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beasol
Mensajes: 6
Registrado: Mar Ene 12, 2010 3:03 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Argentina
Nombre real: Beatriz
Patologia: Mieloma,estadio III
Localidad: Necochea,Bs.As. , Ar

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Mensaje por beasol »

Hola, soy Beatriz y en Junio de este año que comenzó hará 3 años que fui diagnosticada con Mieloma Multiple estadío III, teniendo 51 años. Con vertebra L2 colapsada por la ubicación del tumor. Desde entonces , a partir de Julio empecé con el tratamiento que consistió en dexametasona, con talidomida. Al mismo tiempo que tuve 26 sesiones de radioterapia a la altura de la L2. Luego de cumplidos los 6 meses con este tratamiento, me preparé para tener un trasplante autólogo, el cual sucedió el 24 de abril del 2008. Después de estar un mes con este seguimiento, empecé con un tratamiento por dos años con talidomida 100mg por dia y una endovenosa cada 28 días de pamidronato 90mg.
Cuando cumplí el año del auto-trasplante me suspendieron la talidomida. Ahora solo sigo con el pamidronato.
Lo que me queda es un último control en abril que es cuando se cumplen los dos años del trasplante.
Les cuento que en estos momentos me siento muy muy bien, he recuperado mi peso normal y mi ánimo de poder hacer cosas, la verdad es que me siento como que no he tenido nada , estoy llevando una vida normal dentro de lo que me permite hacer el tener una vértebra colapsada.
No sé mucho acerca de lo que me espera ahora, cuales son los pasos a seguir, la verdad es que no pregunto mucho a mi doctor, pero parece que todo está bien.
Por eso es que me suscribo a este sitio, tal vez alguno de ustedes me podrá dar orientación en esto y además que hay de nuevo en estos momentos acerca del mantenimiento o como se le llame luego de terminar con este período de 2 años.
Desde ya muchas gracias, por prestarme su atención.


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
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pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: presentación

Mensaje por annie »

:D Hola,Beariz!
Bienvenida en el foro!
Gracias por escribir y contarnos tu experiencia..
Me alegro mucho que estes tan bien.
Da gusto leer testimonios tan positivos en el foro, porque anima mucho a todos los que estan empezando con esta enfermedad, y a los que ya estan a punto de hacerse el TMO..
Somos muchos en estar bien despues del TMO y en tener una calidad de vida excelente..
Es bueno recalcarlo , porque creo que a todos nos parece imposible estar tan bien, despues de haberlo pasado tan mal cuando nos anunciaron el diagnostico..y cuando pasamos por los tratamientos.Creo que nadie de nosotros pensó , al principio del tratamiento, en que un dia estariamos tan bien como lo estamos ahora!

Seguro que tu control a los 2 años del TMO, va a ser bueno..Se te nota llena de fuerza y optimismo, y eso influye mucho en los buenos resultados de los tratamientos.
Respecto a lo que nos preguntas sobre lo que va a pasar y si te van a dar un nuevo tratamiento de mantenimiento, no lo sé..dependera de tus analisis..
en el foro,soló somos enfermos(algunos son familiares de enfermos)No somos medicos..
Creo que aqui , en España,se sigue el mismo protocolo: algunas veces, despues del TMO se da Talidomida, o interferon..y al cabo de un tiempo se retira.
.En otros casos(hay casos en el foro), despues del TMO no se da ningún tratamiento de mantenimiento para "consolidar el TMO"..
Depende de la respuesta al TMO, depende del equipo de hematologos y del protocolo del centro hospitalario..
De todas formas, si estas en RC, es normal que te retiren el tratamiento de mantenimiento de talidomida al cabo de un añoo de dos...
Lo de los bifosfonatos es un tratamiento que se da normalmente siempre durante 2 años .asi que posiblemente, te lo quiten ya.
Pero todo eso, son tus medicos los que lo decidiran..Depende de cada caso.
Antes todo era diferente., yo he tenido un tratamiento de mantenimiento durante 7,5 años, con interferon alfa, despues del TMO.
Me lo retiraron hace 6 años..sigo en RC, a pesar de no tomar ningun medicamento(nunca he tomado bifosfonatos..)..
Asi que en tu proxima visita con tu hematologo, preguntale todo lo que quieres saber respecto a tu futuro tratamiento..
Soló él te puede contestar.
espero que sigas participando en el foro.
Te mando un fuerte abrazo.. :kiss:


mariaj
Mensajes: 255
Registrado: Lun Ago 24, 2009 8:58 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Mª José
Patologia: MM III-B
Localidad: Puertollano

Re: presentación

Mensaje por mariaj »

Bienvenida beasol, bienvenida y me alegro que todo vaya bien.
Creo que ha tus dudas ya te ha respondido annie.
Un abrazo.


fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: presentación

Mensaje por fercu »

Hola Beatriz:

Bienvenida al foro MM.
Nos alegra y motiva tu buen estado de salud.
Esto animara a los que están pendientes del TMO.
Como dice Annie, es probable te retiren los medicamentos
en vista de tus fantásticos progresos. Lo de mas no debe
preocuparte, vive el día al día, y no pienses en el futuro.

Esperamos nos cuentes como te va todo.
Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


beasol
Mensajes: 6
Registrado: Mar Ene 12, 2010 3:03 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Argentina
Nombre real: Beatriz
Patologia: Mieloma,estadio III
Localidad: Necochea,Bs.As. , Ar

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Mensaje por beasol »

Bueno, muchas gracias a todos los que se tomaron un tiempito y nó solo leyeron mi notita, sino que se preocuparon de escribirme un mensajito. Gracias de verdad.
Y como me sugieren, ya les voy a ir manteniendo al día con las novedades, pero desde ya les digo que estoy viviendo una época buenísima, es que , como suelo decir, "he vuelto a ser yo" jajaja
Gracias otra vez, y nos mantenemos en contacto, chau chau


alvite
Mensajes: 348
Registrado: Lun Ago 24, 2009 4:19 pm
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Patologia: Mieloma, estadio IA
Localidad: VIGO

Re: presentación

Mensaje por alvite »

Hola Beatriz

Me alegro de que te encuentres bien.

Un gran abrazo


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