues ayer fue al hematólogo y sin poder darle quimio. Dice que tal y como está es imposible darle ninguna quimio. Las neuropatías son tremendas, le ha aumentado lyrica, ha incorporado vitamina d y amitriptilina o tryptizol y el dia 5 le haran un electromiograma para ver el daño de los nervios. Hasta ese momento no tomarán ninguna decisión. La analítica está igual, el pico ni ha subido ni ha bajado pero ella supernerviosa por si vuelve a subir sin tratamiento. Esta muy desesperada por los dolores, casi no puede andar y cuando lo intenta los pinchazos le hacen caerse del dolor.
Espero que este nuevo tratamiento haga efecto.
Bss.


Mayka
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Re: ME PRESENTO

Mensaje por Mayka »

Lamento que tu madre siga con molestias, espero que pronto encuentre alivio.
Me alegro de que la analítica sea estable.
Mucho ánimo para todos y mucha paciencia con ella.
Bss


annie
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Re: ME PRESENTO

Mensaje por annie »

Espero que note un alivio de los dolores muy pronto con mas dosis de lyrica..y que el electromiograma aclare cual la situacion ,para que puedan darle pronto un tratamiento adaptado a su estado.
Sé que el dolor desanima mucho...quita las ganas de luchar;Con dolor, es imposible hablar de calidad de vida..Asi que entiendo la impotencia que sientes de no poder ayudarla mas..Ojalá pronto esté mejor..
Mucho animo..
Un fuerte abrazo.


javialiaga
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Re: ME PRESENTO

Mensaje por javialiaga »

Pobrecita, cuanto lamento que lo esté pasando tan mal,tiene que ser desesperante; ojalá le den pronto el tratamiento más adecuado dadas las circunstancias. Mucho ánimo. Un abrazo muy fuerte.


Marian22
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Re: ME PRESENTO

Mensaje por Marian22 »

Hola elogopeda,

Siento mucho lo de tu madre, los efectos secundarios son terribles.. yo incluso me llegue a plantear si valia la pena todo eso...
Te recomendaria que fueras a un neurologo para el tratamiento de la neuropatia, ya que es su especialidad. Nosotros fuimos y como te comente no dio gabapentina 300 y dolontil (o algo asi) para bajar el umbral del dolor.. mi padre esta mejor, no es para tirar cohetes pero algo ha mejorado...
Y sobre el tratamiento de velcado y talidomida pues lo mismo, no podia soportarlo por los efectos que le provocaba.. Tambien nos suspendieron algunas sesiones y otras pedimos de suspenderlas nosotros porque el no se aguantaba en pie..
Ahora con el carfilzomib le va mucho mejor!!!
En fin que cada persona responde diferente, pero te entiendo perfectamente porque yo tambien estaba asustada al ver que habia gente que apenas notaba efectos del velcade.

Ya nos vas contando y mucho animo!! Intenta ser positiva..

Un abrazo,

Marian


ELOGOPEDA
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Re: ME PRESENTO

Mensaje por ELOGOPEDA »

Gracias chicos! sois los mejores. Hoy ha podido salir de casa, pero sigue con muchos dolores sobre todo por la noche! Espero que la medicación vaya haciendo efecto. 
Os seguiré contando
Muchos besos


ELOGOPEDA
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Re: ME PRESENTO

Mensaje por ELOGOPEDA »

Hola!! Pocas cosas nuevas que contar. Seguimos más o menos igual. Alguna pequeña mejoría por momentos durante el día de ayer. Mañana irán a consulta y ya os contaré. A mi me sigue resultando raro que durante casi este mes sin quimio es cuando hayan florecido más las neuropatías!!! En fín habrá que esperar. Un abrazo a todos


Ana Giup
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Re: ME PRESENTO

Mensaje por Ana Giup »

Hola Elogopeda. No te creas que es tan raro. Mi madre hace ya casi 6 meses que no le dan nada y aún sigue con bastante neuropatia. 
Ha mejorado bastante pero después d tanto tiempo aún mantiene este efecto secundario.
De todas formas como mañana tiene consulta, los hematologos, os podrán decir con más exactitud pero a mi, viendo a mi madre, no me parece tan raro.
A ella ya le dijo su hematologa que la neuropatia es lo último en desechar. Que tardaría unos 8 meses en desaparecer y que, a veces, no se va del todo pudiendo quedar algo de neuropatia para siempre.
Mañana nos cuentas qué os dicen.


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