Presentacíon de Rocío.

Si acabas de llegar aquí te puedes presentar!, en resumen cuéntanos algo de ti.
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
rocio_mit
Mensajes: 2
Registrado: Vie Ago 03, 2012 2:00 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Argentina
Nombre real: Rocío
Patologia: Mieloma múltiple III
Localidad: San Isidro

Presentacíon de Rocío.

Mensaje por rocio_mit »

Hola a tod@s... Mi nombre es Rocío, tengo 19 años y soy de Argentina.

Hace tres días le diagnosticaron a mi Papá Miolema múltiple estadio III. El empezó orinando sangre y coágulos los médicos indicaban que era un simple cálculo. Se mantuvo así durante dos semanas y media. Posterior a tomografias y demas análisis, lo internaron con el mismo diagnostico pero al estar con suero estaba mucho mejor y parecía mejorar.

Al penúltimo día de estar internado, decidieron sacarle el suero, y comenzo a sangrar muchisimo su nariz. Posterior a eso le hicieron más análisis de sangre y demas. Le dieron de alta, lo que siguió fue hacerle una Tomografía computada pero está mostraba un hueco en la médula ósea por lo que deciden hacerle una Resonancia magnética.
El resultado de la Resonancia indico que tiene lesiones multiples mas los valores de sus estudios anteriores le diagnosticaron Miolema multiple estadio III. El Lunes 30/7 le punzaron la médula, estamos esperando el resultado pero su médico oncológico ya le diagnosticó la enfermedad.

Disculpen la fala de términos y de fechas o datos más exactos pero para mi es importante saber si esto tiene cura. Me paso de leer muchas páginas y algunas como esta te alientan a seguir adelante, y te informan que se puede estacionar la enfermedad y que las personas que lo pasaron ahora tienen una buena calidad de vida, pero también he encontrado otras que indican que en este estadio solo pocos llegan a cumplir los cinco años de supervivencia y la verdad que con mi poca edad y experiencia me gustaria consultar por que quiero ayudar a mi Papá en lo que más pueda.


Desde ya muchas gracias, y al tener el resultado de la médula brindaré más datos.

Saludos.


lunita
Mensajes: 11
Registrado: Jue Ago 02, 2012 4:07 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Venezuela
Nombre real: luna
Patologia: Meloma M
Localidad: Caracas

Re: Presentacíon de Rocío.

Mensaje por lunita »

Hola Rocío es muy dificil a veces saber lo que va a pasar con la Enfermedad lo que te puedo decir que Yo tengo un Familiar que tiene lo mismo y con un coctel de enfermedades aparte de MM. pero lo mas importante es darle una calidad de vida a tu papi no pensar que es lo que tiene eso asumiendo Rocio por dentro lo de la enfermedad . Aparte soy de Venezuela e conocido muchas personas que ya tiene 10 años de vida pues claro con una vida controlada pero los seres humanos nos acostumbramos a los horarios .. jajjajajja Lo mas importante 2 cosas la 1- Creer en Dios en cualquier religión (la Fe )y la 2- Creer en los especialista que a tu papi lo ven por lo otro llevar una calidad de vida mejor con la que llevaba a tu papi


lunita
Mensajes: 11
Registrado: Jue Ago 02, 2012 4:07 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Venezuela
Nombre real: luna
Patologia: Meloma M
Localidad: Caracas

Re: Presentacíon de Rocío.

Mensaje por lunita »

Rocio esta es la Fundación en Argentina

Código: Seleccionar todo

http://www.mieloma.org.ar/


lunita
Mensajes: 11
Registrado: Jue Ago 02, 2012 4:07 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Venezuela
Nombre real: luna
Patologia: Meloma M
Localidad: Caracas

Re: Presentacíon de Rocío.

Mensaje por lunita »

Rocio soy nueva en el Foro pero acabo de leer este testimonial que da esperanza Leo-lo
http://www.mieloma.com/2011/01/18/testimonio-annie/


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Presentacíon de Rocío.

Mensaje por annie »

Hola,Rocio..
Bienvenida en el foro..
Aqui encontraras apoyo, y gracias al intercambio de experiencias entre los usuarios del foro, te daras cuenta que no estas sola..y que no hay que dejar de tener esperanza....que hay que luchar sin bajar los brazos, nunca!..
A tu pregunta:"Disculpen la fala de términos y de fechas o datos más exactos pero para mi es importante saber si esto tiene cura", te debo contestar que desgraciadamente, hoy por hoy, el MM no tiene cura definitiva..Pero que desde hace una decada, hay cantidad de medicamentos nuevos super eficaces, que hacen que los pacientes afectados por MM puedan tener una buena calidad de vida, y una esperanza de vida que no cesa de augmentar(se ha duplicado la esperanza de vida de los enfermos de MM en los últimos 10 años..)y son muy numerosos los casos de enfermos de MM, que logran sobrevivir sin recaida durante 10 o 15 años..(cuando la recaida aparece, se vuelven a tratar..u vuelven a ganar otros años de vida, con una buena calidad de vida..)
Lo importante una vez diagnosticado, es encontrar el medicamento, o el coctel de mediamentos, que logran detener la progresion de la enfermedad de tu padre.Muchos de esos medicamentos, no solo logran detener la enfermedad, sino que logran una remision de la enfermedad..Cada año, salen nuevos medicamentos y cada año se sabe mas sobre MM..No todos los pacientes de MM reaccionan igual a los tratamiento..cada caso es diferente..no hay un protocolo "fijo2 para todos los enfermos..Asi que a veces,es bastante complicado encontrar el tratamiento adaptado a cada caso..
Para el pronostico de la enfermedad,entran en juego muchos factores..(edad...si hay o no hay alteraciones de algunos cromosomas..patologias añadidas al MM....y un largo ect..de factores..)
Estoy segura que en cuanto diagnostiquen tu padre con exactitud...le pondran el tratamiento que mejor le convenga, y que mejorara rapidamente;debes intentar ser fuerte y optimista..Piensa que a mi me diagnosticaron en 1996, y que me trataron con altas dosis de quimio antes de hacerme un TMO..MI pronostico era de 3 a 5 años sin recaida, despues del TMO, con una buena calidad de vida..De eso hace 16 años..y hasta ahora, no he tenido ninguna recaida..mi vida es completamente normal..y no solo he tenido la suerte de poder ver crecer a mis hijos..sino que soy abuela desde hace dos años!Asi que debes ser optimista..no pienses en eso que has leido.(en eso de los 5 años..porque no es asi!).
Cuando tengais los primeros resultados positivos obtenido gracias al tratamiento, veras todo de forma mucho mas positiva..Estoy segura de ello.

Te dejo estos links..donde encontraras mucha informacion sobre lo que es MM ... sobre .los tratamientos posibles..las clasificaciones del MM.y el pronostico de la enfermedad..
http://www.mielomala.org/
http://www.mielomala.org/glossario.php
topic4819.html
topic4818.html
Espero que pronto tengais los resultados de todas las pruebas que le hicieron, asi como un diagnostico exacto..
Espero noticias..
Te mando mucho animo.. :kiss:


rocio_mit
Mensajes: 2
Registrado: Vie Ago 03, 2012 2:00 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Argentina
Nombre real: Rocío
Patologia: Mieloma múltiple III
Localidad: San Isidro

Re: Presentacíon de Rocío.

Mensaje por rocio_mit »

Hola!
Buenas noches, disculpen la demora en contestar... Les agradezco la preocupacion y la manera que me han respondido. De verdad me llego lo que me dijeron y pude leer los links brindados anteriormente.
Por ahora seguimos a la espera de la punzión de la médula ósea... Pero con autorizacion del medico oncologico, mi papa comenzo un tratamiento alternativo llamado ''xxxxxx''. Es un medicamento natural que lo ayudara al momento de comenzar la quimioterapia, asi puede recibirla de mejor manera, porque nos comentaron que puede rechazar lo dulce o tener vomitos, nauseas y demas sintomas...

Desde ya les agradezco a todos, y apenas tenga mas resultados, los podré en aqui mismo.

Saludos.


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Presentacíon de Rocío.

Mensaje por annie »

Hola,Rocio.
Estan tardando mucho para daros los resultados---
Espero que pronto tengais los resultados del analisis de la medula..para que tu padre empiece pronto su tratamiento para combatir el MM..
xxxxxx, es solo un suplemento vitamínico(es medecina alternativa)....lo mas importante es que le traten en cuanto antes para conseguir frenar la enfermedad:hay multitud de medicamentos eficaces para combatir la enfermedad(Velcade..Revlimid..talidomida..melfalan..ciclos VAD..ect..)
Cuando empiece el tratamiento, si surgen efectos segundarios, su hematólogo sabrá remediarlo recetandole medicamentos mucho mas eficaces que crescenti(en el caso de que aparezcan..no siempre aparecen!)
Qué tipo de MM tiene tu padre?
Comó se encuentra?
Esperamos noticias..
:kiss:


fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: Presentacíon de Rocío.

Mensaje por fercu »

Hola rocio:

Quedo alarmado por esos tratamientos milagros
que circulan por ahí y se aprovechan de la gente
de buena fe, quizás porque en algun momento perdieron
su confianza en la medicina oficial.

En principio pensé borrar de los mensajes las citas que se
refieren a xxxxx.
El foro no puede dar soporte informativo a estas terapias tan dudosas
y que pueden confundir a los usuarios o enfermos de MM

Después de un tiempo prudencial borrare las alusiones al Dr. o tratamiento xxxxx
para no darle una publicidad que no se merece.


Saludos fercu.


lunita
Mensajes: 11
Registrado: Jue Ago 02, 2012 4:07 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Venezuela
Nombre real: luna
Patologia: Meloma M
Localidad: Caracas

Re: Presentacíon de Rocío.

Mensaje por lunita »

Hola a Tod@s de nuevo quiero dar las Gracias por tanta ayuda pero me encantaría saber lo que me dice sobre este terapia o medicamento xxxxx, he escuchado lo de la medicina alternativa y leí mucho de esto cuando a mi familiar convenzo a nosotros nos dio miedo sobre este tratamiento pero mi pregunta funciona o es mejor y menos traumatico por lo de la contra indicaciones Muchas Gracias.Rocio espero que tu Papi mejore y que tengas los resultados rápido eso es importante Besos


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Presentacíon de Rocío.

Mensaje por annie »

Hola,lunita:
La polemica esta servida y siento tener que ser tan categórica:
una vez mas..tal como lo hemos dicho tantas veces en el foro Fercu y yo, repito que las terapias alternativas(sean cuales sean..) NO SIRVEN PARA NADA PARA COMBATIR EL MIELOMA MULTIPLE.
(ni fray romano..ni veneno del alacrán azul..ni metodo xxxxx(es un complemento vitaminico!)..ni la terapia de Gerson..ni bio bac(renoven)..ni factor de transferencia....ni zumos de noni....Todo eso es solo charlatanismo..y NO ayuda en NADA para parar el MM!
El mieloma multiple es un CANCER que de por si es letal si no se trata a tiempo, con medicamentos(quimioterapia y radioterapia) "agresivos"..
No se cura con productos de herbioristeria..ni con chamanes!
Solo se debe uno fiar de lo que dicen los hematólogos..y tomar exclusivamente los medicamentos que ellos nos recomiendan,sin mezclarlos nada, nisiquiera con suplementos..ya que los suplementos pueden anular los efectos de los medicamentos eficaces para combatir el MM!
ver:
topic4644.html

Os recuerdo tambien,el caso de Steve Jobs
http://papaesceptico.com/2011/08/28/ste ... ernativas/
quien se hubiera salvado de haber empezado la quimio y de haberse sometido a cirurgía,que le proponia su oncólogo..en vez de tomarse "medecina alternativa."

Si a pesar de todo lo que se dice en el foro alguien con MM esta dispuesto a arriesgrase su vida y en tomarse medecina "natural" para combatir el MM....esta libre de hacerlo..Pero recordar todos que no existe ningún caso documentado de MM curado por la "medecina alternativa"
"LA CIENCIA SALVA y esto es REAL, las cosas alternativas son cosas SIN EVIDENCIA;no se dejen llevar por cosas sin evidencia, busquen, infórmense, si un medico no les convence de algo hay segundas y terceras opiniones, pero las opiniones de los ALTERNATIVOS te pueden llegar a matar!"
Animo..
un abrazo


Cerrado