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Fuensanta
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Registrado: Vie Ene 11, 2019 3:38 pm
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Nombre real: Fuensanta
Patologia: Mieloma Múltiple
Localidad: Palma de mallorca

Vie Ene 11, 2019 4:23 pm

Hola ha todos, mi nombre es Fuensanta y fui diagnóstica de Mieloma Múltiple quiescent en Julio de 2015, me lo fueron cantrolando cada mes y en abril de 2016 empezé con el tratamiento de bortezomib, dexametasona y talidomda, seis ciclos y en septiembre de 2016 me hicieron autotransporte de células hematopoyéticas, Estuve 10 meses de baja y en febrero de 2017 me reincorpore al trabajo, en junio de 2017 empezé el mantenimiento con lenalidomida tengo la mínima residual positiva, hay veces que me encuentro muy bien y otras muy cansada ya que trabajo todo el día, tambien tengo una neuropatía severa en la pies y hay noches que los dedos se me retiren y me sube por el gemelo y me despierto del dolor, no sé si a alguno de ustedes les pasa algo parecido, marido me anima a que pida la incapacidad pero yo no sé cuánto tiempo minimo he de estar de baja para solicitarlo.
Estoy muy contenta de haber encontrado este foro, un saludo a todos
fercu
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Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
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Localidad: Cáceres

Sab Ene 12, 2019 8:11 pm

Hola Fuensanta:

Bienvenida al foro.

La Lenalidomida produce neuropatía periférica, debilidad, etc.
aún así sus efectos secundarios son menores que los de la Talidomida.
Mi mujer tomó Talidomida en el primer TMO y tubo neuropatías, actualmente
toma Lenalidomida de 15mg pero es mas soportable .
Que dosis tomas tu? Tienes descanso a los 21 dias?

Te aporto un link que sera de tu interes:
http://chemocare.com/es/chemotherapy/dr ... omide.aspx

El tema de la incapacidad es complicado y ahora es mas rígido que antes.

Lo mejor es ir a un experto o a la asistenta social y te informaran.
En el foro hay algo de información en el subforo de "Temas legales"
http://mieloma.com/foro/viewforum.php?f=4

Te deseamos mucha suerte y aqui nos tienes para tus dudas.
Abrazos fercu y mary
annie
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Dom Ene 13, 2019 8:50 am

Hola,Fuensanta
Bienvenida al foro
Me alegro que hayas superado el TMO, y que hayas vuelto a tu trabajo..y a la rutina..Creo que es la mejor forma de superar por completo la enfermedad.Cada paciente es un mundo..y tal vez piensas que estarias mejor con la incapacidad laboral..si es asi, me parece que haces bien en intentar tenerla..
Cada paciente, despues del TMO, escoge como quiere enfocar su vida y todas las opciones son igual de buenas..Yo no me plantee la incapacidad laboral..Preferí volver a trabajar. Creo que a cuanto mas actividad y cuando menos se focalice la vida sobre el MM, mejor recuperación..Menos miedos..Mas retos.mas calidad de vida.
Volver al trabajo, me ayudó muchisimo después de mi TMO; Tenia 44 años;.No me renovaron el contrato y perdi mi puesto de trabajo en cuanto avisé que temia MM, y que me iban a tratar; Tampoco me renovaron el contrato, despues del TMO.
Asi que 6 meses después del TMO, me presenté a varias entrevistas de trabajo..y me di cuenta(despues de ser rechazada para varios puestos de trabajo), que era mejor esconder mi situación..y que era mejor no contar porque habia dejado de trabajar durante año y medio..
Consegui un nuevo trabajo, donde nadie sabia que tenia MM ni que acababa de pasar por un TMO..Al principio, me costó mucho volver a centrarme en mi trabajo fue complicado seguir el ritmo de mis compañeros de trabajo...reaconstumbrarme a horarios..ect..pero seguí adelante.Tenia una terapia de mantenimiento con interferon alfa(ese "mantenimiento" con IntronA, duro casi 9 años) y los efectos segundarios del interferón alfa son importantes y duros: fiebre, mal estar general..A medida que pasaba el tiempo, augmenté mucho mi confianza y mi autoestima al ver que "era capaz de trabajar igual que mis compañeros"..Por eso, por haber pasado por ello, creo que intentar "volver a la rutina "despues del TMO, ayuda mucho.Sinceramente pienso que si no hubiera vuelto a trabajar,ni a tener contacto con compañeros...ni a tener que levantarme por la mañana cuando menos me apetecia, no estaria tan bien como ahora.
Te cuento todo eso teniendo la suerte de poder mirar muy lejos atras, ya que a mi me hicieron el TMO en octubre de 1996...Mi calidad de vida es excelente..
Cada caso es diferente..y cada paciente , después de los tratamientos, se replantea sus objetivos y sus prioridades.
Te deseo mucha suerte .
Espero que entres a menudo en el foro..para darnos noticias tuyas..y compartir tus experiencias..
Un abrazo .
Fuensanta
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Patologia: Mieloma Múltiple
Localidad: Palma de mallorca

Mié Ene 23, 2019 7:27 pm

fercu escribió:
Sab Ene 12, 2019 8:11 pm
Hola Fuensanta:

Bienvenida al foro.

La Lenalidomida produce neuropatía periférica, debilidad, etc.
aún así sus efectos secundarios son menores que los de la Talidomida.
Mi mujer tomó Talidomida en el primer TMO y tubo neuropatías, actualmente
toma Lenalidomida de 15mg pero es mas soportable .
Que dosis tomas tu? Tienes descanso a los 21 dias?

Te aporto un link que sera de tu interes:
http://chemocare.com/es/chemotherapy/dr ... omide.aspx

El tema de la incapacidad es complicado y ahora es mas rígido que antes.

Lo mejor es ir a un experto o a la asistenta social y te informaran.
En el foro hay algo de información en el subforo de "Temas legales"
http://mieloma.com/foro/viewforum.php?f=4

Te deseamos mucha suerte y aqui nos tienes para tus dudas.
Abrazos fercu y mary

Hola, yo tomé Talidomida cuando me hicieron el tratamiento antes de transplante y me dejó secuelas en los pies una neuropatía severa y ahora empiezo un poco con las manos, la dosis que tomo de lenalidomida es de 15mg ciclo de 21 días y 7 dedecnso, también me pongo unas inyecciones NEULASTA cada 3 semanas para que no me bajen las defensas porque este tratamiento me las baja y me debilita, voy cada 2 meses a la revision.

Mucha gracias Pon vuestrá información y apoyo
Fuensanta
Mensajes: 4
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Patologia: Mieloma Múltiple
Localidad: Palma de mallorca

Mié Ene 23, 2019 7:45 pm

annie escribió:
Dom Ene 13, 2019 8:50 am
Hola,Fuensanta
Bienvenida al foro
Me alegro que hayas superado el TMO, y que hayas vuelto a tu trabajo..y a la rutina..Creo que es la mejor forma de superar por completo la enfermedad.Cada paciente es un mundo..y tal vez piensas que estarias mejor con la incapacidad laboral..si es asi, me parece que haces bien en intentar tenerla..
Cada paciente, despues del TMO, escoge como quiere enfocar su vida y todas las opciones son igual de buenas..Yo no me plantee la incapacidad laboral..Preferí volver a trabajar. Creo que a cuanto mas actividad y cuando menos se focalice la vida sobre el MM, mejor recuperación..Menos miedos..Mas retos.mas calidad de vida.
Volver al trabajo, me ayudó muchisimo después de mi TMO; Tenia 44 años;.No me renovaron el contrato y perdi mi puesto de trabajo en cuanto avisé que temia MM, y que me iban a tratar; Tampoco me renovaron el contrato, despues del TMO.
Asi que 6 meses después del TMO, me presenté a varias entrevistas de trabajo..y me di cuenta(despues de ser rechazada para varios puestos de trabajo), que era mejor esconder mi situación..y que era mejor no contar porque habia dejado de trabajar durante año y medio..
Consegui un nuevo trabajo, donde nadie sabia que tenia MM ni que acababa de pasar por un TMO..Al principio, me costó mucho volver a centrarme en mi trabajo fue complicado seguir el ritmo de mis compañeros de trabajo...reaconstumbrarme a horarios..ect..pero seguí adelante.Tenia una terapia de mantenimiento con interferon alfa(ese "mantenimiento" con IntronA, duro casi 9 años) y los efectos segundarios del interferón alfa son importantes y duros: fiebre, mal estar general..A medida que pasaba el tiempo, augmenté mucho mi confianza y mi autoestima al ver que "era capaz de trabajar igual que mis compañeros"..Por eso, por haber pasado por ello, creo que intentar "volver a la rutina "despues del TMO, ayuda mucho.Sinceramente pienso que si no hubiera vuelto a trabajar,ni a tener contacto con compañeros...ni a tener que levantarme por la mañana cuando menos me apetecia, no estaria tan bien como ahora.
Te cuento todo eso teniendo la suerte de poder mirar muy lejos atras, ya que a mi me hicieron el TMO en octubre de 1996...Mi calidad de vida es excelente..
Cada caso es diferente..y cada paciente , después de los tratamientos, se replantea sus objetivos y sus prioridades.
Te deseo mucha suerte .
Espero que entres a menudo en el foro..para darnos noticias tuyas..y compartir tus experiencias..
Un abrazo .
Hola Annie, yo sigo con el tratamiento de lenalidomida y tengo la minim residual positiva, justo hoy he ido a la revisión y todo está igual que dentro de lo malo es "bueno" el tema del trabajo no lo llevo muy bien, ahora he tenido una gripe A y no deja de preguntarme cuando iré, no entienden que yo tardo más en recuperarme, cando me hicieron el transplante a lo 4 meses me incorporé al trabajo porque ya no soportaba tanta presión de cómo estás? Cuando volverás?... Hay veces que estoy mejor y otras que no tengo ganas de nada y en casa mi marido y mis hermanos me dicen que lo mire y mi hematologo tambien me lo dice pero yo quiero seguir trabajando, también decir que en mi trabajo estoy mucho tiempo en el almacén y en invierno hace mucho frío y en verano mucho calor y eso me hace estar bastante mal casa que antes de estar enferma nca estaba en el almacén siempre en la oficina ya que mi trabajo es ese pero ahora también me hacen llevar todo el tema de taller y este está en el almacén y siempre estoy saliendo y entrando,veo que tú has estado muchos años con tratamiento uno has pasado mal pero ahora llevas muchos años y muy bien
Gracias por tu apoyo y por tu opinión

Espero poder entrar más a menudo y estar en contacto con todos vosotros
annie
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Sab Ene 26, 2019 10:26 am

Hola..
Claro: depende del trabajo que haces...
Eso lo tienes que valorar tú..
Quizas, podrias optar a una reduccion de jornada... trabajar a tiempo parcial.. o media jornada.....cambiar de puesto o de horarios...o cambiar de trabajo, como lo hice yo.
Después de los tratamientos y estando en remision, para cada enfermo es diferente volver a la rutina...y cada uno intenta pasar pagina como mejor puede...pero en mi caso, creo que logré pasar pagina, gracias a reincorporarme la vida activa.
Al principio cuesta...es un reto y es muy duro, pero da mucha satisfaccion conseguir volver a centrarse en otra cosa que no sea el MM...ver que se consigue y que se puede hacer una labor, tener contacto con compañeros de trabajo y que ellos te traten como a un compañero mas, sin compasión....ayuda mucho a pasar pagina y en recobrar la autoestima.
Pienso que aunque parezca que no ir a trabajar es super atractivo...en realidad no hay cosa peor que quedarse en casa dandole vuelta al tema mieloma, sin mas objetivos que "ver pasar el dia"; si uno esta en casa, es porque esta demasiado enfermo para ir a trabajar..No se puede pasar pagina pensando en eso......Por eso, muchos de los enfermos en remision que se quedan en casa sin ira trabajar acaban teniendo depresion.Casi todos...
.Sobrepesando los pros y los contras, espero que pronto decidas lo que mejor te conviene..
Mucho animo!
Un abrazo.
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