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Marga
Mensajes: 9
Registrado: Jue May 31, 2018 2:16 am
genero: Mujer
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pais: España
Patologia: Mieloma Multiple III
Localidad: Sevilla

Lun Jun 04, 2018 5:30 pm

Hola Camilo, muchas gracias por tus ánimos y me alegra oírte decir que vas a por todas 💪💪. Mucho ánimo para ti también.
toni
Mensajes: 15
Registrado: Dom Mar 05, 2017 2:05 am
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Nombre real: Antonio
Patologia: MIELOMA MULTIPLE Ig
Localidad: Burriana

Mié Jun 06, 2018 6:54 pm

Hola, debes de tranquilizarte, pues al principio es asi todo se te viene abajo. Pero veras que poco a poco va habiendo mejorias que te haran cambiar tu visión sobre la emfermedad y aliviaran por consiguiente tu angustia. No conviene pensar demasiado en lo que esta por llegar, puede que no sea como te lo imaginas. Reserva tus energias para sacar lo positivo y hacerlo valer delante y con tu madre y tu entorno mas cercano. Te puedo decir que con todo el arsenal de tratamientos que existen se mejora mucho. No tiene cura es cierto pero cuantas enfermedades cronicas hay ?. Animo, aceptalo y veras como los malos momentos pasarán en pocos meses. Un abrazo.
Ana Giup
Mensajes: 122
Registrado: Vie May 26, 2017 5:23 pm
genero: Mujer
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pais: España
Nombre real: Ana
Patologia: MM IgA lambda
Localidad: Cuenca

Dom Jun 10, 2018 9:00 am

Hola Marga!
Al leerte me he sentido identificada 100%.
Es un golpe tremendo cuando te dan la noticia. Para mí, ha sido la más dura de mi vida y me ha marcado para siempre.
Te cuento nuestra experiencia para que veas que sí hay luz al final del camino!!!
A mi madre, el 3 de junio de 2016, con 70 años le diagnosticaron MM IgA Lambda estadio II con delecion del 17p. Que quería decir todo esto que no entendíamos??? Pues que la cosa pintaba negra. La delecion del 17p es una alteración genética que suele hacer que la enfermedad avance sin que la medicación pueda hacer mucho. No obstante, su equipo de hematólogos, apostaron por ella. Empezó el tratamiento de primera línea con talidomida, velcade y fortecortin. Viendo que, contra todo pronóstico por el tema de la delecion, respondió fenomenal la propusieron para el autotrasplante y el 14 de diciembre de 2016 se lo hicieron.
A día de hoy está en remisión completa estricta, es decir, limpia de enfermedad y sin rastro de células feas.
Ha sido un proceso durísimo, no te voy a engañar. Mi madre sintomatizó mucho desde el tratamiento de primera línea y el trasplante la dejo totalmente debilitada unos cuantos meses pero hoy... hoy la tengo aquí a mi lado recuperándose cada día un poquito más. Le ha costado mucho restablecerse (supongo que no es lo mismo los 72 años que ahora calza que unos cuantos menos a la hora de recuperarse).
Todos los meses tenemos consulta (en alguna ocasión cada dos).
La vida tiene un antes y un después del diagnóstico, lo sé, para mí ha sido así.
Sé que ahora te parece todo imposible, os quedan unos meses duros de lucha, de miedos, .... por ahí hemos pasado todos los que te hablamos!!!
Pero el mejor consejo que te podemos dar es que no leas en internet lo primero que pilles (yo lo hice y fue una tontería enorme) y si lo haces filtra por fechas!!!! El MM es una enfermedad que en un par de años ha dado un giro tremendo!!!! Curarse, a día de hoy no se cura, pero sí se cronifica con los tratamientos que hay hoy en día.
La calidad de vida es buena!!! Mi madre vive sola y sin problemas!!! Hoy en día toma tratamiento de mantenimiento que no le produce ningún efecto secundario (lenalidomida).
Sabemos que algún día habrá que cambiar el tratamiento porque detecten alguna célula fea, otra vez. No tengo claro como afrontaré esa noticia y esa nueva batalla pero, a día de hoy, soy consciente de que este diagnóstico no es sinónimo de muerte, cómo podía serlo hace unos años, a día de hoy es sinonimo de luchar para vencer!!!!
Sé fuerte Marga. Piensa que los cuiadores tenemos un papel fundamental en esta batalla. Vas a ser el pilar de tu madre!!!
Poco a poco irás. descubriendo que lo que te decimos es verdad. Que se puede. Que hay que luchar pero que se puede!!!!
Muchísimo ánimo y no dudes en tirar de este foro!!!!!!! Aquí vas a encontrar información fiable y, sobre todo, los testimonios de todos nosotros. Verás que cada paso que deis por aquí ya habrá gente que los hayamos dado y podamos iluminar un poquito vuestro sendero.
Mucha fuerza y el ánimo muy arriba!!
Marga
Mensajes: 9
Registrado: Jue May 31, 2018 2:16 am
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Patologia: Mieloma Multiple III
Localidad: Sevilla

Vie Jun 29, 2018 4:06 am

Camilo escribió:
Lun Jun 04, 2018 10:37 am
Mucho ánimo. Cuesta reponerse, pero se consigue. Fuí diagnósticado en mayo del 2007 y en noviembre de ese mismo año, autotrasplantado. Tengo 48 años, una niña de 12 y estoy seguro que algún día disfrutaré de nietos :). Llevo 6 meses desde el TMO y me encuentro de maravilla, en remisión completa. El próximo objetivo es consguir la remisión estricta y sé que lo conseguiré. Resumiendo: es un proceso algo largo, pero verás como poco a poco tu madre vuelve a ser la de antes. Un abrazo
Muchas gracias Camilo y enhorabuena por tu remisión y fuerza. Mi madre comienza el tratamiento previo dentro de 5 días, espero que vaya todo bien.
Un abrazo
Marga
Mensajes: 9
Registrado: Jue May 31, 2018 2:16 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: Mieloma Multiple III
Localidad: Sevilla

Vie Jun 29, 2018 4:20 am

Ana Giup escribió:
Dom Jun 10, 2018 9:00 am
Hola Marga!
Al leerte me he sentido identificada 100%.
Es un golpe tremendo cuando te dan la noticia. Para mí, ha sido la más dura de mi vida y me ha marcado para siempre.
Te cuento nuestra experiencia para que veas que sí hay luz al final del camino!!!
A mi madre, el 3 de junio de 2016, con 70 años le diagnosticaron MM IgA Lambda estadio II con delecion del 17p. Que quería decir todo esto que no entendíamos??? Pues que la cosa pintaba negra. La delecion del 17p es una alteración genética que suele hacer que la enfermedad avance sin que la medicación pueda hacer mucho. No obstante, su equipo de hematólogos, apostaron por ella. Empezó el tratamiento de primera línea con talidomida, velcade y fortecortin. Viendo que, contra todo pronóstico por el tema de la delecion, respondió fenomenal la propusieron para el autotrasplante y el 14 de diciembre de 2016 se lo hicieron.
A día de hoy está en remisión completa estricta, es decir, limpia de enfermedad y sin rastro de células feas.
Ha sido un proceso durísimo, no te voy a engañar. Mi madre sintomatizó mucho desde el tratamiento de primera línea y el trasplante la dejo totalmente debilitada unos cuantos meses pero hoy... hoy la tengo aquí a mi lado recuperándose cada día un poquito más. Le ha costado mucho restablecerse (supongo que no es lo mismo los 72 años que ahora calza que unos cuantos menos a la hora de recuperarse).
Todos los meses tenemos consulta (en alguna ocasión cada dos).
La vida tiene un antes y un después del diagnóstico, lo sé, para mí ha sido así.
Sé que ahora te parece todo imposible, os quedan unos meses duros de lucha, de miedos, .... por ahí hemos pasado todos los que te hablamos!!!
Pero el mejor consejo que te podemos dar es que no leas en internet lo primero que pilles (yo lo hice y fue una tontería enorme) y si lo haces filtra por fechas!!!! El MM es una enfermedad que en un par de años ha dado un giro tremendo!!!! Curarse, a día de hoy no se cura, pero sí se cronifica con los tratamientos que hay hoy en día.
La calidad de vida es buena!!! Mi madre vive sola y sin problemas!!! Hoy en día toma tratamiento de mantenimiento que no le produce ningún efecto secundario (lenalidomida).
Sabemos que algún día habrá que cambiar el tratamiento porque detecten alguna célula fea, otra vez. No tengo claro como afrontaré esa noticia y esa nueva batalla pero, a día de hoy, soy consciente de que este diagnóstico no es sinónimo de muerte, cómo podía serlo hace unos años, a día de hoy es sinonimo de luchar para vencer!!!!
Sé fuerte Marga. Piensa que los cuiadores tenemos un papel fundamental en esta batalla. Vas a ser el pilar de tu madre!!!
Poco a poco irás. descubriendo que lo que te decimos es verdad. Que se puede. Que hay que luchar pero que se puede!!!!
Muchísimo ánimo y no dudes en tirar de este foro!!!!!!! Aquí vas a encontrar información fiable y, sobre todo, los testimonios de todos nosotros. Verás que cada paso que deis por aquí ya habrá gente que los hayamos dado y podamos iluminar un poquito vuestro sendero.
Mucha fuerza y el ánimo muy arriba!!
Wauu Ana te doy mil gracias por cada una de tus palabras, de verdad que nunca pensé que me ayudaría tanto este foro. Mi madre empieza el primero de los ciclos en 5 días, por lo visto son 6 y cada uno de ellos está compuesto por 3 semanas por lo que calculo q son unos 4 meses y medio. Después nos han dicho que hay que esperar 3 meses para poder hacerle el autotrasplante... Lo veo demasiado tiempo en comparación con alguna de vuestras experiencias contadas pero bueno ya lo iremos viendo. Sólo espero que no tenga demasiados efectos secundarios y algo que me preocupa también es que nos han dicho que después del tratamiento inicial hay que hacer una valoración para ver si está en condiciones de someterse al autotrasplante, si después de todo nos dicen que no, para mi sería un palo tremendo. En fin, de momento a coger el toro por los cuernos y a por todas.
Ya os iré contando.
Y de nuevo gracias Ana y sobretodo decirte que me alegro mucho de que tu madre esté en remisión completa, se lo merece ñor su lucha.
Un abrazo
Marga
Mensajes: 9
Registrado: Jue May 31, 2018 2:16 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: Mieloma Multiple III
Localidad: Sevilla

Vie Jun 29, 2018 4:22 am

toni escribió:
Mié Jun 06, 2018 6:54 pm
Hola, debes de tranquilizarte, pues al principio es asi todo se te viene abajo. Pero veras que poco a poco va habiendo mejorias que te haran cambiar tu visión sobre la emfermedad y aliviaran por consiguiente tu angustia. No conviene pensar demasiado en lo que esta por llegar, puede que no sea como te lo imaginas. Reserva tus energias para sacar lo positivo y hacerlo valer delante y con tu madre y tu entorno mas cercano. Te puedo decir que con todo el arsenal de tratamientos que existen se mejora mucho. No tiene cura es cierto pero cuantas enfermedades cronicas hay ?. Animo, aceptalo y veras como los malos momentos pasarán en pocos meses. Un abrazo.
Muchas gracias toni, cada vez me voy haciendo más a la idea pero tengo mis días.
Un abrazo para ti también
Paola
Mensajes: 7
Registrado: Sab Ene 19, 2019 6:37 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Chile
Nombre real: Paola Andrea Olivare
Patologia: Mieloma multiple en
Localidad: Quillota

Sab Ene 19, 2019 7:23 pm

Hola Marga
Mi marido fue diagnosticado en marzo del 2017, lo único que te puedo decir es que debes ser más fuerte que nunca, yo fui cuidadora durante todo el tratamiento y el desgaste físico y emocional no se da de inmediato sino después...es difícil asimilar y te preguntas el por qué pero no hay explicación...yo me refugie mucho en Dios y con ello logré calmar mi angustia diaria...ahora que ya mi marido está mejor puedo decir que aún está el cansancio emocional.
Todo esto lo he vivido sola junto a él porque el resto de la familia pasa a ser solo un espectador ya que no logran visualizar los momentos difíciles ni las noches en vela ni intentar calmar el dolor...en fin....
Ten fe....es una enfermedad horrible pero se logra un gran avance con el tratamiento...
Te mando un abrazo desde acá Chile...y fuerza...mucha fuerza
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