Hola soy nueva

[maraale]

Hola a todos, estoy muy animada porque ayer estuve leyendo el testimonio de lauragondi, sobre el tmo de su padre. Y me animó mucho ver que Annie lleva 16 años sin enfermedad.
Os cuento un poco mi testimonio.
Es mi marido de 45 años quien tiene mieloma. Le diagnosticaron en el mes de mayo. Desde entonces le han puesto ya cinco ciclos de 4 dias, y la semana próxima iremos a por la sexta y se supone la última. Le están poniendo el tratamiento VAD.
Asi que lo próximo creemos que será preparale para el tmo.
El piensa que no le quedan mas de 10 años y yo le digo que no, que los medicos lo pintan muy feo, pero que igual se puede llevar otros 20 años sin enfermedad, ( el medico le dijo que él llevaba 20 años con el mieloma, aunque no tuviera síntomas).
En general se encuentra bien, solo que se cansa mucho y se rompen las costillas. Cosa que no entiendo, pues le hicieron un mapa oseo y nos dijeron que no tenia afectados los huesos, solo un pelin el craneo.
Lo que a él preocupa de verdad, es que es autónomo, y mi familia depende del negocio. Pues yo solo trabajo media jornada y casi no llega para la hipoteca. Asi que no se puede permitir estar de baja. si que lo que más teme es estar tan debil que no pueda trabajar.
Bueno me llevaría todo el día contandoos mi historia, pero se que no es única. asi que aqui lo dejo de momento.
Un saludo, gracias.

[isa aurora]

Hola maarale...bienvenida al foro el cual es un gran apoyo para todos nosotros.
Yo también soy la esposa de un paciente y te entiendo perfectamente.
Actualmente existen muchos medicamentos para lograr que el MM remita,así que hay más esperanzas que cuando mi marido fue diagnosticado ( 1985 ) ...lo de mi marido ha sido asintomático y muy lento,por ello las proteínas le dañaron los riñones. Con la diálisis peritoneal hace vida casi normal,se siente bien y ayuda que el es muy positivo,no permite que la enfermedad empañe su vida ni la de nosotros su familia.
Te envió un fuerte abrazo y te digo que con tu apoyo y los nuevos tratamientos,hay muchas posibilidades de que tu esposo mantenga a raya al monstruo.

Isa aurora

[maraale]

Encantada de saludarte isa aurora, mi marido tb es muy positivo y fuerte, pero no olvida las palabras del medico( incurable, cinco, diez o quince años). No se porque nos dijo eso, por aqui estoy viendo testimonios de personas que, como tu marido, han superado esa estadistica. Mi marido no tiene nada afectado solo tenia un poco el riñon, pero ya le han dicho q esta bien.
Entonces, tu marido lleva 28 años con la enfermedad? Cuentame por favor. Gracias.

[annie]

Hola!
Bienvenida al foro
entiendo tus preocupaciones...pero lo primero...es lo primero. vencer la enfermedad es primordial....Todo lodemas...se ira solucionando..ya lo veras!
A nosotros nos paso lo mismo en 1996..
A mi, no me renovaron el contrato cuando dije que me habian diagnosticado MM...No he cobrado ni un centimo durante toda la enfermedad( quitando el finiquito!);Asi que pasamos de tener dos sueldos medianos...a tener solo un sueldo mediano..Todo se volvió oscuro y llegamos a pasar apuros economicos...(la familia en esos casos, suele ayudar mucho..)
Yo estaba fatal con el tratamiento(los ciclos en 1996 eran muy duros y se hacian estando ingresada..)No podia trabajar ..teniamos hipoteca...teniamos 3 hijos estudiando(de14...16...y 18 años!)...
Fue como caerse en un pozo..Tenia 43 años!
Ahora, tengo 60!
Piensa siempre en ello, cuando lo ves todo negro..
Intenta guardar la calma(se que es complicado..sé que lo ves todo negro..pero de veras que lo veras todo de forma diferente dentro de unos meses..ANIMO!)..
No te angusties queriendo solucionar todos los problemas de golpe..no se puede solucionar todo de un golpe!
Tienes muchos frentes abiertos..asi que cada cosa a su tiempo, marcando prioridades..
Como te decia, de momento..lo primordial es que tu marido se cuide muchisimo para poder llegar con fuerzas al TMO..Todo lo demas es segundario.Piensa que sin salud...todo es inutil: asi que se cuide mucho...
Yo tuve el mismo tratamiento que él: ciclos VAD.. luego tuve melfalan intensivo..despues,tuve 2 meses de "vacaciones" y a principio de octubre, me hicieron el TMO(o sea ingrese 18 dias y me hicieron otra quimio intensiva con melfalan y busulfan..ect.. y luego el auto-trasplante)..
Despues del TMO hay unos meses de reposo casi obligatorios....(yo volvi a trabajar a los 3 meses del tMO a tiempo parcial..y a los 6 meses, volvi a mi actividad de antes de estar disgnosticada..)
Sé que se pasa muy mal...pero todo eso mereció la pena!!!!
Desde entonces, trabajo igual o mas que mis compañeras..todo ha vuelto a la normalidad.
De todo eso hace ya 17 años..y no he tenido NUNCA ninguna recaida..ni he vuelto a tener tratamiento para el MM desde el TMO..
Asi que de verdad: intenta quitarle la idea de los 10 años de supervivencia de la cabeza..porque no es asi!(a mi...me habian pronosticado unos 5 años de "tranquilidad"..y ya estoy en camino de los 18 años!)

Que tipo de MM tiene tu marido?
En que grado esta?
A parte de VAD, no tiene otros medicamentos?
No le ponen Zometa, para evitar las fracturas de costillas?
ANIMO!!!!
Un abrazo.

[annie]

Es que hay vartias formas de MM..
Hay Mielomas quiescientes..y mielomas ..
Los M quiescientes tardan mucho en pasar en ser MM.. y salvo que sean de alto riesgo(con alteraciones de cromosomas), no se suelen tratar..Igual pasa con las GMSI...
Lo mio era un mieloma en toda regla..un mieloma multiple Iga..lambda..con el 57% de la medula afectada(pero sin tener afectaciones oseas..ni tener IR)..
No habia tiempo que perder.Nada mas diagnosticarme, enpezaron con los ciclos VAD...La única forma de salir de eso hace 18 años e intentar ganar algunos años de supervivencia era quimio intensiva seguida de un TMO.

Ahora hay mas opciones de tratamiento con los nuevos medicamentos.
la supervivencia ronda los 10-12 años para gran parte de los pacientes(incluso sin TMO)..pero hace 18 años..un MM era una enfermedad implacable..con una calidad de vida que se iba deteriorando rapidamente..y con una supervivencia de entre 3 a 5 años maximo.( si no se hacia un TMO..)
El mieloma de tu marido no es Mieloma quiesciente....
por eso le ponen ciclos VAD y seguramente le haran un TMO..igual que me hicieron a mi..
ANIMO!
Un abrazo

[fercu]

Hola maraale :

Bienvenida al foro.

Es lógico que os preocupéis por la cuestión de la supervivencia,
como os han dicho las compañeras, el tratamiento del MM ha evolucionado
bastante aunque aun no hemos logrado la cura definitiva de la enfermedad.
Actualmente se consiguen medias de supervivencias bastante altas en comparación
a las de hace 10 años atrás.
Tenemos algo a vuestro favor, la edad de tu marido aun joven...por lo tanto será
bastante receptivo con los medicamentos y sus efectos secundarios.

Una vez haya recibido el TMO veréis como se logra una calidad de vida bastante aceptable.
Deseamos tu participación en el foro para contarnos la evolución.

Muchos ánimos y abrazos: fercu y mary

[Lauragondi]

Hola Maraale,

Te lei antes en el post de Javier que en el tuyo propio, jeje, asi que te "mandaba" a leer lo de mi padre y ya lo habias hecho! animo, veras que bien va todo!!

[maraale]

Gracias a todos por responderme tan pronto y por vuestro apoyo.
Annie mi marido tiene MM con cadenas ligeras lambda y estadio II. Tenia un 57% de celulas malas y un poco de insuficiencia renal. No tenia ni tiene dolor oseo. En el segundo ciclo le pusieron algo para los huesos pero no se q medicamento fue.
La verdad es q hay varias cosas q me preocupan y las hablare con el medico. Una s q le estan poniendo un tratamiento muy antiguo, otra q si segun el mapa oseo no tenia afectados los huesos, solo levemente el franeo, pues porque se rompen las costillas. La verdad es sogue trabajando, quizas sea por eso. Lo otro q me preocupa, es q nos han dicho q el tmo tardara al menos seis meses. Sera acaso cosa de los dichosos recortes?
Otra cosa q quiero preguntaros es, q significa remision completa? A nosotros nos dicen q solo se puede conseguir llegar al 90%.
Muchas gracias a todos. La verdad q me habeis caido del cielo. Ya os dire porque. Un beso a todos.

[maraale]

Laura, decirte q te he contestado en el post de Javi.

[RAQUELFERAR]

Hola maraale,

Me llamo Raquel, y en mi caso es mi padre el que padece Mieloma en estadio III. El no puede optar a transplante por su edad, son 73 años, y además presenta un estadio muy agresivo según nos comentó el hemaólogo. Tiene varias vértebras rotas y le tiene que hacer una operación en la espalda, y por si fuera poco tiene Insuficiencia Renal.
Con todo y con eso él etá luchando, intenta estar muy animado, aunque a veces es difícil.
Quiero mandarte todo mi apoyo y mucho ánimo, porque lo que sí que veo aquí en el foro y en la consulta del hematólogo a la que nosostros vamos, es que los pacientes de esta enfermedad llevan muchos años luchando, es algo complicado, pero que se puede con ello.
Yo he encontrado en este foro mucha ayuda, y muchas respuestas a preguntas que jamás me había planteado porque hasta el día 24 de Junio jamás había oido hablar de esta enfermedad.
Tu marido es muy joven y eso va a su favor. En el caso de mi padre la edad es un inconveniente, pero aún así yo espero tenerle muchos años conmigo. Desde luego,quiero aprovechar cada momento de su vida, porque su vida es la mía también.
Un abrazo y mucha fuerza para seguir adelante.
Raquel