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Giup
Mensajes: 56
Registrado: Jue Ene 26, 2017 4:09 pm
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Jue Mar 09, 2017 8:40 pm

En cuanto a los tratamientos, en el caso de mi madre, antes del TMO, tomaba medicacion oral y dos veces en semana durante dos semanas seguidas y descansando la tercera, iba al hospital a que le inyectaran velcade. Es un simple inyección y en 2 minutos a casa. A mi madre quimio (como tal) solo se la dieron para hacerle el trasplante. Un único chute fuerte y a los dos dias el trasplante. 
En cuanto a los efectos secundarios, los del tratamiento oral con velcade, a mi madre le fueron muy llevaderos. Su vida era prácticamente normal aunque ya en los últimos ciclos iba acumulando toxicidad y lo acusaba más, pero ella tenía 70 años y hacia vida normal ella sola en casa sin necesitar ayuda aunque se cansaba más y había ratos que se encontraba peor.
Mucho ánimo!!! No te pongas en lo peor!!! Vive el dia a dia disfrutando de tu familia!!!! El dia que llegue, si es que llega, veras que hay muchísimas posibilidades de tratamientos!!!!
Mayka
Mensajes: 375
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Vie Mar 10, 2017 9:53 am

Hola Aran!
Como bien te ha dicho Annie, no debes anticiparte, pero por otro lado también te entiendo, la incertidumbre es complicada.
En mi caso, la información me ayudó a relajarme, pero información de los médicos hablando mucho con ellos, leyendo experiencias del foro y comentando con pacientes y familiares en el hospital. Los tratamientos del mieloma han avanzado muchísimo en calidad de vida para el paciente y más que avanzan cada día. Espero que no lo necesites o que sea cuanto más tarde mejor, pero te cuento un poco como es el tratamiento que recibe mi marido y lo poco que le afecta a su rutina diaria. Él recibe 2 tipos de quimio y un corticoide. Una de las quimio que le ponen  es mediante una inyección subcutánea que se pincha en el brazo o en la tripa, donde él pida (es parecido a vacunarse, entrar y salir) y es  los días 1, 4, 8 y 11 de ciclos de 28 días. En el Doce de Octubre se puede pedir  cita para esto desde las 8:30 hasta las 18:30, él se lo coge a la hora de comer y así ni se enteran en el trabajo. La otra quimio son 21 capsulas seguidas (una cada día) que toma con la comida haciendo 7 días de descanso.  Los corticoides los toma en el desayuno del día 1 al 4 y del 8 al 11. Además de esto toma algunos medicamentos como prevención de posibles molestias que pueda tener, que son bastante llevaderas en su caso.
Giup, gracias por aportar tu experiencia, buscaré el libro que comentas, parece estar bastante bien.  Me alegro mucho de que tu madre vaya mejorando después del TMO.
Bss
Esandova
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Vie Mar 10, 2017 8:55 pm

Hola Aran,
Yo tuve MM de Febrero 2011 a Junio del mismo año, y segui con tratamiento hasta Junio del 2012. Pase mas de 5 años sin tomar ningun medicamento y todo normal. Escribí un libro que se llama "Para siempre sin cancer" donde relato lo que hice para combater esta enfermedad. lo puedes bajar en la siguiente pagina https://www.facebook.com/parasiempresincancer/   Mis ultimos estudios revelan que el MM está amenzando con volver nuevamente y creo que fue porque descuide mucho el aspecto de alimentación. Te recomiendo que leas mi libro,  creo que te ayudara para estar mar tranquila
Esandova
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Vie Mar 10, 2017 8:59 pm

Hola, yo tuve MM en 2011 y despúes del tratamiento he pasado mas de 5 años sin medicamentos, ahora en los resultados de mis ultimos examines parece que el MM esta amenazando de Nuevo, Estoy aqui para apoyarlos en lo que se ofrezca y enterarme un poco de las nuevas maneras de atacralo. 
annie
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Sab Mar 11, 2017 8:31 am

Hola Esandova
Espero que sea una falsa alarma...y que sigas por muchos otros años sin medicamentos..
espero noticias tuyas..
ANIMO
Un abrazo.
fercu
Mensajes: 7809
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Sab Mar 11, 2017 8:59 pm

Hola Escandova:
Bienvenido al foro.
el MM está amenzando con volver nuevamente y creo que fue porque descuide mucho el aspecto de alimentacion
El MM suele aparecer otra vez a los 3-5 años después del tratamiento, por lo tanto no creo que tu caso sea por descuidar
 la alimentación.
Aparte de tu posición religiosa, nos podrías indicar en  que consistió tu terapia de tratamiento?
Saludos fercu y mary
aran
Mensajes: 8
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Dom Mar 12, 2017 8:12 pm

Buenas tardes a tod@s!
Muchas gracias por vuestro apoyo, con los peques me resulta complicado sentarme un momento a escribir....Me viene fenomenal conocer otras experiencias.
El libro que dice Giup hoy me lo han recomendado también, por lo visto esa doctora es muy conocida. Miraré su libro Escandova, espero que no vuelva su mieloma.
Muchas gracias de nuevo a tod@s!
annie
Mensajes: 12583
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Lun Mar 13, 2017 4:06 pm

Hola,Aran
Te noto mas tranquila..
Yo no cambié para nada en mi alimentación ni antes ni durante ni despues del tratamiento, y me ha ido muy bien..ya que llevo 20 años en RC desde mi trasplante de medula, sin haber tenido nunca ninguna recaida y sin tomar ningún tratamiento de mantenimiento desde hace mas de 12 años!..Soló seguí al pie de la letra las recomendaciones de mi hematólogo...y nuncame salté ningún tratamiento.(obedencia total..confianza maxima en sus recomendaciones...)
Te vuelvo a repetir que no hay ningúna terapia alternativa que pueda cambiar o mejorar el diagnostico del MM(ni dieta...ni alimentos milagros..ni hierbas...ni gimnasia.....NADA)
Solo debes comer de forma equilibrada...no tomar cosas toxicas(alcool..tabaco..drogas...ect) descansar una media de 8 h por noche..y procurar hacer un poco de ejercicio....
Espero noticias
Un abrazo.
isa aurora
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Lun Mar 13, 2017 8:00 pm

Hola aran : 
Yo solo te puedo decir que la gmsi es muy traicionera.
Mi marido primero fue diagnosticado de mm en 1985 a los cinco meses cambiaron el diagnóstico de mm a gamma patia monoclonal  y ya no recibió tratamiento alguno solo revisiones cada vez más espaciadas. 
Llego el momento en que nos olvidamos de la enfermedad y pensamos erróneamente que había sido un mal diagnóstico.
Dejó de ir al hematologo ( muy mal hecho ) pues nunca tuvo síntomas.....sólo había tenido una anemia inexplicable. Que después se corrigió.
Es una historia muy larga la de mi marido.
El mieloma  se volvió a presentar en el año 2000 y ya con insuficiencia renal.
Ha sido tratado con melfalan prednisona e interferon 
Años después con talidomida y posteriormente con bortezomib....
En el 2010 tuvo que dializarce 
El mieloma consiguió lo que quería......hacerle daño total a sus riñones para después remitir hasta la fecha. Pero el daño renal ya estaba hecho.
Eso casi le cuesta la vida a principio de año.
Tal vez estoy negativa, por eso no quería escribir en el foro.
Me cuesta dar ánimo 
Pero si los alerto a que vigilen sus riñones. El mieloma tiene muchas formas de manifestarse.
Suerte y un abrazo
Isa aurora 
annie
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Patologia: MM IGA TMO1996.RC
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Mar Mar 14, 2017 1:10 pm

Todos loe enfermos de MM han pasado por una GMSI(en la mayoria de los casos, pasa desapercibida ya que ni duele ni da sintomas..)...pero NO todos los que tienen GMSI desarollaran un MM..
Tan soló lo hacen el 20%..


Asi que tranquilos!


En cambio, cuando se tiene MM,se hacen pruebas concretas para ver si los riñones estan afectados..
Ya que cuando se tiene MM se puede desarollar "riñon del MM"
Nuevas alternativas en el tratamiento del riñón del mieloma(solo el 40% de los enfermos de MM tienen afectación renal...y solo un 12-20 % de los casos desarrolla fracaso renal agudo (FRA).....
http://www.revistanefrologia.com/es-pub ... 9513052955



A veces el mieloma multiple, puede manifestarse por primera vez a través de una IR...
"Insuficiencia renal como primera manifestación del mieloma múltiple "
http://www.elsevier.es/es-revista-semer ... n-13090093
Animo a todos
Responder