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Marga
Mensajes: 9
Registrado: Jue May 31, 2018 2:16 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: Mieloma Multiple III
Localidad: Sevilla

Jue May 31, 2018 2:46 am

Hola,
Mi nombre es Marga, vivo en Sevilla (España) y hace poco más de 2 semanas han diagnosticado a mi madre con 68 años de Mieloma Multiple Estadio III. Comenzó con una gripe en diciembre que se convirtió en una ambineumonía por lo que ingresó urgentemente en el hospital. Allí nos dijeron que padecía también de una insuficiencia renal aguda. Tras una semana, mi madre mejora y le dan el alta pero van pasando los días y ella sigue sintiendo síntomas gripales pero esta vez acompañados de un dolor muy agudo de espalda. Tras bastantes consultas con el médico de cabecera, le indican que tiene osteoporosis y artrosis por lo que empiezan a darle una especie de inyecciones que no consiguen de ninguna manera aliviar el dolor. De repente, 5 meses después del primer ingreso, esos síntomas comienzan a empeorar y vuelve a ingresar en el hospital y de nuevo según los médicos nos dijeron que se trataba del mismo diagnóstico. Cual fue mi sorpresa que al darle el alta 11 días después, me leo el informe de alta e indican que están pendientes de los resultados de unas pruebas para poder descartar la posibilidad de un Mieloma Multiple. En ese momento no pude creerlo y fui a hablar con el médico porque no entendía como no nos habían dicho nada. Me dijo que debían descartarlo todo pero que no se trataba de un diagnóstico definitivo. Una semana después ahí llegó la llamada que me ha destrozado la vida pues así me siento, hundida, enfadada, decepcionada y teniendo una visión de la vida totalmente diferente. Cuando estoy con ella no muestro ni un ápice de debilidad, sólo quiero animarla y hacerle ver que esto no es el final pero cuando llego a casa... No tengo ganas de hacer nada, pienso que sin ella mi vida pues... no tiene sentido. No me importa nadie, no me importa el trabajo y he perdido la fe ya que era creyente pero no puedo entender que a una persona tan devota como ella con una vida tan dura como la que ella ha tenido incluyendo un cáncer de ovarios que superó, se merezca este "palo" tan grande. Es una mujer a la que nadie podría desearle nada malo porque es pura bondad. No soporto ver como se ha deteriorado en apenas 6 meses con lo activa y saludable que siempre parecía y eso que aún no ha empezado el tratamiento. Si ahora me encuentro así, no sé como voy a ser capaz de verla aún más deteriorada.
Siento muchas dudas con respecto al tratamiento ya que, aunque sé que esta enfermedad no tiene cura, todo el mundo habla de 3 tipos de tratamientos (quimio en pastillas e inyecciones no invasivas, quimiosi invasiva y el trasplante de médula autógeno) por los que pasan todos los pacientes y tras el auto trasplante consiguen en muchos casos que la enfermedad remita a cero durante un tiempo limitado pero, ¿es posible que con sólo la quimio no invasiva se consiga el mismo resultado?
Es una de mis mil preguntas...
Siento la parrafada pero aqui estoy, una noche más sin poder dormir, llorando desconsolada y muerta de miedo.
Muchas gracias a tod@s los que os habéis parado unos minutos para leerme.
fercu
Mensajes: 7807
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
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Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Jue May 31, 2018 7:25 pm

Hola Marga:
Bienvenida al foro.

Te comprendemos perfectamente porque todos (Cuidadores/familiares) hemos pasado
por tu misma situación.

No sabemos la edad de tu madre, los TMOs autólogos se realizan hasta los 60/70 años.
¿es posible que con sólo la quimio no invasiva se consiga el mismo resultado?
Sí ! es posible.
Mi mujer después de dos TMOs recayó por tercera vez, antes nunca alcanzó la remisión completa, sin embargo en el tercer tratamiento y sin TMO lo consiguió.

Es necesario que muestres fortaleza sobre todo delante de ella ya que si percibe en ti un
estado de ánimo bajo podría entrar en depresión y esto no favorecería su recuperación.
No sabemos si eres la unica cuidadora o tienes familiares, si eres única, tienes la reponsabilidad
de volcarte en su cuidado y dejar a un lado todo lo negativo.
Ya sabemos que es fácil decirlo, pero se consigue y si necesitas ayuda ponte en manos de algún
psicólogo, seguramente en el hospital hay alguna unidad donde te puedan atender.

Nosotros también hemos pasado un bache importante, mi mujer tuvo un cáncer de mama y
hace dos meses se operó con resultados favorables.

El tema de la fe es muy personal, a nosotros nos da mucho sosiego a pesar de las vicisitudes
que se presentan.
Parece que no hay milagros en estos tiempos o no los encontramos, vuscalos en el dia a dia
cualquier pequeña mejoría, una sonrisa de tu madre....ya tienes ahí el milagro.


Cada paso deja dos huellas:
Una en la carne
y otra en la tierra.
Descalzos,
sangrando,
los pies heridos dibujan
en tu expresivo rostro
signos de inconformidad
¿Es que envidias
a los que no andan?


De Juan de la Vega fernandez

Te damos muchos animos y a luchar, fercu y mary
Marga
Mensajes: 9
Registrado: Jue May 31, 2018 2:16 am
genero: Mujer
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pais: España
Patologia: Mieloma Multiple III
Localidad: Sevilla

Jue May 31, 2018 10:28 pm

Hola fercu,
Ante todo muchas gracias por tu respuesta y ánimos. Mi madre tiene 68 años por lo que va justita.
Afortunadamente no soy la única cuidadora, somos 4 hermanas en total más mi padre y te aseguro que delante de ella sacamos la fuerza de donde no la tenemos pero siento que estoy viniendome abajo hasta tal punto que estoy somatizando dicha ansiedad en forma de bajadas de tensión, mareos e incluso he llegado a perder el conocimiento en uno de ellos.
Supongo que como aún el médico no ha hablado con nosotros pues la espera y falta de información me está pasando factura. Ya han pasado más de dos semanas y aún nada, no lo puedo llegar a entender.
Muchísima fuerza y ánimo fercu y mary, por lo que me cuentas sois unos luchadores natos.
Mayka
Mensajes: 369
Registrado: Dom Ene 29, 2017 7:39 am
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Vie Jun 01, 2018 8:44 am

Hola Marga y bienvenida al foro,
Lamento mucho que tu madre tenga mieloma y espero que pronto comience su tratamiento.
Entiendo bien como te sientes, a mi marido le diagnosticaron en octubre de 2016 con 47 años y yo me lo tomé muy mal. Actualmente está bien, con la enfermedad bajo control y hace una vida bastante normal. Si necesitas ayuda búscala, en familiares, médico, amigos...como necesites e intenta no venirte abajo. Debes intentar calmarte, por ti y por tu madre, ella necesita que estés fuerte y que le transmitas ánimo y ganas de luchar. Piensa que la mejor manera de ayudarla es apoyarla y estar a tope por ella.
No te adelantes leyendo por Internet, el mieloma es una enfermedad distinta en cada paciente, cada uno tiene síntomas distintos y cada uno reacciona diferente a los tratamientos. Los hematólogos combinan distintas líneas según cada paciente. Sabemos que es una enfermedad incurable, si, pero hay muchas líneas de tratamiento que consiguen remitir la enfermedad y poder afrontarla cuando se produce la recaída.
A mí me sirvió mucho leer experiencias de compañeros del foro y dejar a un lado informaciones genéricas que hay en Internet. No tengas pensamientos negativos, piensa en todo lo que puedes hacer por ella, que seguro que es mucho. Quieres ser útil, estoy segura, pues dale fuerza y todo tu cariño.
Mucho ánimo y ya nos irás contando.

Fercu, no sabía de la operación de Mary y me alegro mucho de que haya ido bien y de que continúe en remisión.

Bss
fercu
Mensajes: 7807
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Localidad: Cáceres

Vie Jun 01, 2018 4:49 pm

Gracias Mayka.
Marga
Mensajes: 9
Registrado: Jue May 31, 2018 2:16 am
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Patologia: Mieloma Multiple III
Localidad: Sevilla

Vie Jun 01, 2018 5:40 pm

Hola Mayka, la verdad que la incertidumbre de no saber aún el tratamiento que le van a dar y el como va a reaccionar también nos afecta mucho. Ya han pasado más de dos semanas y aún no nos han llamado, ufff no sé por qué tardan tanto.
La verdad es que tienes razón con respecto a escucharos o más bien leeros a todos vosotros porque reconforta saber como se puede seguir llevando una vida relativamente normal a pesar de la enfermedad. Ya os iré contando y seguiré también muy de cerca vuestros casos. Mucho ánimo también para vosotros.
Hoy tras una noche horrible, he empezado a hacer cosas diferentes e intentar pensar en otras cuestiones y me siento mejor. He de recuperar fuerzas para mi madre 😊
annie
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Sab Jun 02, 2018 8:27 am

Hola,Marga
Mucho animo!
Tal como te lo han dicho los compañeros...despues del tremendo palo que se recibe con el anuncio del diagnostico, todo mejora con el tratamiento.
Es un tratamiento largo y duro, pero vale la pena pasar por todo eso, porque una vez controlada la enfermedad. todo vuelve a la normalidad..
A mi me diagnosticaron de un MM igA lambda,hace 22 años(tenia 43 años), despues de tratarme y de hacerme un TMO en el hospital La Paz de Madrid, mi vida volvió a ser como la que llevaba antes de ser diagnosticada (volví a trabajar a los 6 meses del TMO...a hacer deporte...a cuidar de todos...Todo normal!)
Ahora tengo 65 años, mi calidad de vida es envidiable..y sigo en remision completa desde hace ya 22 años;Tengo revisiones cada 3 meses en consultas externas, en La Paz:pero soló hago un analisis de sangre para comprobar que todo sigue bien..No tengo ningún tratamiento de mantenimiento.
Te cuento todo eso para que veas que no siempre por tener MM, las cosas evolucionan mal..
ANIMO!!!!
Tu madre va a nececitar tenerte fuerte a su lado.El papel de los familiares es decisivo para poder suportar los tratamientos y los baches que provocan el MM, asi que cuidate mucho para poder ser su muro de apoyo.(tanto fisicamente como psicologicamente)
Cumple con tu papel de "familiar" : Tu madre te nececita fuerte, a su lado!!!!!!!
ANIMOOOO!
Un abrazo
Aurori
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Patologia: mieloma múltiple est
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Dom Jun 03, 2018 11:50 pm

Hola Marga, bienvenida al foro.
Entiendo como te sientes. Cuando nos dan el diagnóstico el mundo se nos cae encima, es horrible.
A mi me diagnosticaron de MM estadio II en febrero de 2017. Tenía 57 años. No te voy a engañar, ha sido un año muy duro, el tratamiento me produjo todos los efectos secundarios posibles, pero en agosto me hicieron el trasplante y en diciembre tras las pruebas pertinentes me dijeron que estaba ¡en remisión completa! Y aunque aún estuve unos meses muy floja y con secuelas por la quimio, ahora llevo un mes trabajando y llevando vida normal con un tratamiento de mantenimiento y revisiones cada mes. Mis hijas lo han pasado fatal como mi marido y amigos y están felices de verme haciendo mi vida de siempre en mi trabajo, después de verme tan malita...
Ánimo, lee nuestras experiencias ya verás como te sientes mejor.
Un abrazo para mary y fercu
Besos
Aurori
Última edición por Aurori el Lun Jun 18, 2018 12:07 am, editado 1 vez en total.
Marga
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Patologia: Mieloma Multiple III
Localidad: Sevilla

Lun Jun 04, 2018 2:25 am

Hola Annie y Aurori!!
Ufff ni os hacéis una idea de lo que me animan vuestras palabras. Ayer en una de las conversaciones que tuve con mi madre le conté algunas de vuestras experiencias y parece que también le reconfortó bastante... Me encanta la cara que pone cuando le hablamos de cosas positivas al respecto, se queda embobada y super concentrada en mis palabras.
Quiero que vea luz y que no crea que esto es el final y que volverá a ser como antes. Sé que va a pasar una época dura pero también está viendo algo que para ella es lo más importante y es vernos a la familia de nuevo tan unida aunque por desgracia sea esto lo que nos haya hecho espabilar, pero bueno trato de ver lo positivo.
Annie me fascina saber que llevas 22 años en remisión completa, por lo que ne cuentas es posible un resultado increíble después del tratamiento, enhorabuena!
Y Aurori supongo que ver ahora tan feliz a tu familia después de tu remisión es de la mejor medicina que habrás recibido ;), los familiares lo pasamos realmente mal al veros así tan malitos y más a una madre que sois lo más importante de nuestras vidas.
Un millón de gracias de corazón y espero volver a saber de vosotros
Camilo
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Registrado: Mié May 10, 2017 9:35 pm
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Nombre real: Camilo
Patologia: Mieloma multiple
Localidad: Orense

Lun Jun 04, 2018 10:37 am

Mucho ánimo. Cuesta reponerse, pero se consigue. Fuí diagnósticado en mayo del 2007 y en noviembre de ese mismo año, autotrasplantado. Tengo 48 años, una niña de 12 y estoy seguro que algún día disfrutaré de nietos :). Llevo 6 meses desde el TMO y me encuentro de maravilla, en remisión completa. El próximo objetivo es consguir la remisión estricta y sé que lo conseguiré. Resumiendo: es un proceso algo largo, pero verás como poco a poco tu madre vuelve a ser la de antes. Un abrazo
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