Aprendiendo a convivir con el mieloma

[Andrea]

Buenos dias a todos,

Me llamo Andrea y en septiembre le diagnosticaron MM IGg a mi madre.
Descubri el foro entonces pero no me he decidido a escribir hasta ahora.
Ella acaba de terminar el cuarto ciclo de tratamiento con Velcade + Dexametasona.
Tuvieron que suspender la Lenalidomida debido a una reaccion alergica (Eritema Multiforme).
Mi madre tiene 63 anhos. Ha estado muy débil pero ha mejorado bastante en las ultimas semanas.
Ahora puede hacer una vida "casi normal": disfruta con la comida, sale de paseo, puede ir a la compra,duerme bien...
Su hematologa dice que està respondiendo bien al tratamiento pero no nos dan muchos detalles.
Por miedo, nosotras tampoco preguntamos mucho...
Ya le han hecho la aféresis y han extraido células sufucientes para dos trasplantes.
Si todo va bien, le hacen el TMO a principios de abril. Ella esta mentalizada pero estamos con mucho miedo.
Ademas, ella aùn no sabe que va a perder todo el pelo y no sé como decirselo. Ya sé que es lo menos importante de todo el proceso, pero se suma a todo lo que ya llevamos pasado...
Me anima ver que muchos que habeis pasado por lo mismo habeis salido adelante y seguis con vuestras vidas.

Yo trabajo en Francia desde el 2012 pero he estado estos meses en casa con mi madre (desde su diagnostico).
Hoy me he reincorporado al trabajo y no sé si he hecho bien. Soy hija unica y estamos muy unidas.
Si alguien ha pasado por una situacion parecida agradeceria mucho que me contara su experiencia.
Yo creo que es muy importante estar cerca de ella, pero por otra parte, ella me dice que le anima ver que retomamos la "normalidad" y que le hace feliz que yo vuelva a mi actividad normal...

Gracias a este foro y a sus foreros por hacer mas llevadero este duro proceso.
Un barazo,
Andrea
(P.D. Siento la falta de acentos!! pero estoy usando un teclado francés y no los encuentro todos)

[fercu]

Hola Andrea:

Bienvenida al foro.

No debes preocuparte demasiado por el TMO. En el foro hay muchos enfermos que fueron
sometidos a esta terapia sin grandes complicaciones y se encuentran con una calidad de vida muy aceptable.
Si quiere ver testimonios de TMOs mira en el subforo de "Trasplante de Medula"
Sobre la caida de pelo, creo que deberias anticiparte y ponerselo en conocimiento para que no se llevase alguna sorpresa, de todas formas le volvera a crecer...
Algunos tratamientos suelen tener efectos secundarios como apuntas sobre la Lenalidomida, afortunadamente hay terapias alternativas.
Deseamos la recuperacion de tu madre y te esperamos por aqui para que nos vayas informarnos.

Abrazos fercu y mary

[mipapa]

Hola Andrea
Bienvenida. Mi padre ha sido diagnosticado recientemente
Estamis con el primer ciclo en estos momentos
A mi me ha pasado lo mismo q a ti trabajo a 800 km y tengo gran sentimiento de culpabilidad el no poder estar a su lado, pero como tu dices tenemos q seguir con la rutina en la medida de lo posible
Yo de momento he inciado el trabajo y si veo q empeora mucho ya decidiré, quiero q mi padre sea lo primero
El.esta con velcade lenalidomida y dexometasona. De momento esta muy hinchado y con angustia pero le han dile han mandado seguril

Animo para tu madre

[Andrea]

Muchas gracias por vuestra rapida respuesta.

Creo que tienes razon fercu, voy a hablarlo con ella cuando vuelva a Espanha en unos dias.

Mipapa, he visto que tu padre esta en el mismo ensayo que mi madre GEM12MENOS65.
Mi madre ya ha acabado el cuarto ciclo y tiene previsto el TMO para abril.
Al principio tuvo problemas con el tratamiento (estuvo ingresada una semana por una alergia a la Lenalidomida). Estaba como deprimida y no era capaz de aceptar la situacion. Ahora, ha mejorado bastante fisicamente y eso ha hecho que esté mucho màs animada y con ganas de seguir adelante. Seguro que tu padre también se anima cuando empiece a encontrarse mejor con el tratamiento. Por si te sirve de algo, a mi madre le vino bien tomar tonica (creo que es por la quinina). Lo habia leido en el foro y a ella le vino bien para el malestar del tratamiento. Otra cosa que le vino muy bien fue un pedaleador. Le ayudo a recuperar fuerza en las piernas y es un ejercicio facil que puede hacer en casa si hace mal tiempo y no puede dar un paseo por la calle.

Un abrazo muy fuerte y mucho animo,
Andrea

[mipapa]

muchas gracias Andrea

te he dejado un mensaje privado

[annie]

Hola,Andrea..
Bienvenida al foro..
Yo francesa y vivo aqui en España desde hace mas de 40 años..y tú eres española y vives en Francia!
Sé lo dificíl que es la separación en esos casos( me hicieron el TMO aqui..ya que estoy casada y trabajo aqui, y mi madre se quedó durante el tMO en Francia, hasta mi vuelta a casa después del tMO): sé cuanto cuesta estar separado de la familia en esos casos..
A mi, me diagnosticaron MM IgA lambda hace ya 19 años y me hicieron un TMO en octubre de 1996..
http://www.mieloma.com/blog/archivos/131
Dile a tu madre, que todo lo que esta atravesando,todo lo mal que lo esta pasando...es provisional.Dile que muy pronto todo cambiara a mejor..dile que lo mas duro: ya paso!
Dile que existe un después..y que por muy mal que esté ahora, después del tMO, todo o casi todos ,volverá a estar igual que antes.
Pasa igual con lo del pelo:habla del tema con ella sin tapujos..sin drama;El pelo vuelve a salir despues del TMO(diría que es incluso mas bonito que antes de perderlo!).. todos hemos pasado por ello..lo importante es parar el MM..Lo del pelo es muy segundario..
A los pocos meses del TMO, todo volverá a ir bien!
Mira este video:(Amanece AEAL: me hiceron el TMO en el Hospital Universitario La Paz..en el mismo servicio donde filmaron este video.El equipo que sale en el video, es él mismo que me atendió a mi..)
http://www.aeal.es/index.php/trasplante-autologo

Mucho animo,Andrea!
Un abrazo muy fuerte.

[Andrea]

muchas gracias Andrea

te he dejado un mensaje privado

Hola! Como estas? Como esta tu padre? No he recibido tu mensaje privado.
Yo he intentado escribirte uno pero se queda en la bandeja de salida y no sé si lo has recibido.
Espero que esteis muy bien.

Un abrazo,
Andrea

[Andrea]

Muchas gracias Annie!
Acabo de hablar por skype con mi madre y le he leido tu mensaje.
Te agradezco mucho tus palabras.

Un abrazo fuerte

[mipapa]

Andrea me ha llegado el tuyo, te he vuelto a enviar haber si te llega esta vez.


Un saludo

[Gbustamante84]

Nota del moderador:

No esta permitido vender medicamentos a través del foro.