Foro Mieloma Multiple

Buen día: Soy de Panamá. Mi esposo tiene 51 años y fue diagnosticado con Mieloma Multiple, IGA KAPPA, en agosto del 2017, luego de tener aproximadamente 5 meses con dolores en la cadera que fueron confundidos con temas de espalda.

Inicialmente entró al hospital en crisis con 4 de hemoglobina y falla renal aguda. Gracias a Dios y por medio de los doctores, salió de la crisis, recibió 4 ciclos e VELCADE con DEXAMETASONA, tuvo que recibir también sesiones de dálisis durante la hospitalización, para sacarlo de la crisis.

Luego de eso en noviembre inició el proceso de extracción de células madres para su transplante autólogo.
En enero recibió su primer transplante autólogo y le realizaron un segundo trasplante autólogo en mayo de 2018.
Actualmente, gracias a Dios, se siente bien, estable, todavía tiene anemia, pero poco a poco va recuperando su actividad normal. No alcanzamos la remisión total, pero sí ha tenido muy buena respuesta parcial.

Lo que sigue es el tratamiento con LENALIDOMINA por un año. Quería saber su experiencia y efectos secundarios de este medicamento. También quería saber si toman algunos suplementos o algo para ayudarse.

Saludos y paz a todos!

Hola Miki Moreno:

Bienvenida al foro.

Lamentamos que tu esposo haya caído en esta enfermedad.
El tratamiento que citas es perfectamente valido, pero el Velcade
suele dar neuropatia , la lenalidomida da menos efectos secundarios,
te aporto un link con estos efectos s.
https://medlineplus.gov/spanish/druginf ... 01-es.html
No quiere decir que tu esposo vaya a sufrir todos esos efectos ya que
los enfermos reaccionan de forma diferente a los medicamentos.

En otro mensaje al foro preguntabas:

Quisiera si alguien en el foro conoce o ha recibido tratamientos alternativos que ayuden?

En esta enfermedad, los tratamientos alternativos no funcionan para nada, lo que funciona es
el trasplante, la quimioterapia y los corticoides.

Esperamos la pronta recuperación de tu esposo .
Abrazos fercu y mary

Muchísimas gracias por su pronta respuesta Fercu y Mary.
Como bien dices, sí, mi esposo ha sufrido mucho de Neuropatías, principalmente en los pies, más gracias a Dios ha ido disminuyendo con el tiempo. Inicialmente no soportaba ningún calzado, ni siquiera el roce de las sábanas, estaba súper sensible. Ahora ha disminuido bastante, lo que sí tiene aún son "corrientazos". El toma Lyrica y Tramadol y creo que lo ha ayudado a disminuir la neuropatía. No sé qué otro medicamento les ha funcionado para las neuropatías.

Hola,miki
Acabo deleer tu post...Te he respondido en otro sub-foro...antes de leer este post tuyo..

Me alegro que las neuropatias vayan disminuyendo y que tu marido este mejor
Es normal que le den un tratamiento con revlimid para reforzar su respuesta al TMO
Revlimid da pocos efectos segundarios(mucho menos que velcade)...Conozco a muchos enfermos de MM que siguen trabajando...a pesar de tener un tratamiento con Revlimid..
estoy segura que tu mardo tendrá pocos efectos segundarios..
En cuanto a un tratamiento altenativo o suplemento..los hematologos suelen desaconsejar tomar suplementos.
Creo que lo mejor es tener una dieta sana(frutas frescas...verduras..pescado...estar bien hidratado) ytambien hacer ejercicio moderado para volver a tonificar los musculos...Yorecupere mi masa muscular gracias a la natacion..
Ademas, creo que es super mportante cuidar la mente, después del TMO..Volver a tener ilusiones...volver a creer que todo es posible..volver a tener proyectos.No "auto-limitarse"..Disfrutar de estar cada dia mejor...y vivir a tope, intentando olvidarse de los miedos.
Ocuparse en "algo"..Volver a trabajar..si se puede , ayuda mucho, porque augmenta la autoestima..Disfrutar de la familia a tope...Salir con amigos...viajar...ect..Eso, para mi, es la mejor medecina alternativa..
Mucho animo y un fuerte abrazo a los dos.

Querida Annie, he visto tus comentarios a otros pacientes y sin duda, eres una inspiración para las personas que padecen o tenemos familiares con esta enfermedad. Dios te bendiga!

Me gustan tus recomendaciones. Justamente en eso estamos, en retomar nuestras ilusiones, que con dos hijas adolescentes de 13 y 16 años, te imaginarás que son muchas. Solo Dios sabe lo que tiene preparado para nosotros, pero tenemos FE, que lo que El tiene control y lo que viene será mucho mejor.

Agradezco mucho tus sugerencias sobre la alimentación. Esa es una lucha que tenemos en casa, ya que mi esposo adora la carne y los asados. No es fan del pescado, ni del pollo, y de los vegetales más o menos. Asi que es un cambio de hábitos muy fuerte que tenemos que superar y cuesta, pero sé que es posible.

Un abrazo y de nuevo, gracias por tu apoyo e interés en ayudar a las personas de este foro. Igual a Fercu y Mary

Fuerte abrazo, desde Panamá

Hola Miki!
Bienvenida al foro. Mi marido también tiene mieloma, él tiene 48 años y tuvo su transplante en mayo del año pasado. Tres meses después del transplante empezó a tomar Lenalidomida 15 y hace una vida normal, va a trabajar, hace deporte y sus analíticas van bien.
Tened mucha paciencia con él para ir cambiando sus hábitos, que vaya introduciendo alimentos nuevos para un mayor aporte de vitaminas. En el caso de mi marido perdió el gusto y yo fui probando alimentos y viendo cuáles le iban mejor. Espero que sus neuropatías sigan disminuyendo y que la Lenalidomida le vaya bien.
Mucho ánimo!!
Bss

Mucho ANIMO a todos..
El principio es super dificil..
Resistir contra los miedos e intentar elaborar metas y proyectos...son pasos muy duros después del TMO, teniendo un diagnostico de MM..
A nosotros...nos costó muchisimo volver a la rutina(volver a tener fuerzas..volver a tener apetito..volver a trabajar... volver a poder dormir sin tener insomnio.....volver a confiar en poder ver crecer a los niños...volver a trabajar ...volver a tener ganas de salir con amigos..volver a tener ilusiones.)
PERO SE PUEDE..Y SE CONSIGUE CON EL PASO DEL TIEMPO!.
Ya vereis como con el paso de los meses, todo ira mejorando..Los progresos son lentos..pero cada dia , las cosas iran a mejor..
MUCHO ANIMO a todos

Gracias Mayka y Annie, definitivamente escuchar palabras de personas como ustedes que han vivido lo mismo que uno y saber que primero Dios, hay esperanzas y que se puede recuperar la calidad de vida y recuperar tus sueños, tiene mucho valor para mí.

gracias por el apoyo!

ANIMO,Miki!
Sabes que siempre estamos aqui.....
Un abrazo