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Presentación

Publicado: Sab Ene 19, 2019 7:01 pm
por Paola
Hola
Mi nombre es Paola y mi marido fue diagnosticado con mieloma múltiple no secretor en marzo 2017 luego de haber estado 6 meses con dolores al máximo en su espalda.
Desde marzo comenzó con su terapias de quimio, le realizaron casi 7 ciclos...7 meses de angustia, desvelos y ver cómo con cada ciclo se cansaba su cuerpo....
En Octubre nos dieron la noticia de su trasplante autologo el qué se realizó el día 3 de Diciembre...llegó como un regalo...todo salió bien con remisión total del mieloma...ahora está en espera para determinar el tratamiento de mantencion con nelanidomida o talidomida...
El problema es que al dolor en su espalda aún persiste y debe continuar con sus analgésicos...el médico le dijo que sus huesos no se regenerarán...eso es cierto??

Re: Presentación

Publicado: Lun Ene 21, 2019 9:00 pm
por fercu
Hola Paola:

Bienvenida al foro.

Lamentamos que tu marido haya caído en esta enfermedad.
Suponemos que le estaran aplicando algo para el dolor.
A la pregunta que planteas te aporto este link que sera de tu
interes:
https://idescubre.fundaciondescubre.es/ ... po-humano/
Te damos muchos ánimos.

Abrazos fercu y mary

Re: Presentación

Publicado: Mar Ene 22, 2019 8:07 pm
por annie
Hola,Paola
Me alegro que el tratamiento y el TMO hayan ido bien..
Ahora os toca esperar los resultados definitivos del "gran control" que se hace a los 100 dias del TMO, para saber si todo ha funccionado bien, y cual tipo de remision tiene tu marido..Pienso que en funccion de esos resultados, los hematólogos que le atienden le mandaran el tratamiento de mantenimiento o de consolidación que mas le conviene..y seguro que para entonces estudiaran las causas y el tratamiento de sus dolor de espalda..
En el diagnostico, antes de empezar con los ciclos de quimio, tenia alguna afectacion osea ? Le pusieron Zometa?
ANIMO
Un abrazo.

Re: Presentación

Publicado: Mié Ene 23, 2019 7:53 pm
por Fuensanta
Hola Paola.
Siento que está con el dolor, a mí antes de empezar con el tratamiento me empezaron a poner el Zometa, me lo ponían cada mes y durante dos años, un chico que conocí por mí enfermedad también teme mieloma y empezó por los huesos, le han puesto en tratamiento de Zometa y se le están regenerando, espero que todo vaya muy bien
Un abrazo para ti y para tu marido

Re: Presentación

Publicado: Vie Feb 01, 2019 3:32 am
por Paola
Hola a todos y muchas gracias por sus respuestas...les comento que su terapia de quimio fue con Zometa...ahora está en evaluación para su terapia de mantencion con lanalinomida...hay días con muchas molestiss y otros no tanto....su médico le mandó a realizar un Pet para ver cómo está el daño en el hueso...esperamos todo salga bien....
Qué enfermedad más desesperante la que nos toca vivir....espero encuentren pronto una forma de diagnóstico más eficaz para detectarla más a tiempo....
Cariños....

Re: Presentación

Publicado: Dom Feb 03, 2019 9:11 pm
por annie
Mucho animo,Paola..
Estoy segura que con el tiempo, todo mejorara...(me ha pasado a mi..)
Lo importante es seguir "nadando"...seguir luchando, adaptarse cada nuevo dia..y aprender a vivir con los efectos negativos de los tratamientos, mirando el futuro sin mirar hacia atras.....intentar vivir sin miedo y feliz de ir ganandole tiempo a la enfermedad.
Esta lucha vale la pena aunque hay dias "malos".....
ANIMOOO!
Un abrazo

Re: Presentación

Publicado: Dom Mar 10, 2019 4:56 pm
por Paola
Hola....
Alguno de uds ha estado en tratamiento con lanalinomida??...qué se hace cuando la piel está muy irritada por la medicina??

Re: Presentación

Publicado: Dom Mar 10, 2019 8:56 pm
por fercu
Hola Paola:

La irritación de piel es un efecto secundario de la Lenalidomida,
pero podría ser de otro medicamento, lo mejor sería consultar
a un dermatólogo.

Mi mujer tiene tratamiento de mantenimiento con Lenalidomida
y a veces ha tenido irritación de piel con una duración de 2 días,
ella se aplica crema idratante.

Abrazos fercu y mary

Re: Presentación

Publicado: Lun Mar 11, 2019 2:06 am
por Paola
Gracias Fercu...he estado en eso, aplicando loción hidratante dermatologica...hoy apareció con más fuerza la irritación y decamacion de la piel.....espero pase pronto, la lenalinomida es el único medicamento nuevo que está tomando, lleva ya 10 días en dosis de 10mg y el médico espera aumentarla a 15mg....

Re: Presentación

Publicado: Vie Mar 22, 2019 11:40 am
por Paola
Hola amigos....
Alguien me podría contar su experiencia con lenalinomida??