Dudas antes del transplante

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Marian22
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Dudas antes del transplante

Mensaje por Marian22 »

Hola a tod@s, me llamo Marian y os he estado leyendo pero hoy me he animado a escribiros por la confianza que me habeis transmitido.. y tambien por el miedo que siento actualmente.
A mi padre (68a) le diagnosticaron MM en septiembre 2016, le tratataron primero con radioterapia y 4 ciclos de bortezomip+dexametasona (tuvo que dejar la talodamida al mes porque le provoco una trombo embolia pulmonar).
El tratamiento le ha causado muchos efectos secundarios (agotamiento, disnea, neuropatia periferica en manos y pies..), lo ha llevado bastante mal la verdad, y ha perdido 14 kg.
A pesar de todo esto, parece que ha respondido muy bien al tratamiento y el componente monoclonal ha disminuido mucho.
Despues de hacerle varias pruebas le han propuesto hacer el transplante y nos da miedo porque le vemos muy debil.. no se si los que habeis pasado por lo mismo me podriais orientar sobre las condiciones fisicas en las que estabais o estaban vuestros familiares.
La verdad es que esto es muy duro y supongo que todos habreis hecho un master expres buscando informacion por todos lados...
Agradezco enormemente vuestros comentarios y toda la informacion que vais facilitando. Ya os ire contando como evoluciona todo...
Mil gracias!!
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fercu
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Re: Dudas antes del transplante

Mensaje por fercu »

Hola Marian22:
Bienvenida al foro.
El tratamiento de inducción hacia el trasplante suele ser un poco agresivo, por lo tanto vemos con normalidad
todos los efectos s. que apuntas. Mi mujer también padeció neuropatía periférica por la  Talidomida en su primer
trasplante, en el segundo fue tratada con Lenalidomida y los efectos fueron mas leves. El bortezomip (Velcade)
 también da neuropatía.
Donde  dices "Radioterapia" supongo será "Quimioterapia"  La "Radioterapia" se aplica en esta enfermedad cuando
aparece algún  plasmocitoma (Masa tumoral adosada a los huesos)
El ser candidato a un TMO, significa que tiene muchas posibilidades de aceptar  este tratamiento, de otra forma no le
hubiesen seleccionado y creo que es una gran oportunidad. Las  condiciones físicas las tendrá que evaluar el hematólogo.
Te aporto  videos del TMO por si no los has visto:
https://www.youtube.com/watch?v=7uycOu9aqjA

https://www.youtube.com/watch?v=Mv9ILWuOWp4

Os damos muchos ánimos y adelante.
Abrazos fercu y mary


Marian22
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Re: Dudas antes del transplante

Mensaje por Marian22 »

Muchas gracias por los videos Fercu! Nos seran de mucha utilidad.. Efectivamente mi padre tenia plasmocitoma en una vertebra, de hecho le empezó todo con un dolor de espalda (que muchos medicos decian que era reuma, por la edad y eso..)
Y le pusieron radioterapia para aliviar el dolor.
Despues ha sido el tratamiento del velcade+dexametasona+ talidomida (esta ultima un mes) lo que le ha tirado por los suelos.
Ha perdido 14 kg y esta fatigado.. por eso nos da miedo el transplante especialmente, si pierde mas peso todavia no se si podra aguantar.. todavia no hemos empezado la aferesis pero ya nos han dado cita para darle las intecciones de movilizacion de celulas madre.
Muchas gracias de nuevo a todos!!!
Marian


Mayka
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Re: Dudas antes del transplante

Mensaje por Mayka »

Hola Marian,
Bienvenida al foro, aquí te sentirás acompañada y apoyada.
Como bien te ha dicho Fercu que los médicos le planifiquen el transplante es porque ven que lo puede aceptar.
La aféresis es inmediata después de las inyecciones y no es molesta para ellos.
Mucho ánimo, espero que tu padre mejore pronto.
Bss


Marian22
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Re: Dudas antes del transplante

Mensaje por Marian22 »

Gracias Mayka!! Sí, supongo que si lo han propuesto es que le ven en condiciones... pero la propia hematologa dijo que no era normal todos los efectos secundarios que tenia (tanto agotamiento y fatiga...), que el velcade no te hacia tanta cosa.. por eso queria contrastarlo con vosotros a ver que os parecia.
Os ire contando, porque ahora empieza la cuenta atras y yo es cuanto mas miedo tengo.. Justo ahora que estaba remontando, volver a tener que empezar otra vez :-(

Muchas gracias por estar ahi!!
Marian


annie
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Re: Dudas antes del transplante

Mensaje por annie »

Hola,maryan 22
Acabo de volver de viaje...y por eso no te he contestao antes.
Como bien te dicen Mayka y fercu, ...si le han propuesto hacerle el TMO, es porque consderan que es la mejor opcion de tratamiento para tu padre, y si deciden hacercelo, es porque piensan que lo va a aguantar:
A mi me lo hicieron en octubre de 1996, en el hospital La paz...en Madrid.
El aconcionamiento era mucho mas duro en esa epoca, que ahora..Perdi 28kg el año del TMO(unos 15 antes del TMO..y el resto después)Desde entonces estoy en remision completa...sin haber tenido ninguna recaida.
Te dejo mi testimonio..para animarte..Han pasado mas de 20 años de mi TMO..y  desde entonces, mi vida es igual que antes del diagnostico del MM..
Mi calidad de vida es excelente...
http://www.mieloma.com/blog/articulo/131
Tienes que pensar que poder llegar al TMO, es una gran oportunidad .Incluso ahora ,con los nuevos medicamentos, sigue siendo la mejor opcion de tratamiento...para reforzar la remision completa de la enfermedad después de los ciclos...
Persomnalmente considero que es una suerte poder hacer el TMO...Desgraciadamente no los todos los pacientes consiguen remisiones buenas con el tratamiento..o son demasiado mayores, y no pueden hacer el TMO..
Asi que ANIMOOOOO!
Confia en los hematologos que le estan tratando.
Viste el video "amanecer" de AEAL?
Se filmó en el hospital La Paz...en el servicio de hematología, donde me lo hicieron a mi...
Miralo trnquilamente..y estoy segura que despues de verlo...te quedaras mucho mas tranquila..
https://www.youtube.com/watch?v=7uycOu9aqjA
Un abrazo


Marian22
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Re: Dudas antes del transplante

Mensaje por Marian22 »

Muchas gracias Annie, eres una esperanza para todos!!!
Me quedo mas tranquila si me dices que tú ya habias perdido peso antes del TMO... porque en el caso de mi padre ya lleva 14 kgs :-(
Me da miedo la mucositis pero supongo que es lo que hay, en Son Espases, el hospital en Palma de Mallorca donde le llevan nos han dicho que es recomendable tomar polos de hielo antes y durante el tratamiento de quimio para intentar prevenir la mucositis.. ojala funcione!!! Aunque todavia tenemos que hacer la aferesis para sacar celulas madre..
Muchisimas gracias a tod@s por compartir aqui vuetras experiencias..!!


annie
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Re: Dudas antes del transplante

Mensaje por annie »

Lo de la mucositis...depende de cada caso..Hay paciente que casi no la sufren..Otros como en mi caso , que nececitan alimentacion parenteral total
y derivados de morfina para paliar el dolor.
Yo tuve mucha y durante mucho tiempo ...incluso después del TMO ,ya en casa.El grado de la mucositis no influye en los resultados del TMO....aunque es muy duro pasar por ello.
Te lo digo para que si le ocurre a tu padre, no te asustes..Piensa que los hematólogos saben como controlar la situacion.Estan acostumbrados  y suelen  resolver cualquier problema que surja..Confia en ellos.
Animo!!!!
Un abrazo


annie
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Re: Dudas antes del transplante

Mensaje por annie »

Lo de la mucositis...depende de cada caso..Hay paciente que casi no la sufren..Otros como en mi caso , que nececitan alimentacion parenteral total
y derivados de morfina para paliar el dolor.
Yo tuve mucha y durante mucho tiempo ...incluso después del TMO ,ya en casa.El grado de la mucositis no influye en los resultados del TMO....aunque es muy duro pasar por ello.
Te lo digo para que si le ocurre a tu padre, no te asustes..Piensa que los hematólogos saben como controlar la situacion.Estan acostumbrados  y suelen  resolver cualquier problema que surja..Confia en ellos.
Animo!!!!
Un abrazo


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Re: Dudas antes del transplante

Mensaje por annie »

Lo de la mucositis...depende de cada caso..Hay paciente que casi no la sufren..Otros como en mi caso , que nececitan alimentacion parenteral total
y derivados de morfina para paliar el dolor.
Yo tuve mucha y durante mucho tiempo ...incluso después del TMO ,ya en casa.El grado de la mucositis no influye en los resultados del TMO....aunque es muy duro pasar por ello.
Te lo digo para que si le ocurre a tu padre, no te asustes..Piensa que los hematólogos saben como controlar la situacion.Estan acostumbrados  y suelen  resolver cualquier problema que surja..Confia en ellos.
Animo!!!!
Un abrazo


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