Ensayo clinico de Agnes

[ESPIDO]

Hola Agnes...abro un nuevo tema tal y como aconseja Fercu.

Agnes escribio »
Mar Sep 22, 2009 8:09 am
Hola buenos días, llevo cinco días ya con tratamiento dentro de un ensayo clínico, el hematólogo me lo propuso y dado mi estado en principio no tenía otras muchas alternativas, me había aumentado la anemia y en un par de meses posiblemente habría empezado con quimio y demás. Estoy más animada y me dan buenas espectativas de momento. Hasta ahora lo único que noto es u poco de temblor interior que me va desapareciendo a lo largo del día, pero no se me han presentado náuseas ni nada por el estilo. El dolor también lo llevo mejor y estoy esperando que me llamen del fisio por el tema de la hernia discal, ya os contaré. Gracias a todos por vuestros ánimos...Agnés

Tras leerlo quiero darte las gracias por participar en un ENSAYO CLINICO...
Me alegra de que estés más animada y que te hayan dado buenas espectativas. Es muy importante que lleves mejor el dolor....supongo que eso hace que veas las cosas "de otro color".
Cuando puedas explica algo mas sobre el estudio...que medicamento están probando...que quieren conseguir...
Un abrazo.

[mariaj]

Hola agnes, cambio aquí mi mensaje:
¿ sabes que tratamiento es el que te ponen?
Deseo que te vaya bien el tratamiento, ya nos contarás, y que sigas animada.
Animo, un abrazo

[fercu]

Gracias a todas por colaborar.
Haber si nos organizamos poco a poco...

Agnes: Lo del ensayo clínico es algo que te honra.
Esperemos tengas mucha suerte y se pueda sacar algún
medicamento nuevo gracias a tu colaboración.
Por favor, haber si nos das mas detalles.

Abrazos fercu y mary
PD: Para Espido: Pica Aqui

[agnes]

Hola, perdonar por no contestaros antes, es que estoy bastante deprimida, soy una persona muy activa y la imposibilidad de hacer las mínimas tareas de casa y depender de los demás me supera. El tratamiento aunque debe ser suave me agota bastante, me ha aumentado un poco la anemia, y hoy estoy esperando precisamente que me llame mi médico para darme los resultados de la última analítica que fué el pasado viernes.
El ensayo se llama Quiridex, y el fármaco es lenalidomida (análogo a la talidomida) pero con menor toxicidad teratogénica en caso de embarazo (al menos eso me dijeron); tres semanas de tratamiento y una de descanso durante la cual me hacen nueva analítica, de control. También tomo en combinación, ocho pastillas de dexametasona.
El mes pasado mis síntomas fueron como un temblor interior, como cuando estás nerviosa, algo de sequedad de boca y garganta, algún día mareo y como ya he dicho cansancio. Ahora en lugar de tormar la medicación como hacía antes por la mañana, lo tomo al mediodía después de comer, para comprobar que el mareo no se me vea aumentado por tener la tensión algo baja 9/5,5 y la medicación me siente peor, no se... llevo tres días con la segunda dosis y parece que de momento no tengo mareos. También comentaros que este ensayo parece ser que da resultado en pacientes con MM en reposo o asintomático con alto riesgo de progresión a sintomático y es por eso que supongo me lo propusieron.
Por lo demás ya os digo, estoy bastante sensible y depresiva, aunque supongo no me debería sentir así y casi me averguenzo de ello, cuando pienso en las personas que están peor que yo y sufriendo tanto...lo siento he sido siempre de tendencias depresivas y ahora mismo tengo otros problemas ajenos a esto, pero prometo luchar...un abrazo y fuerza a todos........Agnés.

[annie]

Hola,Agnes.
Espero que todo vaya mejorando..
En el congreso de Madrid del sabado, se insistió mucho en la nececidad de que los pacientes MM entrasen en ensayos clinicos..
Gracias a su colaboracion se accelera mucho el empleo de nuevos medicamentos y los tratamientos para los demas pacientes mejoran(se ensaya los productos sobre los pacientes que entran libremente en un ensayo , se comprueba su eficacia. si son eficaces, se emplena de forma masiva para el tratamiento de otros pacientes)
Tambien es útil para los pacientes del ensayos ya que tienen la suerte de estar super "controlados " por el hospital(mas analisis..mas seguimientos que con medicamentos convencionales)
Tambien en el congreso del sabado, se dijó claramente que en el caso de tener "mieloma quiescente o asintomatico" , NO se trataba..
Me sorprende lo que dices en tu post....
O se tiene un mieloma quiescente o asintomatico :no lo tratan...... o se tiene sintomas..y ya es un mieloma con su grado corespondiente, y en esos casos: SI, lo tratan porque la enfermedad si no se tratará, progresaría de forma implacable.
En que grado de la enfermedad estas tú?
que tipo de MM tienes?


No te averguenzes por quejarte ni de sentirte depresiva..
Cada uno sobrelleva su carga a su manera y no estamos aqui ni para comparar ni para juzgar a nadie..
Te aconsejo hablar de tus problemas psicologicos con el onco-psicologo del hospital, ya que el estado de animo, él tambien, se puede mejorar con la ayuda de un especialista y si hace falta con un tratamiento.
Esperamos noticias..

Abrazos..

[mariaj]

Hola Agnes, perdona pero no entiendo muy bien tu ensayo.
Lenalidomida + dexametasona ya se da a pacientes fuera de ensayo, ¿entonces el ensayo en el que estas es que te estan dando esta medicación para tratar un mieloma asintomatico?, no se si me explico, porque efectivamente como dice annie, el mm asintomático no se trata.
Espero que te animes agnes, un abrazo.

[ESPIDO]

Hola a tod@s...

Según mi información lo que pretenden con este ensayo clínico es intentar que los mielomas quiescentes (que como tod@s sabeis despiertan mas pronto o mas tarde) tarden lo máximo posible en despertar. Al parecer, en el ensayo se hacen dos grupos de pacientes unos con medicación y otros con placebo.

A ti Agnes de nuevo darte las GRACIAS y que espero/deseo que salgas lo antes posible de este bache.

Ah!!!!! y perdona si me he adelantado a dar mi opinión...pero es que "los quiescentes támbien existen"

[annie]

Hola.Espidio.
Te noto un poco molesta cuando dices: "lAh!!!!! y perdona si me he adelantado a dar mi opinión...pero es que "los quiescentes támbien existen""....
Claro que desgraciadamente,los mielomas quiescentes existen!
Creo que en el foro nunca se ha infravalorado el tema (siempre que he tenido informacion la he intentado publicar) y por supuesto entiendo toda tu preocupacion y toda tu sensibilidad sobre este punto, ya que tienes esta patologia..

http://www.intramed.net/contenidover.as ... doID=47401
http://dialnet.unirioja.es/servlet/tesis?codigo=3890

Soló dije que el sabado en el congreso, hablando de los M.quiescentes, volvieron a insistir en que actualmente soló se "controlaban los m.quiescentes" sin dar a los pacientes ningún tipo de tratamiento preventivo, hasta detectar una progresion de la enfermedad..
Espero que pronto logren dar un tratamiento a los M quiescentes para que nunca lleguen a evolucionar a MM.
Te deseo lo mejor y te mando un gran abrazo lleno de animo.

[agnes]

hola de nuevo, en primer lugar vereis que quito mi nombre del tema asunto, simplemente hablamos de un ensayo, prefiero que no sea dirigido a mí constantemente, espero que sea respetado y no ofenda a nadie.
Quizá no esté muy puesta en el asunto todavía, pero en el informe que me proporciona el médico para a su vez mi médico de familia, pues es quien me lleva el control de los partes de baja, dice textualmente: paciente diagnosticado de mieloma múltiple smoldering (asintomático) y que por las careacterísticas biológicas, tiene alto riesgo de progresión a mieloma sintomático. Tras firmar consentimiento informado en el protocolo Quiredex, es incluída en la rama A de tratamiento por lo que recibirá el siguiente esquema terapeútico...que es del que ya os he informado.
Si insinúas que recibo un placebo, ya te digo yo que no, la semana pasada que hice el descanso de los 7 días, estaba mejor a todos los niveles...ni mareos, ni insomnio, ni estreñimiento, ni la sequedad de boca y garganta y mucho mejor de ánimo. El ensayo se hace entre 120 personas, 60 con placebo y los otros 60 con el fármaco. El hematólogo me informó de que se alegraba mucho de que estuviese incluía en la rama A, porque en la última analítica me había aumentado la anemia y de no recibir el tratamiento en un par de meses me habría tenido que sacar de él para recibir el tratamiento habitual para controlar esa anemia, no sé que más te puedo decir, y no sé lo que no entiendes. Lo que sí he notado ha sido algo de mejoría en mis dolores de espalda y zona sacra, posiblemente debido a la dexametasona y su efecto antiinflamatorio de lo que la fisioterapeuta deduce que mi dolor de esa zona sea debido a una contractura del músuculo piramidal, y en fin no pretendo convencerte de nada...como sabes cada enfermo es un mundo y en consecuencia su hematólogo es quien decide, si me están engañando tampoco tenía muchas alternativas, o tomaba esto o ahí me quedaba hasta ver que pasaba ¿tu que habrías hecho?

[annie]

Hola,Agnes.
Ahora, lo entiendo todo mucho mejor: tienes un "mieloma múltiple smoldering (asintomático) y que por las careacterísticas biológicas, tiene alto riesgo de progresión a mieloma sintomático."...
O sea, que según tu hematólogo, tenias todas las posibilidades que se estuviera tranformando en MM en muy breve......
.(yo nunca insinué que recibiera un placebo..El Revlimid es un tratamiento fuerte..)
Respecto a lo que hubiera hecho: pues yo hubiera hecho lo mismo que tú: seguir los consejos de mi hematologo(siempre lo he hecho..) e incluirme en el ensayo clinico..
Espero que pronto te pasen todos los efectos segundarios del ensayo y sobre todo que tu enfermedad no progrese, o sea que se quede en un mieloma múltiple smoldering (asintomático) sin nunca llegar a ser un mieloma sintomatico.
Besos..