Hola soy Honorio nuevo paciente

[Honorio Ruiz Merino]

Hola me llamo Honorio, tengo 47 años y a principios de este 2011 me diagnosticaron Mieloma Multiple No Secretor IIIB y bueno desde entonces empezo la lucha, empece el tratamiento con melfalan, pero tuve que cambiar de ciudad y el hematologo de Puebla me recomendo otro tratamiento pensando en un trasplante autologo por mi edad y por que las condiciones generales de salud son muy buenas, de hecho no he sentido mayor dolor en los huesos, todo empezo por que hice un esfuerzo muy grande y me lastime una costilla y de ahi surguio todo, el tratamiento es en base a velcade, talidomida y dexometazona y esperamos que en mayo me hagan el trasplante autologo.
Mi duda es que durante ese periodo ¿es obligatorio estar aislado totalmente? el medico me ha dicho que probablemente solo me permitan una visita al dia pero con muchas restricciones, o lo mas recomendable es aislado totalmente?
He leido en MMRF de USA que es probable que en los próximos dos años a mas tardar se tenga ya una cura, alguien sabe de esto?
Tambien lei que hay gente que no puede cubrir el costos del velcade, un amigo me paso una liga donde me comenta que se puede comprar ya como generico, ojala les sirva, la dirección es http://www.medicinasonlinecanada.com/AboutUs.aspx

[Delia]

HOLA PAISANO BIENVENIDO AL FORO!!!

BUENO PUES ESPERO Y TOMES LA OPORTUNIDAD DEL AUTOTRANSPLANTE Y QUE SEA DE BIEN PARA TI, NO SABRIA DECIRTE DE SI EN 2 AÑOS VA A VER CURA, LO QUE SI SE ES QUE SE PUEDE LLEVAR CON TRATAMIENTOS MUY BUENOS COMO EL QUE SE TE APLICA AHORA,,,, HAY QUE LUCHAR POR GANAR TIEMPO Y CLARO QUE PRONTO HABRA UNA CURA....

DIOS TE BENDIGA Y TE AYUDE A NO PERMITIR QUE ESTA ENFERMEDAD TE DAÑE MAS ALLA DE TU CUERPO....

[Grace]

Hola Honorio, soy Grace,mi hermano tiene mm desde Julio y tambien lleva el mismo tratamiento que tú, ha estado bien en lo que cabe ahora lo noto un poco preocupado pues tiene una semana con un dolor localizado en su pierna derecha, espero no sea nada complicado y le pase pronto. Ojala y antes de los dos años se encontrara la cura, se lo pido a Dios con todo mi corazón. en Puebla se que hay una clínica especilista en mm no recuerdo el nombre del doctor pero es muy famoso y lo que se es que esta muy bien preparado en el tema, no se en donde te tratan a ti, valdría la pena investigues el nombtre del doctor, no crees.

Te deseo lo mejor y que pronto puedas recibir tu transplante. Buena suerte.

[annie]

Hola,Honorio..
ANIMO.!!
Eres muy joven, tu salud es buena..asi que pienso que cuando te hagan el TMO, todo volvera a ser igual que antes de diagnosticarte.

A mi me diagnosticaron MM a los 43 años..Eso fue en febrero del 1996..
Despues de muchos ciclos de quimio VAD , de melfalan intensivo, de busulfán..ect..me hicieron un autotrasplante el 9 de cotubre de 1996..
(no me pusieron ni talidomida, ni velcade, ni revlimid, ya que en 1996, estos nuevos medicamentos no existian..)
Desde el control de los cien dias despues del TMO, en diciembre 1996..estoy en RC..
No he tenido nunca ninguna recaida, y estoy sin tratamiento..
Mi vida es completamente normal, y mi calidad de vida es excelente(nada de dolor..nada de tratamiento..nada que me impida hacer todo lo que me apetece hacer..)trabajo..nado..viajo..me ocupo de la casa y de mi familia..Todo "normal"......
Hoy en dia tengo 58 años..( 15 años despues del diagnostico..)
ASI QUE ANIMO!!!!
Un abrazo.


PD:
Lo del aislamiento,..las horas de visitas..ect..Lo marca el equipo de hematología..Depende del centro hospitalario: cada centro tiene sus protocolos..sus "normas"...
Te informaran de las normas, cuando estés a punto de realizar el TMO..
Te dejo este video, para que veas de que se trata..
http://video.google.es/videoplay?docid= ... 3733239909#

[fercu]

Hola Honorio:

Bienvenido al foro MM.

Vemos que estas como candidato para un TMO.
Es una buena opción de tratamiento, además por tu edad
tienes muchas oportunidades.

Es aislamiento es necesario por las bajadas de las defensas
al estar expuesto a coger cualquier infección.

En cuanto al futuro que nos espera referente a la cura total
de la enfermedad, se van haciendo algunos logros importantes
actualmente la linea de investigación va por el Genoma...

Esperamos tu participación en el foro y ya nos iras contando.
Abrazos fercu y mary

[isa aurora]

¡Hola Honorio¡
¡bien venido al foro¡....aquí encontrarás apoyo y respuesta para muchas de las dudas que normalmente surgen cuando te diagnostican MM.
Ante todo ¡ánimo¡ ya verás como todo va a ir mejor.
Nosotros vivimos en Veracruz, pero muchos años vivimos en Puebla...ahí nacieron mis hijos y ahí estudié ,en la BUAP.
Sigue en contacto.
un abrazo
isa aurora

[Petra Rosso]

HOLA HONORIO
ME DIAGNOSTICARON EN 2008 CON 43 ANOS,LLEVE UN TRATAMIENTO DE INDUCCION DE REVLIMID Y DEXAMETASONA,LUEGO EL AUTOTRANSPLANTE QUE FUE EN USA AMBULATORIO, EN LA ACTUALIDAD HAY SITIOS EN EUROPA QUE VAN A TU CASA A REALIZARLO,CADA MAESTRO CON SU LIBRITO PERO AUN ASI SIEMPRE ES PARA BENEFICIO PROPIO. LO DEL AISLAMIENTO NO DEBES DAR NINGUNA IMPORTANCIA PUES SERAN UNOS DIAS EN QUE SOLO QUIERES TENER A TU LADO A UNA PERSONA DE LA INTIMIDAD YA QUE EN OCASIONES VIENEN MOLESTIAS INTESTINALES Y VOMITOS,CREO QUE A NADIE LE GUSTA QUE QUIEN NO ES DE CONFIANZA TE VEA EN ESTE ESTADO, EN MI CASO NI SIQUIERA ME GUSTABA QUE MI ESPOSO ME VIERA VOMITANDO AUNQUE ME CUIDABA CON MUCHO MIMO, NO DEBES ATORMENTARTE POR ESAS COSAS PEQUENAS,LO IMPORTANTE ES QUE TENGAS MUCHO EXITO,MUCHA PAZ Y QUE LAS BENDICIONES DEL SENOR SOBREABUNDEN EN TI.

CON MUCHO CARINO
PETRA

[Honorio Ruiz Merino]

Muchas gracias por sus comentarios, es bueno saber que hay mucha gente que ya ha pasado por estas pruebas y que han seguido adelante, Dios los bendiga a todos y por supuesto que voy a tomar en cuenta todas sus opiniones y recomendaciones y les mando mil bendiciones a ustedes y a sus familias.
Creo que estos foros nos permiten ayudarnos y saber que aun sin conocernos fisicamente si poder compartir sentimientos, dudas y lo mas importante la esperanza de seguir adelante por nuestros seres queridos.
Ahora termine el segundo ciclo del tratamiento, es decir la octavo dosis de velcade y dexometasona y estamos esperando que sean 5 ciclos antes de hacer el trasplante autologo, hasta el momento no he tenido ninguna reacción adversa, solo un poco de nausea, pero eso es todo y los signos en general muy bien, espero que asi siga.
Bendiciones a todos.

[Guillermo Gutierrez]

Hola honorio,
Soy paciente actualmente con 55 años y hace dos me realizaron un TMO autologo.
No te voy a decir que que el proceso sea algo dulce, pero para las condiciones en que uno se encuentra hasta este momento creo que el transplante es lo mejor.
A mi me diagnosticaron MM Ig G estadio III en junio de 2007 , en ese entonces inicie tratamientos con Talidomina (100mg/dia), dexametazona(40mg dia/4dias) y ciclos de Velcade cada 28 días, en octubre de 2007 que me realizaron un estudio completo para revisar en que estado me encontraba , sali en remisión, continue en mantenimiento con talidomina, dexametazona y velcade pero en noviembre de 2008 tuve una recaida por lo cual la mejor opción que me recomendaron fue el transplante de médula osea en tandem, primero autologo y despues un halogenico.
Fui tratado en el Hospital MD Anderson en Houston Tex,me interne el 15 de diciembre de 2008, antes del transplante me sometieron a tres ciclos de quimioterapia que duraban 5 días para llevarme nuevamente a remisión antes de hacer la extracción de mis celulas progenitoras(aferesis). El proceso de transplante se realizo el 20 de febrero de 2009. desde entonces llevo tratamiento de mantenimiento de lenalidomina con dexametazona, ya no me realize el segundo transplante halogenico, pero bendito sea Dios desde entonces sigo con una vida normal, la convivencia con la familia, mi trabajo y tratando de hacer todas las actividades que hacia anteriormente, solo evito los deportes que pueden ser de alto impacto y que podria causarme alguna fractura.
Gracias a Dios nos toco esta enfermedad en una epoca en la cual la tecnologia ya esta mas avanzada y con investigaciones que nos permiten una mejor calidad de vida, no se cuanto mas de vida me quede, pero yo disfruto cada momento que tengo.
Lo que si te digo es que no te preocupes de lo que te esta pasando, lo mejor es ocuparte y tener FE que esto es algo transitorio de que es lo que debes hacer y seguir las recomendaciones de tu hematologo que son los que mejor saben de tu caso, porque cada cuerpo es diferente y las reacciones tambien.

[isa aurora]

¡ ENHORABUENA GUILLERMO¡ QUE BIEN QUE ESTAS EN REMISION.
¡BIENVENIDO AL FORO¡
TU OPINION HA SIDO MUY VALIOSA.
UN ABRAZO
ISA AURORA