Hola a tod@s:
No participo mucho, a penas un par de veces pero llevo muchos años leyendo vuestras historias con esta enfermedad que ya es como de la familia.
Como os dije mi papi tiene 82 años y lleva desde el 2007 diagnosticado con esta enfermedad, a raíz de un dolor en las vertebras, que resultaron fracturadas y después de muchos dolores y miles de pruebas dieron con lo que era.
Ha pasado por todos los tratamientos posibles dentro de ensayos clínicos en el Hospital Ramon y Cajal de Madrid. Ha tomado de todo y ha tenido una relativa buena calidad de vida en estos años. Ha conocido a sus nietos, a disfrutado de ellos y con sus limitaciones ha podido salir y entrar sin problemas.
Hasta estas Navidades, que el 9 de enero empezó con un dolor en la pierna, luego en la cadera y de un lunes bien pasó al domingo meterse en cama y no ha vuelto a andar. Le han hecho pruebas y la medicación ya no vale para nada, tiene varias fracturas patológicas en el sacro, pelvis, femur y dos vertebras.
A eso hay que sumarle que la cabeza se le ha ido progresivamente, no me conoce más que a mí y no todos los días. Está en silla de ruedas aparentemente con dolor moderado porque lo tiene controlado con parches de 50 de morfina, pero va de la cama a la silla y de la silla a la cama, con una desorientación total y sin ganas de comer. Ya no pide ni sus necesidades pero en cambio se le ve fuerte.
La hematóloga nos ha dicho que en estos momentos son los de paleativos los que tienen que revisarle en casa periódicamente para que no tenga dolores pero que ya no hay ningún tratamiento posible.
Alguién ha vivido algo así? Ahora mismo yo le veo estable, no sufre dolores pero es como si no estuviera, ni siente ni padece y no entiendo nada....
Muchas gracias por escucharme,
Besos
Marivi
Que desesperación!!!
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Re: Que desesperación!!!
Hola Marivi:
Sentimos mucho la situación de tu padre y por consiguiente también la vuestra.
La enfermedad en si es una carga importante, máxime si las terapias ya han dejado
de funcionar, es acertada la idea de que los cuidados paliativos entren en escena
y alivien en esta etapa a tu padre .
Desde aqui te mandamos todos los animos.
Abrazos fercu y mary
Sentimos mucho la situación de tu padre y por consiguiente también la vuestra.
La enfermedad en si es una carga importante, máxime si las terapias ya han dejado
de funcionar, es acertada la idea de que los cuidados paliativos entren en escena
y alivien en esta etapa a tu padre .
Desde aqui te mandamos todos los animos.
Abrazos fercu y mary
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Re: Que desesperación!!!
Hola Marivi,
Lamento mucho el momento que estáis afrontando con la enfermedad de tu padre. Mi marido estuvo ingresado en octubre y su compañero de habitación estaba en una situación parecida a la de tu padre.
Espero que agilicen el tema de los paliativos y os ayuden lo máximo posible.
Mucho ánimo.
Bss
Lamento mucho el momento que estáis afrontando con la enfermedad de tu padre. Mi marido estuvo ingresado en octubre y su compañero de habitación estaba en una situación parecida a la de tu padre.
Espero que agilicen el tema de los paliativos y os ayuden lo máximo posible.
Mucho ánimo.
Bss
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Re: Que desesperación!!!
Hola,Marivi
Me sumo a mis compañero para mandarte
mucha fuerzas para afrontar esta situaciónmente tan tremedamente dura para todos vosotros..
Sigue el consejo de los hematologos e intentar implantar lo antes posible ,el seguimiento de tu padre por un equipo de cuidados paliativos, para que pueda tener un maximo de confort y sufra lo menos posible.Estoy segura que le estas dando todo el cariño y todos los cuidados que nececita..pero los equipos de cuidados paliativos te ayudaran a despejar tus dudas y no solo confortaran a tu padre, sino que te ayudaran a afrontar esta durisima situacion.
Te mando un fuerte abrazo y mucha fuerza.
Me sumo a mis compañero para mandarte
mucha fuerzas para afrontar esta situaciónmente tan tremedamente dura para todos vosotros..
Sigue el consejo de los hematologos e intentar implantar lo antes posible ,el seguimiento de tu padre por un equipo de cuidados paliativos, para que pueda tener un maximo de confort y sufra lo menos posible.Estoy segura que le estas dando todo el cariño y todos los cuidados que nececita..pero los equipos de cuidados paliativos te ayudaran a despejar tus dudas y no solo confortaran a tu padre, sino que te ayudaran a afrontar esta durisima situacion.
Te mando un fuerte abrazo y mucha fuerza.