malas noticas

Foro de encuentro entre los afectados por Mieloma Múltiple de Mexico
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Delia
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Re: malas noticas

Mensaje por Delia »

hola bere!! espero que responda bien al cambio y veras q sera asi, Dios los bendiga mucho.


PAZ EN LA TORMENTA...
bereguerrero
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gracias!!!!!

Mensaje por bereguerrero »

DE VERDAD QUE ES RECONFORTANTE SABER LA EXPERIENCIA DE ALGUIEN MAS, POR LO MENOS TE DA UNA IDEA DE QUE ESPERAR, AUNQUE EN CADA PACIENTE SEA DIFERENTE; POR EL MOMENTO TIENE 2 DIAS DE TRATAMIENTO Y HASTA AHORA LO UNICO MALO SON LAS NAUSEAS Y LA FALTA DE APETITO, PERO BUENO VAMOS A VER QUE PASA LOS PROXIMOS DIAS.... :P


caridad
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Re: malas noticas

Mensaje por caridad »

Se que tienes un hematòlogo que te atiende, pero como vives en Mèxico, te recomiendo llamar o visitar al Dr. Guillermo Ruìz Arguelles, èl fue quien le realizò el trasplante autòlogo a mi esposo. Aunque es difìcil, sè que en Puebla puedes conseguir el Melfalàn. Pregùntale a todos en la Clìnica Ruìz, haz ese esfuerzo.
Te deseo lo mejor y que sigas manteniendo la fe.
A raìz del trasplante de mi esposo, escribì un artìculo que nunca publiquè, se refiere al costo de los medicamentos y el alcance que tenemos para conseguirlos ( casi nulo).
Cuando mi esposo estaba en el dìa 3 del trasplante, conocì a un señor de Tabasco que iba a ser trasplantado. Era de familia pobre, pero consiguiò el Melfalàn en Mèxico. Pregunta, no te des por vencido.

Caridad


Delia
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Re: malas noticas

Mensaje por Delia »

hola!!
Espero todo este my bien, si tienes 2 dias de tratamiento quiere decir que conseguiste melfalan. no has preguntado al hematologo por velcade??, estas siendo atendido en particular?? pregunto mucho porque estoy buscando como ayudarte y quisiera saber los medios que tienes, creo que siendo del ,mismo pais podemos conmpatir informacion que a la vez serviran a los que tengan travas en cosas que nosotras ya pasamos.
un abrazo y mil bndiciones...


PAZ EN LA TORMENTA...
isa aurora
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Re: malas noticas

Mensaje por isa aurora »

Delia:
Te felicito por tus ganas de querer ayudar.
te envío un abrazo.
isa aurora :kiss:


Grace
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Re: malas noticas

Mensaje por Grace »

Hola Bere soy Grace he estado fuera del foro por algún tiempo por circunstancias ajenas, pero quiero decirte que me da mucha tristeza que esten pasando por eso, dile que no le tema a la quimio , mi hermano si recuerdas en julio fue diagnosticado con MM y ahora lleva su quinta quimio a tenido una respuesta excelente parece que la enfermedad está entrando en la etapa de recesion y de seguir así se la haran en Marzo. No tedesanimes yo te aconsejo que no pierdan mas tiempo esperando el melfalan y que los hematologos intenten un nuevo procedimiento. Mi hermano no ha tenido vomoitos , ni se le ha caido el pelo, es mas fijate que el tratamiento se lo dan en el Siglo XX1 y el viaja con mi otro hermano cada mes a Mexico a recibirlo para en un hotel cercano al hospital y el saliendo de la quimio se va caminando al hotel . No pierdas la fe hy comenta con su hematologo que se puede intentar.
En esta enfermedad el tiempo es muy importante. Espero nos tengas buenas noticias desde aqui pediré mucho por ustedes-. Animo


bereguerrero
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sobre el melfalan

Mensaje por bereguerrero »

antes que nada gracias a todos por sus respuestas, Lalo empezo hace 4 dias con el melfalan en tabletas, pero el que necesitamos para el trasplante es MELFALAN EN AMPOLLETAS PARA USO INTRAVENOSO, si alguien sabe donde lo puedo conseguir en mexico se los agradeceria mucho, la verdad es que traerlo de EU nos sale carisimo; aunque se esta tratando en un hospital publico todo el medicamento incluyendo el que se usara en el trasplante lo tenemos que conseguir nosotros, por eso la opcion que nos dio primero el hematologo ere el velcade pero es muy caro y no podemos pagarlo por eso optamos en principio por talidomida + dexametazona y actualmente por melfalan+talidomida+prednisona, con el cual esperamos que haya un buen resultado y se puede llegar pronto al trasplante.... hasta ahora solo ha tenido muchas nauseas, espero que sea lo unico, gracias a todos....


Grace
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Re: malas noticas

Mensaje por Grace »

Hola Bere soy Grace ayer te envie una respuesta pero no se porque no aparece en el foro, en fin te decía que a mi hermano le ha dado muy buenos resultados la quimio, nunca se ha sentido mal despues de su aplicación ni se le ha caido el pelo, ni tiene vomitos. Hoy le aplicaran la quinta y si Dios quiere y la enfermedad ha entrado en recesión en Marzo le haran el transplante. Platicalo con tu hematologo a el le aplican : un frasco de ácido zoledrónico y 80 miligramos de dexametazona por vía intravenosa en media hora. A mejorado notablemente y dejame decirte que al principio los m+edicos no nos daban muchas esperanzas, cuando se lo diagnosticaron casi no podia caminar pues tiene colapsadas dos vertebras de la espalda, le encontrarin las lesiones características en sacabocadoo en el cráneo espalda y torax. Ahora despues del tratamiento gracias a Dios, camina siempre con un corset que usa todo el día y solo se lo quita para dormir, es un corset especial nada incomodo y pequeño que tiene la forma del esternón y se ajusta atras con unos tirantes, el solo se lo coloca, no tiene dolores al grado de que ya no toma analgesicos. Te digo todo esto para que veas que la quimio da excelentes resultados, ya no son como las de antes que el paciente presentaba sintomas terribles. Comentalo con tu hematologo y ya no tarden mas en aplicarle su quimio ews de suma importancia. A mi hermano lo tratan en el Siglo XXl en la ciudad de México.No pierdas la fe, pidele con todo tu corazón a Dios y veras como te responderá. Estamos contigo y espero mi comentario sirva de algo. Besos y mucho ánimo. El día de hoy el se encuentra en el Siglo XXl esperando por su quimio.


Grace
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Re: malas noticas

Mensaje por Grace »

Se me olvidaba decirte el toma una tableta diaria de 100mgr. de talidomina medicamento de suma importancia para el tratamiento, el problema es que los estriñe mucho pero se ayuda con la dieta rica en frutos rojos, tes de ciruela pasa y pure de la misma fruta. Y Ademas caminando todos los días, claro pequeñas caminatas tampoco pueden exagerar. Hazle muchas ensaladas con lechugas mixtas mezcladas con arandanos y nueces, los arandanos son muy buenos y a ellos les aportan muchos beneficios. entre comidas debe tomar una colasión de un puñito de nueces y arandanos. La dieta juega un papel muy importante en este tipo de enfermos.


yonayka
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Re: malas noticas

Mensaje por yonayka »

hola a todos
nunca pierdan la fe ,esto es una enfermedad de muchas sorpresas y como leo de tto diferente,
mi mama esta haciendo un tto co zometa,talidomiday (prexdnisona)solo que no la tolera
si alguien me pudiese dar auguna idea o alternativa
suerte


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