Hola a todos, soy Juanjo

[Juan José]

Hola, me llamo Juanjo y es la primera vez que participo en un foro, pero me siento necesitado de apoyo, de consejos y de buenas esperanzas. Bueno, tengo 25 años y soy estudiante, y por desgracia hace un mes que le detectaron a mi madre MM IGG L.
Fue el peor dia de mi vida, encima estoy estudiando en otra ciudad y la noticia me la dieron por teléfono. Se me vino el mundo encima!!! Supongo que no hace falta que comente como se siente uno tras una noticia así. Pues bien, empecé a informarme, a leer, hasta que ahora un mes después creo que se algo más de la enfermedad y me siento con fuerzas para compartir mi experiencia. Espero poder ser de ayuda y ser ayudado.
Mi madre tiene 51 años, y le diagnosticaron la enfermedad tras pruebas por un dolor en la cadera. Iva a ser operada, pero le detectaron anemia y de ahi el MM, entonces la operación quedó totalmente aparcada y empezó con el tratamiento. Su tratamiento es de ciclos, 2 por semana con descansos en medio, de Velcade y Dexametasona, junto con otros medicamentos para prevenir infecciones (Aciclovyr). En tres meses tiene previsto un auto-transplante.
Pues más o menos esto es todo lo que nos ha pasado en un mes.
Bueno ya no puedo seguir escribiendo, porque estoy en un aula de informática y me hechan.
Un abrazo para todos!

[annie]

Hola,Juan José..
Siento mucho que tu madre haya sido diagnosticada de MM..
Recuerdo todavia lo mal que lo pasamos todos, sobre todo mis hijos, cuando me lo diagnostiraron a mi, en 1996..
Antes todo te quiero mandar animo..Es una enfermdad dura..pero hay salida al final del tunél....
A nosotros tambien se nos cayo el mundo encima, cuando me diagnosticaronen febrero de 1996......
Los primeros meses son los peores..porque uno piensa que todo va a ir mal...pero a medida que se van viendo los buenos resultados del tratamiento, uno se anima..vuelven la ilusion y las ganas de luchar.
En los 6 últimos años,con los nuevos medicamentos(Velcade,Talidomida..y revlimid)..el pronostico del MM ha mejorado muchisimo!
A mi me hicieron el TMO en octubre de 1996(no he tenido la suerte de poder ser tratada con los nuevos medicamentos porque en aquella epoca no existian..)..pero a pesar de eso, desde 1996 estoy en RC..
He tenido la suerte de ver mis hijos crecer....y soy abuela desde agosto del año pasado!
Te dejo mi testimonio en el foro:
http://www.mieloma.com/2011/01/18/testimonio-annie/
Un link con muchas informaciones sobre MM:
http://www.myelomala.org/
Puedes pedir un kit de infoemacion gratuito:te lo mandaran sin coste a tu domicilio:
http://www.myelomala.org/kit_solicita.php

Te mando mucho animo..y espero verte a menudo por el foro..
Un abrazo

[Juan José]

Muchas gracias Annie, me alegro muchísimo de que estés bien, de que hayas vuelto a la normalidad y de que esa enfermedad se haya quedado en tu pasado.....se que los avances médicos evolucionan a diario, y que llegará el dia en que se curará como un simple resfriado, pero hasta entonces si hay que luchar se hará, si hay que pasar malos momentos, se pasarán, pero todo pasa y lo más importante es que nunca te falten las ganas de vivir...de verdad gracias por tu apoyo y tu testimonio. Enohorabuena por ser abuela, yo también haré abuela a mi madre algún dia, y seguro que estará tan bien como tu para poder disfrutar de sus nietos.
Ya iremos hablando! un abrazo

[annie]

Ya veras como va a ser asi!!!!!!!
Estoy segura que todo va a salir muy bien!
ANIMO!!
Un gran abrazo!

[fercu]

Hola Juanjo:

Bienvenido al foro MM.
Enterados de tu gran preocupación, decirte que esta enfermedad
tine tratamiento, aunque hoy por hoy no tiene cura pero se la puede
llegar a mantener estable.

No nos has dicho la edad de tu madre, siendo candidata a un TMO
suponemos que andara sobre 50-55 años.

Tampoco sabemos si la estan tratando en Salamanca, donde ejerce
el Dc. San Miguel una eminencia en MM.

Deseamos te tranquilices y nos aportes las noticias que tengas.

Abrazos fercu y mary

[Juan José]

Hola Fercu y Mary!!

Pues mi madre tiene 51 años, la están tratando en Cáceres, que por cierto hay un equipo de hemátologos muy bueno, y nada pues le quedan 2 ciclos de Velcade, antes del TMO, y el jueves fue y le dijeron que el 18 de abril la tendrán que ingresar para ponerle un medicamento, pero no se cual es. Ella está bastante animada y con muchas fuerzas, lo que peor lleva, esque no puede caminar muy bien, porque tiene la cadera mal, muy desgastada. El resto de huesos los tiene bien, nada afectados, y bueno cuando la operen de la cadera supongo que podrá volver a caminar como antes.
Gracias por vuestro interés y apoyo! un beso

[fercu]

Hola Juanjo:

Dale ánimos a tu madre y dila que no es el fin,
mary lleva 5 años despues del TMO. y esta bastante bien.

Estaremos en contacto.
Abrazos fercu y mary

[Isa]

Hola JUANJO, QUE TAL SOY ISA, no estas solo sabes??? aqui hay bastante gente y muy buena que te apoyara en todo,pues yo tambien tengo a mi padre con MM y cuando me entere no sabia nada claro ,vi el foro yvi el cielo abierto poco a poco con paciencia vas aprendiendo muchas cosas que te dan bastante animo y yo le daba muchissssima importacia y hoy no me altero tanto porque mas o menos se de que van asi que mucho ANIMO A TI Y A TU MADRE EL ANIMO Y LA POSITIVIDAD ES SUPER IMPORTANTE ESO JUNTO CON EL TRATAMIENTO VA MUCHO MEJOR DECIRTE QUE a mi padre ahora esta con neumonia ,pero del MM hasta ahora va bien hace unos meses le mandaron la silla de ruedas y gracias a DIOS no la a cogido pues el va por su propio pie el tratamiento lo lleva bien pero el lunes o martes le an dicho que se ira a casa espero ansiosa ese dia ,bueno que me enrollo ya me contaras algo vale bienbenido un saludo.

[Juan José]

Hola Isa!!!

Gracias por tu apoyo, se que hay gente muy buena, lo estoy comprobando a diario, y que mejor que todos los que por desgracia estamos en esta situación, podamos ayudarnos y apoyarnos. Yo me siento como tu, he visto el cielo abierto con el foro, me está sirviendo de mucho, aunque aún esté un poco perdido y la verdad esque hay tanta información que a veces uno no sabe ni por donde empezar, pero merece la pena. Espero que se ponga bien tu padre de la neumonia, se curará pronto ya verás. Y en cuanto a los tratamientos del MM, yo creo que por lo que estoy leyendo que funcionan muy bien, además creo que podemos sentirnos orgullosos de tener los médicos que tenemos.

Un abrazo, ya iremos hablando!!!

[elisa]

Hola Juanjo, bienvenido al foro. Siento mucho que tu madre tenga MM. Comprendo muy bien tu estado de ánimo y lo que cuesta aceptar esta situación y la propia enfermedad, pero poco a poco se tiene que asumir y pensar que se la puede vencer, con la ayuda de los nuevos tratamientos que se están aplicando y los especialistas de nuestra sanidad.

A mi hermano, le hicieron el trasplante en Enero, y a día de hoy, los resultados de los controles son buenos. No tuvo demasiadas complicaciones tras el TMO. Debemos esperar a los cien días, que será cuando le hagan pruebas más específicas y valorarán si el trasplante está siendo positivo.

Veo que somos de la misma provincia. Vives en CC capital?

Ya verás como todo va a salir bien. Un abrazo Juanjo.

elisa