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annie
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Mié May 31, 2017 6:39 pm

Yo tambien he oido que es asi...tal como te lo dice Ana Giup...
Pero creo que habria que recalcarlo mucho mañana en la consulta...No hay que minimizar...ni conformarse con que "es normal"...con esos dolores, tu madre no puede tener calidad de vida..Ademas el dolor mina el animo..Muchos son los enfermos que se deprimen por culpa del dolor que padecen..
A ver que os dicen mañana..
ANIMO
ELOGOPEDA
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Jue Jun 01, 2017 1:18 pm

Hola! Ya ha tenido la consulta del hematólogo. En resumen el dia 5 electromiografía, aunque los resultados no le preocupan. El día 12 comienza ciclo con quimio nueva. Dexametasona, solo los lunes de cada ciclo y 21 días con una pastilla parecida al velcade (según el hematólogo es lo que se utiliza en EEUU en vez de velcade y aquí para mantenimiento) más heparina y luego descansa 1 semana. Soy poco precisa porque no ha dado más datos, el día 5 lo dirá todo por escrito con la pauta.
Mi madre ha salido contenta porque empieza con tratamiento. Es curioso la necesidad que genera o el miedo a estar sin medicación para evitar una marcha atrás. 
Por cierto le cambian el aciclovir por otro, ya que mi madre le ha comentado que se le cae el pelo muchísimo a mechones. Según el médico sólo pasa 1 de cada 100 pacientes con este medicamento, pero como no podía ser de otra manera a ella le da como efecto secundario. Madre mía no se libra de nada!!!
Os contaré más detalladamente el lunes.
Besos y ánimos para todos.
annie
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Jue Jun 01, 2017 1:48 pm

Bueno..
A ver que tal le va con el nuevo tratamiento..Espero que no tenga muchos efectos segundarios...y que lo tolere bien.

Dices:"Es curioso la necesidad que genera o el miedo a estar sin medicación para evitar una marcha atrás. "...
Siiii!!!  Es asi!!!!
Recuerdo que cuando me retiraron el tratamiento de mantenimiento despues de estar en RC..despues del TMO! Llevaba  8,5 años  pinchandome con interferon alfa.El interferon da unos efectos segundarios brutales, y no lo aguantaba mas...por eso decidieron retirarmelo...Pero recuerdo que lo pasé muy mal en vez de aleframe.....porque estaba segura que al quitarmelo, iba a recaer!
Menos mal que no fue asi..
Un abrazo.
ELOGOPEDA
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Vie Jun 02, 2017 7:13 am

Gracias Annie!! Espero que todo vaya bien y que no le den muchos efectos secundarios. Muchas gracias y un beso
Marian22
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Sab Jun 03, 2017 4:22 pm

Mucha suerte con el nuevo tratamiento, seguro que ira mejor!!! Y sí, eso de las neuropatias es un calvario y por lo que parece dura bastante incluso sin recibir ya tratamiento.. mucho animo! Nos vas contando.
Un abrazo
Marian
ELOGOPEDA
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Mar Jun 06, 2017 8:03 am

Buenos días: os cuento la consulta de ayer. La electromiografía salió bastante bien y no hay mucho daño en los nervios. Lo mejor es que los resultados de la analítica han salido perfectos, está en remisión completa. No entiendo muy bien como, ya que lleva un mes sin tratamiento. Por ahora han aumentado la dosis de tryptizol para ver si remite el dolor y sin quimio hasta nueva orden. La noticia le dio un chute de ánimo tremendo. 
Muchos besos y  ánimos para todos.
javialiaga
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Mar Jun 06, 2017 2:44 pm

genial!!! buenas noticias!! me alegro muchísimo!! ahora a ver si los dolores van a menos, mucha fuerza y ánimo!! un abrazo muy fuerte!!
Ana Giup
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Mar Jun 06, 2017 3:54 pm

Bravo elogopeda!!!!
Lo ves?!?!? Los hematologos lo tienen todo controlado!!!
Ya te conté que a mí madre le pasó lo mismo!!!! Con el tratamiento de primera línea llego a la RC y la dejaron sin más ciclos hasta el TMO.
Las noticas son excelentes!!!!! Y gracias a Dios los nervios no están dañados más allá de lo normal como efecto secundario (que ya es bastante duro de soportar). Hay quien sintomatiza más y quién menos pero lo importante es el resultado de su analítica!!!!!
Mucho ánimo porque todo marcha bien!!!!!
annie
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Mar Jun 06, 2017 7:01 pm

Me alegro mucho!!!
son muy buenos resultados..
Espero que las neuropatías vayan a menos...porque aunque sea segundario y "normal"...le esta restando calidad de vida...Me da rabia..
ANIMO
Un abrazo
ELOGOPEDA
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Jue Jun 08, 2017 7:12 am

Gracias a todos. Sois geniales!!!!
Muchos besos
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