¿Proteinuria de Bence Jones?

[Antonio]

Hola a Tod@s. No sé si este foro es para mi caso, pero no encuentro otro más idóneo que éste.
Soy nuevo y quisiera presentar mi situación. Mi mujer ( 51 años) fue dianosticada de Proteinuría de Bence Jones hace seis meses, pero en estado "quiescente".
Su historial médico es muy largo, pues desde joven ha estado afectada por otras enfermedades como artrosis, hernias discales cervicales (tres) y lumbares ( cuatro) y fibromialgia. Toma tratamiento para la tensión arterial y el corazón. Desde que ha sido dianosticada por Med. Interna de Proteinuría todo parece complicarse más aún. Recientemente se le ha deformado la clavícula izqda., produciéndole además de dolores molestias para tragar alimentos líquidos. Según Trauma. esta deformación es debida a esclerosis. Hace una semana tuvimos que ir de nuevo al Trauma. por fuerte dolor en la muñeca izqda. Tras RX se apreció fisura por estress?. Al parecer, según el médico, su estado hace que sus huesos sean más frágiles y cualquier pequeño esfuerzo o situación anormal le puede producir fractura. Además, lleva varias semanas que las manos presentan dolores insoportables, sobre todo por las noches, impidiéndole dormir. Los analgésicos recetados por Clinica del Dolor no le soluciona el problema, y el aumento de dosis para tratar de aliviar los dolores actúan sólo para producirle efectos desagradables como taquicardias, pérdidas de memoria, alucinaciones, etc.
El último tratamiento facilitado por el médico está basado en Corticoides. Tuvo que dejarlo a los dos dias por la subida de tensión tan brutal que le producía.
Estoy preocupado, pues no entiendo que siendo el estadio "quiescente" esté padeciendo tanto por esta nueva enfermedad. La Proteinuría tiene mucha similitud con el MM. ¿Es la misma cosa? Cuando busco en internet sobre esa enfermedad todo me conduce al MM.
Quisiera agradecer a todos vuestras opiniones y sobre todo, si alguien que esté padeciendo estos fuertes dolores, qué analgésico está tomando. Los médicos dicen que la medicina no ha avanzado tanto en cuanto a analgésiscos, pero me cuesta creer que no exista nada para aliviar el sufrimiento de un paciente.
Muchas gracias a todos.
Saludos,

[fercu]

Hola Antonio:

Bienvenido al Foro MM.

Lamentamos tu testimonio sobre la situación actual de tu esposa.
El estado "Quiescente" es un mieloma asintomático que sin apenas sintomas,
puede derivar en Mieloma sintomático y por lo tanto sujeto ya a tratamientos
convencionales.
Seria aventurado por nuestra parte tratar de opinar sobre tu caso, máxime sin
estar capacitado o ser médicos. Creemos que deberías remitir tus preguntas al
hematólogo en cuestión que este tratando a su mujer.

Solo decirte desde nuestra experiencia, que esta enfermedad no actúa en términos
generales por igual en todos los enfermos, sino que sus efectos son personalizados
sobre cada enfermo de muy distinta manera y podría ser el caso complicado de tu
esposa.

Te damos todos los ánimos y te apoyamos en esta lucha que nos une.
Abrazos fercu y mary

[annie]

hola,Antonio.
El mieloma quiesciente es asintomatico: no da ningún signos..no da dolores.
.En cambio, las hernias discales SI, dan dolor!.(eso lo determina el traumatologo,no el hematòlogo)
.Ponte en contacto con el servcio de hematologia que trata a tu esposa lo antes posible para comentarles que sufre mucho
.Ellos te indicaran donde debe acudir : en el servicio de hematologia o en el servico de traumatologia.
Solo los especialistas sabrán si es un dolor que tiene o que no tiene que ver con MM
Una vez aclarado esta duda, le recetaran medicamentos que alivien sus dolores(los hay y son muy eficaces!).
No estamos en la edad medi:.Es inhumano dejar a los pacientes sufrir!!!!
Pero para recibir tratamiento,hay que insistir y comunicar que se sufre a los medicos.Asi que : INSISTE......
Cuanto antes te pongas en contacto con el hospital,mas calidad de vida tendrá tu esposa..(con dolor es imposible hablar de calidad de vidad.y sé que afecta mucho el estado de animo..)
En el foro,muchos pacientes con MM ,inluso MM en grado III,..con aplastamientos de vertebras,con afectacione del MM en los huesos,..con muchisimos dolores, lograron tener un tratamiento que les permita tener una calidad de vida acceptable.
.Animo!
un abrazo

[mariaj]

Hola Antonio, la verdad que tu mujer esta algo delicada, y ante tantas dudas es mejor consultarlo con hematologia, como te dicen mis compañeros procura hacerlo cuanto antes para aclarar esta situación y sobre todo reducir esos dolores.
Mi madre tiene MM en estadio III sintomatico actualmente en tratamiento y elimina proteina Bence Jones por la orina, es decir, ella elimina proteina en sangre y en orina, no te puedo aclarar nada mas.
Un abrazo.

[annie]

Hola:
hay mucha informacion , a parte del foro,en la pagina IMF:
http://www.myelomala.org/glossario.php
" Bence-Jones: es el nombre utilizado para identificar a la proteína encontrada en la orina de pacientes con mieloma. Las proteínas del mieloma, o proteínas M, presentan cadenas ligeras (kappa o lambda). Las cantidades de la proteína de Bence-Jones se expresan en gramos por 24 horas. Generalmente, una cantidad muy pequeña de proteína (menos que 0,1 g por 24 horas) puede estar presente en la orina, pero esto generalmente es albúmina y no proteína de Bence-Jones. La presencia de cualquier proteína de Bence-Jones es anormal."
y

http://www.myelomala.org/faq.php
Pero tal como te lo dije antes,no somos medicos..soló pacientes...por lo que se dice, el mieloma quiesciente no da dolor, si sintomas....asi que lo mejor es ponerte en contacto con el servicio de hematologia o el servicio de traumatologia..donde estan tratando a tu esposa.....
Un abrazo