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Aurori
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Registrado: Jue Mar 02, 2017 11:09 am
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Jue Mar 02, 2017 11:16 am

Hola. Me llamo Aurora y recientemente me han diagnosticado un mieloma múltiple. Me afecta al brazo derecho y lo han visto cuando se me rompió el húmero . Aún no lo he asimilado, tengo muchas dudas y miedos y no se x donde empezar.
Hoy iba a darme un tinte en el pelo y me ha surgido la duda de si puedo hacerlo o no es conveniente con el tratamiento del velcade. Es una duda tonta pero me produce angustia xq no se si es conveniente. Os leeré para ir resolviendo mis dudas. Gracias
Mayka
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Jue Mar 02, 2017 5:19 pm

Hola Aurora,
Lamento que te hayan diagnosticado mieloma, es normal que tengas dudas y miedos, es un momento complicado hasta que se asume el diagnóstico. Date tiempo e intenta tranquilizarte, que te vendrá bien para tu tratamiento. Aquí encontrarás experiencias de otras personas que te servirán de ayuda.
No tengo ni idea de lo del tinte, mi primera impresión sería pensar que no pasa nada, pero no lo sé. Seguro que alguien podrá aportar algo.
Mientras tanto te mando mucho ánimo y mucha fuerza.
Bss
annie
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Jue Mar 02, 2017 7:51 pm

Hola,Aurora..
Siento mucho que te hayan diagnosticado MM...
pero te quiero dar la bienvenida al foro
Este foro esta formado por algunos pacientes ymuchos familiares.No somos medicos...asi que o sé si puedeo no influir en tu tratamiento con velcade
(no lo creo...pero no soy quien para opinar..soy paciente de MM)
Lo mejor cuando te surge una duda...es SIEMPRE  preguntar  a tu hematólogo..
Ademas,cuando tienes la proxima cita?Seguro que el tinte puede esperar un par de semanas..
Que tipo de MM te han diagnosticado?
En qué grado de la enfermedad estas?
Qué edad tienes?
Cual es tu tratamiento y cual es el pronostico?
A mi me trataron y me siguen controlando en el Hopital Universitario La Paz..
Un abrazo
Aurori
Mensajes: 105
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Mar May 30, 2017 1:29 pm

Hola. He tardado en contestar xq no me encontraba con fuerzas. Voy a hacerlo ahora, con detalle.
Aurori
Mensajes: 105
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Patologia: mieloma múltiple est
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Mar May 30, 2017 1:40 pm

Mieloma múltiple oligosecretor con plasmocitoma en húmero derecho estadio II ISA I.
Tengo 57 años y me tratan el el hospital Clínico San Carlos.
El tratamiento es Lenalidomida/Bortezomib/DexamesatonaLos efectos q tengo son la neuropatia periférica con muchos mareos y debilidad con dolor de cabeza y mucho desánimo.
Ya van a proceder al Auto trasplante de células madre y estoy muy confundida y Asustada. Las hematólogas no dan demasiada información, cada cita me ve una diferente y es en la asociación del mieloma donde me explicaron el proceso con claridad.
¿Cómo es el proceso? De verdad funciona?
El 13 de junio me colocan el catéter y es lo q se haya el momento. Graciad
Ana Giup
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Mar May 30, 2017 3:51 pm

Hola Aurori.
Es normal que tengas mil dudas pero poco a poco las iras disipando.
No debes estar desanimada porque la noticia de que te vayan a hacer el TMO es buena!!!!
Te cuento un poco como fue el caso de mi madre.
En junio de 2016 le diagnosticaron MM IgA lambda estadio II-A. Cariotipo normal. FISH del P53.
En unos días comenzó su tratamiento de primera línea con velcade, talidomida y fortecortin. Tenía previstos 6 ciclos pero se los suspendieron al quinto ciclo porque tenía demasiada toxicidad.
En el cuarto ciclo prepararon el TMO. Durante unos días tuvo que pincharse unas inyecciones (no recuerdo el nombre) para poder recolectar las células madres. Unos días antes de la recolección (aféresis) le colocaron el catéter hickman.
A través del catéter hicieron la aféresis en dos dias.
A los dos meses fue el TMO. 
Ingresó el dia 11 de dicembre, el dia 12 le dieron un ciclo de quicio fortísimo con melfalan y el dia 14 le hicieron el TMO. Todo a través del hickman.
Se lo hicieron en la misma habitación en la que estaba ingresada y tan solo duró unos minutos. Yo pude estar con ella en todo momento. 
Unos días más tarde sus defensas bajaron (es lo que debe ocurrir. Hacen un barrido total de la médula para que las nuevas células empiecen a repoblar nuevamente) y comenzaron los días de aislamiento. Yo pude estar con ella. No se quedó sola ni un minuto durante todo el tiempo que estuvo ingresada.
A los 5/6 días las defensas comenzaron a subir y nos quitaron el aislamiento. Poco a poco su analítica fue remontando y un mes después del ingreso nos dieron el alta para continuar su recuperación en casa.
A los 4 meses le hicieron una nueva punción medular para ver el resultado del TMO.
A día de hoy mi madre está en Remisión Completa Estricta, es decir, el TMO ha sido todo un éxito y su médula está totalmente limpia. 
El dia 5 de junio comenzará el tratamiento de mantenimiento con lenalidomida.
Es normal que ahora estés desanimada y asustada pero debes tener confianza en que, a día de hoy, hay muchísimos tratamientos para frenar esta enfermedad y las respuestas a los mismos son cada vez mejores.
Los efectos secundarios son el peaje que hay que pagar pero poco a poco remiten y la normalidad vuelve a la vida de los pacientes y de sus familiares. Aprendemos a vivir con nuestro enemigo. 
Tienes que recuperar las ganas de luchar porque merecerá la pena el TMO!!!! Es un periodo de tiempo duro pero hay que pensar que es para un fin positivo!!!
Ánimo!!!!!
ELOGOPEDA
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Mié May 31, 2017 10:20 am

Mucho ánimo Aurori y bienvenida! Aquí estamos todos en el mismo barco, unos con más experiencia y otros con menos, pero todos con ganas de luchar y salir adelante. El hematólogo es vital para todas las dudas, preguntale no te quedes con ninguna pregunta en el tintero. Por si te sirve de algo, mi madre se sigue dando el tinte en la pelu y sin problema. Es verdad que con tratamiento de quimio lo que desaconsejan es el calor en exceso por el tema de los metales pesados para que no se adhieran, pero si no te colocan en el secador de cabeza no creo que haya problemas.
Un abrazo enorme
annie
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Mié May 31, 2017 7:01 pm

Hola,Aurori
Muchos son los pacientes que les gustaria estar en tu lugar: no todo el mundo es candito al TMO..El TMO, sigue siendo la mejor opción...para tener una larga remision, después de los tratamientos...Asi que es una gran suerte que te hayan dicho que te iban a hacer un TMO...
Coincido con Elogopeda: tu hematólogo es la persona la mas preparada para explicarte todas tus dudas!Nada de callarte: preguntale TODO lo que te preocupa!Y si no entiendes sus explicaciones: diselo!
Y te volvera a explicar todo..No te vayas de regreso a casa con dudas..No te cortes!!!!!!
Lo de la asociacion...no esta mal..
pero piensa que no hay dos casos iguales y que ellos no estan preparados para interpretar los resultados de las pruebas que te estan realizando en el Clínico!!!!!No te pueden servir de mucho para aclarar dudas...No tienen el nivel necesario...para explicarte lo que te esta pasando..
Creo que es esencial que haya fluidez entre tú y tu hematólogo..(auqnue no se siempre el mismo, puedes pedir cita para que te den, con todos los detalles, toda la informacion que nececitas!)
Yo siempre he preparado una lista de preguntas por escrito  antes de ir a consulta(para no olvidarme de nada...y para no hacer perder tiempo a mi hematólogo)y punto por punto, siempre se me ha aclarado todo lo que no entendía..
Intenta hacerlo.Hazte una chuleta!
Tambien es conveniente que vayas acompañada el dia de la consulta...porque 4 oidos valen mas que 2...(uno va nervioso a la consulta...y no oye, ni recuerda todo lo que se le dice el dia de la consulta..)
Mucho animo!
Un abrazo.
Aurori
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Mar Jun 20, 2017 3:20 pm

Muchas gracias chic@s. Ahora mismo estoy en reposo con heparina xq se me formó un trombo en la pierna y parece bastante extenso así q tuvieron q aplazar todo lo previsto posts el TMO. También es mala suerte. No sé cuando pasará el riesgo de q se rompa el trombo y pueda subir al pulmón, dicen q no se sabe y hasta el día 30 q tengo cita en casa con reposo relativo. Espero q lo siguiente sean buenas noticias. Gracias
ELOGOPEDA
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Mié Jun 21, 2017 7:25 am

Mucho ánimo Aurori!!! Un abrazo enorme cargado de mucha energia
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