Foro Mieloma Multiple

Buenas noches, lo primero de todo queria felicitaros por vuestro foro, llevo unas semanas desde que le diagnosticaron a mi padre la enfermedad leyendo un poco por aqui porque la verdad estaba un poco asustada y no sabia que esperar, y he descubierto gente con una fortaleza envidiable y leer vuestras vivencias me ha dado fuerza.

Como os digo, hace unas semanas le diagnosticaron Mieloma Multiple IgG Kappa IIIa (si la memoria no me falla) todo a raiz de un dolor en una cadera que no se iba. Tras el palo inicial ha comenzado ya con el tratamiento y ya estamos acabando el primer ciclo. Con la medicación bien, hay una de las pastillas que le quita el sueño y le cambia un poco el humor, sospecho que la dexametasona, pero dicen los medicos que va bien la cosa. Lo unico que me preocupa un poco mas es que cuando termine este primer ciclo le quieren operar para ponerle clavos en humero y femur y ademas ponerle una protesis de cadera porque en la revision de hoy le han dicho que la tiene rota. Ahora mismo se mueve lo necesario y por casa con muletas, y en el hospital en silla de ruedas. Los medicos creen que es lo mejor porque gracias a la protesis podrá caminar sin dolor, pero me da un poquillo de miedo lo de los quirofanos.

He llegado al punto de que me asusta todo, como esta acatarrado esta tosiendo mucho y hoy se ha hecho mucho daño en un costado, he pensado que se ha podido romper una costilla y me he ofrecido a llevarle al hospital pero el cabezota no quiere. Y en esas estamos. Asi que supongo que me he decidido a escribir para que me dejeis tranquila diciendome que esta clase de cosas son normales, porque estoy despistadisima.

Le harán el autotransplante de medula osea tras los seis primeros ciclos y espero que salga todo bien, porque le vemos alicaido y eso nos baja un poquito el animo a todos.

Saludos

Hola,Hope!
Bienvenida al foro!!!!!
Antes de todo..te quiero decir que aqui estamos todos para intentar contestar a tus dudas y para apoyaros a todos..
Sé lo mal que lo estais pasando todos..el diagnostico es brutal..es un momento tremendo..Se ve todo de color negro..pero ya veras como dentro de unos meses,al ver los primeros resultados positivos del tratamiento, vereis todo de otra forma!
A mi..me diagnosticaron MM IgA hace casi 20 años..Me trataron y me hicieron el TMO en el hospital Universitario La Paz en octubre de 1996...y desde entonces estoy muy bien(soló hago un analisis de control cada 3 meses, para verificar que no hay recaida)..De momento, no he tenido recaida nunca..y pronto cumpliré 20 años del TMO..Asi que ANIMO!
http://viviendoconmieloma.blogspot.com. ... annie.html

Me alegro que tu padre aguante bien el tratamiento.
Tienes razón. la DEXA altera el estado de animo y quita el sueño(es un fecto segundario de la DEXA muy coriente).
Recuerdas que tratamiento esta recibiendo?(DEXA y Revlimid..o Dexa y Velcade?)
que edad tiene tu padre actualmente?

Respecto a la protesis de cadera,confia en los medicos :es cierto que da miedo pensar en que le van a tener que poner una protesis de cadera..pero piensa que su calidad de vida va a mejorar muchisimo si se la ponen..(ademas, tu padre debe de tener unos dolores tremendos teniendo una cadera rota!No puede quedarse asi porque soló puede empeorar....)
Si dicen los medicos que hay que ponerle una protesis...es que tienen razón..Es mejor hacerlo lo antes posible!

Respecto al dolor al toser..deberias insistir en llevarle al hospital para comentarlo con el equipo de hematólogos que lo estan atendiendo.
No te quiero meter miedo..pero es mejor que le hagan una RX..ya que con MM, se han dado casos de fracturas espontaneas de costillas al toser..convencele..y llevale!!
Ademas..si tose mucho, estando en tratamiento, hay que controlar que no tenga bronquitis o neumonia(es frecuente)..asi que llevale al hospital para que le hagan un control de los huesos de las costillas y de los pulmones(yo he tenido varias neumonias estando en tratamiento..porque el MM ataca el sistema inmunitario..y porque el tratamiento baja las defensas..Es siempre mejor ir al hospital por nada...que esperar demasiado tiempo..)

Espero noticias vuestras.
ANIMO!
un abrazo

Hola Annie, muchas gracias por contestar. Me alegro que a ti te haya ido tan bien con el tratamiento y estes por aqui para ayudarnos a los demas.

Pues tiene 60 años, y lo tipico, nunca le habia dolido nada. Si que es hipertenso y esas cosas, pero nunca ha tenido nada mas. Y como esta enfermedad es tan silenciosa pues te sorprende mucho cuando te lo dicen.

Y le estan dando las tres cosas, Dexa, Revlimid y Velcade. Luego con el autotransplante le daran el Melfalan.

Lo cierto es que ahora si apoya la pierna le duele horrores, asi que claro que confio en que la protesis sea lo mejor para él, pero la cirugia va a ser un pelin mas grande de lo que esperabamos, porque en principio solo consistia en ponerle unos clavos. Pronto nos llamarán para citarle para la cirugia porque ya le ha visto el anestesista y todo.

Y es lo que tu dices, me daba miedo que se hubiera podido romper una costilla. La tos se la están tratando ya con antibioticos y ahora tose mucho menos que hace unos dias, pero fue una simple tos un poco mas fuerte que le dio un dolor muy fuerte. Por la mañana le habian hecho radiografias y no le dijeron nada de que tuviera las costillas mal, pero yo seguia preocupada asi que despues de insistirle mucho consegui llevarmelo a urgencias. El medico alli nos dijo que se trataba de un dolor mecánico por la tos, pero que no habia daño en las costillas, era mas un tiron muscular. Asi que le ha mandado tramadol para el dolor y en casita reposando. Al menos ha podido dormir mas o menos bien aunque el pobre no sabe ni como toser porque se hace daño.

Os mantendre informados

Y muchas gracias de nuevo

Hola,Hope


Me alegro que la tos esté remitiendo..Me parece muy bien que le hayas convencido para ir al hospital.
Mira: cuando uno tiene MM y esta en tratamiento, cada vez que tenga fiebre o que notes "que algo cambia"..lo mejor es comentarlo con el equipo de la planta de hematologia del hospital donde le estan tratando.(mejor ir sin que sea nada.. que quedarse con dudas y preocupados..o que las cosas empeoren..)
No os dieron un numero de contacto..para poder llamar al hospital en caso de tener dudas?
En que hospital le estan tratando?
Sé que la cirurgía de cadera no va a ser facíl, y que estais peocupados....pero mejor hacerla cuanto antes porque si no lo hace, soló puede ir empeorando....
Ya verás como después de colocarle la protesis,ganara mucha calidad de vida..
MUCHO ANIMO!
Un abrazo

Si, es algo que he ido leyendo mucho, que a la mínima que cambia algo es mejor ir al hospital por si acaso. Y la verdad, todos nos quedamos mas tranquilos.

Preguntamos lo del telefono pero nos dijeron que no porque por la noche no habia nadie, que si habia algo raro que fueramos a urgencias o le consultaramos a su medico de cabecera que le tenemos cerca. Le estan tratando en un hospital publico de Madrid.

Probablemente le operen la semana que viene porque quieren aprovechar la semana de descanso del tratamiento. Ya os contaré

Muchas gracias. Un saludo!

hola
Va a ser una semana con mucho estrés, pero confío en que todo salga bien.
Cada hospital tiene su protocolo..y es cierto que pasando por urgencia, siempre estareis bien atendidos, pero yo también me traté en un hospital público(en concreto en el Hospital Universitario La Paz ) y a nosotros si nos dieron un numero de teléfono de contacto para consultar dudas.Cada hospital funcciona de forma diferente.

Mucha suerte para la operación...
Espero noticias.

Ante todo decirte que te entiendo perfectamente, a mi padre le diagnosticaron exactamente lo mismo en Octubre, puede ver mis conversaciones. No te voy a engañar, ha sido un camino largo y duro, mi padre ha pasado muchos meses ingresado, con las bajadas de defensas en todos los ciclos tubo infecciones, con aislamientos incluidos, pero mira, 10 meses después ya le han echo el autotrasplante, con 67 años, y no ha sido fácil, pero aquí estamos, con mucho ánimo y muchas esperanzas en el futuro.

Confía en los hematólogos, y sobretodo trasmítele mucho ánimo y tranquilidad a tu padre, ya verás como sale de esta.

Hola,Hope.
Le han confirmado la intervencion para colocarle la protesis?
Esta ingresado?

MUCHO ANIMO!
Mucha Suerte!
Espero noticias..
Un abrazo

Tamarch, muchas gracias por tus palabras. Sabemos que no va a ser fácil pero estamos todos determinados a que supere esto. Ha hablado con amigos que han superado otros tipos de cáncer y parece que se va animando porque ve que se puede pelear y ganar. Y estoy convencida que en cuanto pueda andar y darse sus paseos se animará más asi que a ver si pronto le ponen la cadera y todo funciona bien.

Annie, esta mañana le han hecho unos análisis y está todo bien así que le llamarán lo antes posible, supongo que en esta semana. Cuando sepa algo os comento. Gracias por estar pendiente!

Hola Hope:
Yo sólo puedo desear mucho éxito en el tratamiento de tu padre y enviar ánimo por lo que viene.
Trata de comprenderlo,animarlo y mimarlo mucho.......lo necesita en gran medida.

Un abrazo

Isa aurora