Presentacion de Benito

[Benito Fernánd Martí]

Hola, soy Benito. Estoy registrado en este Foro desde el día 6 de noviembre y todavía no he mandado ninguna comunicación, así que empiezo hoy. Antes de nada quiero indicar que soy padre de Raquel, en Aranda de Duero (Burgos), y que ella ha ido comunicando todos los pormenores sobre mis características personales, y también los datos de mi enfermedad, tanto desde el comienzo de la misma como de su evolución, y a la vez yo he ido conociendo vuestras opiniones y consejos a través e mi hija.
Tal como os ha dicho ella, al día de hoy tengo 74 años, y comencé a ser enfermo de mieloma múltiple Stadio III desde mayo de 2013, me aparecieron unas neuropatías que se me fijaron en la pierna derecha; he sido tratado con 9 sesiones de Velcade, mas los medicamentos complementarios, terminé en junio pasado, y al día de hoy sólo tomo 2 comprimidos de calcio Mastical, y cada mes me administran Zometa, más los análisis de control. Puedo andar casi normalmente, aunque me ayudo con un bastón; tengo buen apetido, duermo bien,y he recuperado mi peso normal, ya que en el proceso llegué a perder hasta 15 kilos.
Quiero resaltar, con estas explicaciones un poco sintetizadas, el deseo de transmitir a todos los enfermos mi experiencia personal ante esta enfermedad, que por el momento me permite vivir en unas condiciones casi normales, y por lo tanto mantener un optimismo a tope. También quiero manifestar, que además de mantener una actitud positiva ante la enfermedad, es necesario utilizar la mente y el espíritu. Yo soy creyente (poco practicante), pero tengo la suerte de hablar con Dios de vez en cuando y llegamos a un acuerdo. Os recomiendo que cada uno hable con el Espíritu Benefactor que tenga más confianza, por que el resultado final, no depende sólo del cuerpo y de los medicamentos. Recibir un saludo, y hasta una nueva comunicación. Mucha suerte para todos.

[fercu]

Hola Benito:

Bienvenido al foro.

Sí, estamos al tanto de tu evolución a través de Raquel y nos alegramos que vayas
superando en calidad de vida.
El Velcade suele dar neuropatías, es un tributo a pagar en esta enfermedad.
El que hayas tomado las riendas de la información referente a tu persona es muy
buena señal, supone que estas en buenas condiciones anímicas y que has asimilado
el peso de la enfermedad.
Esperamos tu participación en el foro.

Saludos fercu y mary

[annie]

Hola,Benito!
Bienvenido al foro.
Me alegro mucho de que estes bien!
Estoy de acuerdo contigo: ser positivo..ayuda muchisimo!
Todos te conocemos un poquito, gracias a tu hija Raquel..pero me alegro mucho que hayas decidido compartir directamente tu experiencia con nosotros..Estoy segura que tus consejos y tu experiencia ayudaran a muchos enfermos..
muchas gracias por haber entrado en el foro!
Espero leerte a menudo.

Un fuerte abrazo.

[maraale]

Bienvenido Benito.
Yo también me alegro que estés tan bien y comparto tu fe.
Solo Dios puede dar la calma en medio de la tormenta.
Un fuerte abrazo ( sin apretar costillas) jejee.

[tamarch]

Mucho ánimo Benito.

[Benito Fernánd Martí]

Hola Fercu y Mary!
Hola Anni!
Hola Maraale!
Hola Tamarch!
Hola a todos!
Agradezco vuestra respuesta a mi escrito de presentación. De la enfermedad, poco más puedo decir que lo que os decía anteriormente. Mi situación en estos momentos, es casi de normalidad, y sólo tengo como tratamiento mensual el Zometa, y dos comprimidos diarios de Mastical D.
Lo único que puedo añadir, es que en los análisis últimos ha ido dando un pequeño repunte el Componente Monoclonal, (CM) para los amigos; este aumento, según mi hematólogo no es importante, y parece ser que van a estar alerta por si el aumento llega a ser importante, tomar medidas.
Yo como en estos negocios no me fío de nadie, he ido a Pamplona a ver a Don Jesús San Miguel, que como ya conoceréis es una de las máximas autoridades en MM, y así poder contrastar opiniones. Después de realizar análisis y otras pruebas, me aconseja participar en un estudio clínico con la aplicación de Daratumumab + Ledanidomida + Dexametasona; garantizándome un éxito definitivo según la experiencia de otras pruebas realizadas. Me ha dado un programa con los detalles y exigencias del nuevo tratamiento, que aunque hay que firmar, siempre puedes revocarlo. Resultado: ser o no ser. Burgos ó Pamplona.
Así que ahora con mi familia, estudiaremos la situación para ver que es lo más conveniente. Los siguientes detalles os los explicaré en su momento, aunque seguramente mi hija Raquel se adelantará.
De todas formas, aunque todo esto parezca un inconveniente, yo no lo considero así, lo tomo mas bien como un golpe de suerte, y mantengo el optimismo. Os cuento mi secreto: pienso que si la enfermedad se aprovecha de mí, yo me aprovecho de ella. O sea, más música clásica, más lectura, más seleccionar películas y reportajes, periódicos, revistas, hablar con los amigos, con vosotros, etc.
!Ah! os recomiendo escuchar en pleno silencio y con poca luz, la 5ª sinfonía de Gustav Mahler, y sobre todo su 4º movimiento "Adagietto", también estoy leyendo el libro "El problema del dolor" de C.S. Lewis, seguramente uno de los mejores escritores del siglo XX.
Hasta pronto, un fuerte abrazo (cuidado con las costillas) y mucha suerte a todos.

[fercu]

Hola Benito:

El pico monoclonal suele oscilar después del TMO, pero si te has puesto en manos del
Dr. S. Miguel, mejor que mejor.

En el foro se ha tratado el medicamento Daratumumab, te aporto los enlaces por si son de
tu interés:
search.php?keywords=Daratumumab

Ultimamente se esta hablando mucho del Daratumumab. En la "Reunión anual de
Hematología (ASH) 05 de diciembre, en San Francisco" también se ha tratado el tema.

Daratumumab

El primer anticuerpo monoclonal CD38 para atraer la atención de los investigadores de mieloma fue daratumumab . Está siendo desarrollado por la empresa danesa de biotecnología Genmab junto con Janssen Biotech, filial de Johnson & Johnson.

También leer en el siguiente link (Extraido del Beacon Mieloma)
http://txs.io/eIub

El participar en un ensayo clínico es algo que te honra y que te agradecemos.

Te deseamos toda la suerte del mundo.

Abrazos fercu y mary
PD: Siguiendo tu consejo........
https://www.youtube.com/watch?v=S4-LR3KPX50

[annie]

Hola,Benito.
que decision habeis tomado?
"Burgos ó Pamplona"?
Gracias por compartir tanto!Estoy totalmente de acuerdo contigo:
"De todas formas, aunque todo esto parezca un inconveniente, yo no lo considero así, lo tomo mas bien como un golpe de suerte, y mantengo el optimismo. Os cuento mi secreto: pienso que si la enfermedad se aprovecha de mí, yo me aprovecho de ella. O sea, más música clásica, más lectura, más seleccionar películas y reportajes, periódicos, revistas, hablar con los amigos, con vosotros, etc.!Ah! os recomiendo escuchar en pleno silencio y con poca luz, la 5ª sinfonía de Gustav Mahler, y sobre todo su 4º movimiento "Adagietto""
Es super bonita!
https://www.youtube.com/watch?v=S4-LR3KPX50
Me encanta que compartas con todos nosotros "tus recetas" para guardar esta fuerza y este optimismo que consigues transmitir a través de tus posts en el foro.
Yo tambien "me aprovecho de la enfermedad",disfruto mucho mas de todo lo que me rodea desde que he superado el shock que supone tener MM..Mi marido es mi gran apoyo, sin él y sin mis hijos, no hubiera podido consiguir sobrevivir..Mi familia es mi eje y valoro cualquier ratito que pueda pasar junto a mis hijos y nietos;Saboreo con placer cualquier momento bonito del dia(en todos los dias los hay:es cuestion de abrir los ojos para verlos!)..leer,escuchar buena musica..charlar con amigos..ver una buena pelicula...hacer proyectos...escaparse de viaje unos dias..intentar ayudar a alguien que me nececite...tomar un café leyendo el periodico en un sitio tranquilo en una terraza al sol...No hace falta "grandes cosas" para disfrutar "aprovechandose de la enfermedad"!
"me aprovecho de la enfermedad" todo lo que puedo!

"Burgos ó Pamplona"?
Espero saber pronto lo que habeis decido..
Un fuertisimo abrazo
PD:
intentaré leer el libro: "El problema del dolor" de C.S. Lewis

[Benito Fernánd Martí]

Hola Annie!, Hola a todos!
Después de mi escrito del día 9, ya puedo comunicar la decisión tomada, se trata de Pamplona. Ya he comenzado los tratamientos en el programa de ensayo clínico dirigido por Doctor Don Jesús San Miguel. He empezado el jueves 11 y el jueves 18 y los siguientes serán también cada jueves, hasta completar los ciclos 1 y 2, en total 8 semanas. Los ciclos 3 y 4 serán cada 15 días, y los ciclos 5 , 6 y siguientes si son necesarios, serán una vez al mes.
Cada sesión consiste en infusión lenta del daratumumab + daxametasona + aditivos (antihistamínicos etc), y después en casa, 21 días seguidos una cápsula de ladenilodamina diaria, y una aspirina infantil para evitar coágulos. El primer día la infusión duró 10 horas con lo que tuve que quedar ingresado por terminar a las 3 de la madrugada. El motivo de ser tan lento, es por que apareció una alergia, sobre todo congestión nasal, dificultad en la respiración, hipo, y algún picor; todo ello desapareció inmediatamente en cuanto se redujo la velocidad de goteo. En casa durante la semana, algún picor, rosetones, insomnio, etc., cosas leves que durante la semana han ido cesando. En el jueves 18, ayer; la infusión ya ha sido más rápida, se ha reducido a 6 horas por que he admitido mayor velocidad sin tener ni el más mínimo síntoma de reacción o alergia. Parece ser que a partir de las siguientes semanas se podrá reducir todavía un poco más. Lo que tomo en casa, tampoco me produce nada importante. Bebo mucha agua (3 litros diarios), !un chollo!
Lo que sí he aprendido, es que no hay que conformarse con estar bien o muy bien porque si a pesar de ello el CM va creciendo aunque sea de forma muy lenta, si no se le para o elimina, puede dar un disgusto. Yo creo ahora que he tenido mucha suerte con esta elección, que promete, según el Doctor San Miguel la eliminación total del MM.
Si necesitáis alguna explicación más ,lo haré con mucho gusto. Ahora Pamplona y Burgos se han puesto de acuerdo, y disponen de toda la información que va surgiendo. Para cualquier emergencia, siempre tengo Burgos a 80 Km. en vez de 325 de Pamplona. Me siguen dando el Zometa tal como iba antes,en Burgos-
La parte lírica de ésta historia, es que ahora libro la batalla desde dos frentes y tengo la firme voluntad de ganar la guerra, para que el año 2015 sea el Año de la Victoria para mí.
Con el sincero deseo para todos de que en estas Fiestas de Navidad y Año Nuevo encontréis el camino que conduzca a vuestras propias victorias, recibir mi felicitación junto con la de mi familia. Benito.